立法院第8屆第6會期社會福利及衛生環境委員會第24次全體委員會議紀錄 時　　間　中華民國103年12月10日（星期三）9時14分至15時52分 地　　點　本院群賢樓801會議室 主　　席　王委員育敏 主席（蔡委員錦隆代）：出席委員已足法定人數，開會。報告委員會，王召委因臨時有事，委由本席暫代理主席。 進行報告事項。 報　告　事　項 一、宣讀上次會議議事錄。 立法院第8屆第6會期社會福利及衛生環境委員會第23次全體委員會議議事錄 時　　間：103年12月8日（星期一）9時10分至13時20分 地　　點：本院群賢樓801會議室 出席委員：王育敏　　陳節如　　吳育仁　　蘇清泉　　蔡錦隆　　田秋堇　　徐少萍　　趙天麟　　徐欣瑩　　林淑芬　　鄭汝芬　　楊　曜　　劉建國 　　　（委員出席13人） 列席委員：許添財　　吳秉叡　　盧秀燕　　李昆澤　　李桐豪　　廖正井　　林德福　　黃偉哲　　李貴敏　　賴士葆　　江啟臣　　楊麗環　　王進士　　劉櫂豪　　薛　凌　　葉津鈴　　周倪安　　高金素梅　黃昭順　　楊瓊瓔　　林鴻池　　王惠美　　陳碧涵　　潘維剛　　陳明文　　鄭天財　　顏寬恒　　林滄敏　　羅明才　　陳怡潔　　 　　　（委員列席30人） 請假委員：江惠貞　楊玉欣 列席官員： 衛生福利部 主任秘書 林四海 （第二案及第三案） 食品藥物管理署 代理署長 姜郁美 國民健康署 署長 邱淑媞 （第二案） 社會保險司 司長 曲同光 護理及健康照護司 司長 鄧素文 會計處 處長 高正本 附屬醫療及社會福利機構管理會 執行長 林慶豐 中央健康保險署 署長 黃三桂 社會及家庭署 署長 簡慧娟 疾病管制署 副署長 周志浩 （第一案） 勞動部 常務次長 郭芳煜 勞工保險局 局長 羅五湖 勞動力發展署 署長 廖為仁 勞動基金運用局 局長 黃肇熙 會計處 處長 張月女 （第一案及第二案） 行政院主計總處 科長 黃信璁 基金預算處 科長 林秀燕 （第三案） 行政院消費者保護處 處長 劉清芳 法務部檢察司 副司長 余麗貞 檢察官 洪三 經濟部研究發展委員會 執行秘書 甘薇璣 國際貿易局 科長 劉素沫 商業司 專門委員 許福添 公平交易委員會製造業競爭處 處長 張恩生 財政部 常務次長 許虞哲 賦稅署 副署長 許慈美 關務署 副署長 周順然 學者專家： 中國文化大學經濟學系 教授 柏雲昌 社團法人台灣兒科醫學會 秘書長 李秉穎 醫師 許瓊心 台灣母乳協會 秘書長 高宜伶 財團法人中華民國消費者文教基金會 董事長 陸　雲 秘書長 盧信昌 主　　席：王召集委員育敏 專門委員：黃中科 主任秘書：劉錦章 紀　　錄：簡任秘書　黃淑敏 　　　簡任編審　鄭翔勻 　　　科　　長　葉淑婷 　　　專　　員　林淑梅 　　　薦任科員　江建逸 報　告　事　項 一、宣讀上次會議議事錄。 決定：議事錄確定。 二、邀請衛生福利部部長、公平交易委員會主任委員、經濟部部長、財政部部長、法務部部長、行政院消費者保護處處長等就「新修正『嬰兒與較大嬰兒配方食品廣告及促銷管理辦法』所訂禁止促銷與優惠方式之適切性、可行性、對民眾產生之衝擊影響評估，以及相關部會如何有效平抑國內奶粉價格，遏阻業者不當漲價行為」列席報告，並備質詢。 （委員王育敏、蘇清泉、吳育仁、陳節如、蔡錦隆、田秋堇、楊曜、鄭汝芬、盧秀燕、趙天麟、林淑芬、林鴻池、徐少萍及劉建國等14人提出質詢，均經衛生福利部林主任秘書四海暨各相關主管、行政院消費者保護處劉處長清芳、公平交易委員會張處長恩生、財政部許次長虞哲暨各相關主管等即席答覆，並經社團法人台灣兒科醫學會李秘書長秉穎及許醫師瓊心、台灣母乳協會高秘書長宜伶等列席說明） 決定： (一)本日會議報告及詢答完畢。 (二)委員潘維剛、徐欣瑩、黃昭順、楊瓊瓔及劉建國等5人所提書面質詢，列入紀錄刊登公報，並請相關機關書面答覆。 (三)委員口頭質詢未及答覆或請補充資料者，請於2週內以書面答覆，委員另要求期限者，從其所定。 討　論　事　項 一、繼續審查中華民國103年度中央政府總預算案附屬單位預算有關勞動部（原行政院勞工委員會）主管勞工保險局營業基金預算案及非營業基金（特別收入基金─就業安定基金）、信託基金（勞工退休基金《舊制》）、勞工退休基金《新制》、積欠工資墊償基金等預算案（預算處理）。 二、繼續審查中華民國103年度中央政府總預算案附屬單位預算有關衛生福利部主管作業基金（醫療藥品基金、管制藥品製藥工廠作業基金、全民健康保險基金及國民年金保險基金）及特別收入基金（健康照護基金及社會福利基金）等預算案（預算處理）。 決議 一、中華民國103年度中央政府總預算案附屬單位預算有關勞動部（原行政院勞工委員會）主管勞工保險局營業基金預算案，處理結果： (一)業務計畫部分：應依據營業收支、服務成本、轉投資、重大之建設事業及資金運用等項之審查結果，隨同調整。 1.營業總收入：原列3,543億9,718萬7,000元，配合103年度中央政府總預算審議結果減列行政院勞工委員會第4目「勞動條件業務」項下「補助辦理勞工退休金業務所需行政事務費」之「獎補助費─對特種基金之補助」50萬元，本項應隨同修正減列「其他營業收入─政府補助收入」50萬元，其餘均照列，改列為3,543億9,668萬7,000元。 2.營業總支出（不含所得稅費用）：原列3,543億9,718萬7,000元，配合營業總收入修正減列「其他營業收入─政府補助收入」50萬元，本項應隨同修正減列「營業費用」之「勞工退休金」50萬元，其餘均照列，改列為3,543億9,668萬7,000元。 3.稅前淨利：0元，照列。 (三)服務成本部分：隨同營業總支出審查結果調整。 (四)轉投資計畫部分：無列數。 (五)重大之建設事業部分：1,733萬3,000元，照列。 (六)資金運用部分：配合103年度中央政府總預算審議結果減列行政院勞工委員會第10目「勞工保險局」項下「勞工保險局資本」之「設備及投資─投資」350萬2,000元，本項應隨同修正減列「籌資活動」之現金流入「增加資本、公積及填補虧損」350萬2,000元，並依據營業收支、服務成本、盈虧撥補、轉投資及重大之建設事業等項之審查結果，隨同調整。 (七)補辦預算部分：無列數。 二、中華民國103年度中央政府總預算案附屬單位預算案（非營業基金─特別收入基金）關於勞動部（原行政院勞工委員會）主管就業安定基金，處理結果： (一)業務計畫部分：應依據基金來源與用途審查結果，隨同調整。 (二)基金來源、用途及餘絀部分： 1.基金來源：原列142億6,096萬5,000元，除配合103年度中央政府總預算審議結果減列勞工委員會第3目「勞資關係業務」之「健全勞資爭議處理制度」補助勞工權益基金之獎補助費「委託民間團體辦理法律扶助行政費用」100萬元、職業訓練局及所屬第2目「職業訓練業務」第4節「身心障礙者業務」之補助就業安定基金辦理促進身心障礙者就業計畫22萬元，本項應隨同修正減列「政府撥入收入」之「國庫撥款收入」100萬元及「政府其他撥入收入」22萬元外，其餘均照列，改列為142億5,974萬5,000元。 2.基金用途：原列165億0,411萬5,000元，配合基金來源修正，本項應隨同修正減列勞工權益基金「勞工權益扶助計畫」之「服務費用─一般服務費」之「委託民間團體辦理法律扶助行政費用」100萬元，其餘均照列，改列為165億0,311萬5,000元。 3.本期短絀：原列22億4,315萬元，增列22萬元，改列為22億4,337萬元。 (三)解繳國庫：無列數。 (四)補辦預算部分：無列數。 三、中華民國103年度中央政府總預算案附屬單位預算案（非營業基金─信託基金）關於勞動部（原行政院勞工委員會）主管勞工退休基金《舊制》，處理結果： (一)基金運用計畫部分：應依據收支、餘絀撥補等項之審查結果，隨同調整。 (二)總收入：251億5,637萬6,000元，照列。 (三)總支出：27億1,735萬9,000元，照列。 (四)本期賸餘：224億3,901萬7,000元，照列。 四、中華民國103年度中央政府總預算案附屬單位預算案（非營業基金─信託基金）關於勞動部（原行政院勞工委員會）主管勞工退休基金《新制》，處理結果： (一)基金運用計畫部分：應依據收支、餘絀撥補等項之審查結果，隨同調整。 (二)總收入：466億6,602萬8,000元，照列。 (三)總支出：1億6,736萬5,000元，照列。 (四)本期賸餘：464億9,866萬3,000元，照列。 五、中華民國103年度中央政府總預算案附屬單位預算案（非營業基金─信託基金）關於勞動部（原行政院勞工委員會）主管積欠工資墊償基金，處理結果： (一)基金運用計畫部分：應依據收支、餘絀撥補等項之審查結果，隨同調整。 (二)總收入：7億4,299萬7,000元，照列。 (三)總支出：1億8,799萬5,000元，照列。 (四)本期賸餘：5億5,500萬2,000元，照列。 六、中華民國103年度中央政府總預算案附屬單位預算有關衛生福利部主管（非營業基金─作業基金）醫療藥品基金，處理結果： (一)業務計畫部分：應依據業務收支、轉投資、固定資產之建設改良擴充及資金運用等項之審查結果，隨同調整。 (二)業務收支部分： 1.業務總收入：276億2,371萬元，照列。 2.業務總支出：269億3,884萬7,000元，照列。 3.本期賸餘：6億8,486萬3,000元，照列。 (三)解繳國庫淨額：無列數。 (四)轉投資計畫部分：無列數。 (五)固定資產之建設改良擴充：12億3,819萬3,000元，照列。 (六)國庫增撥基金額：無列數。 (七)補辦預算部分：無列數。 七、中華民國103年度中央政府總預算案附屬單位預算有關衛生福利部主管（非營業基金─作業基金）管制藥品製藥工廠作業基金，處理結果： (一)業務計畫部分：應依據業務收支、轉投資、固定資產之建設改良擴充及資金運用等項之審查結果，隨同調整。 (二)業務收支部分： 1.業務總收入：5億0,518萬8,000元，照列。 2.業務總支出：3億5,259萬1,000元，照列。 3.本期賸餘：1億5,259萬7,000元，照列。 (三)解繳國庫淨額：1億2,000萬元，照列。 (四)轉投資計畫部分：無列數。 (五)固定資產之建設改良擴充：6,420萬8,000元，照列。 (六)國庫增撥基金額：無列數。 (七)補辦預算部分：無列數。 八、中華民國103年度中央政府總預算案附屬單位預算有關衛生福利部主管（非營業基金─作業基金）全民健康保險基金，處理結果： (一)業務計畫部分：應依據業務收支、轉投資、固定資產之建設改良擴充及資金運用等項之審查結果，隨同調整。 (二)業務收支部分： 1.業務總收入：5,556億2,228萬3,000元，照列。 2.業務總支出：5,556億1,959萬5,000元，照列。 3.本期賸餘：268萬8,000元，照列。 (三)解繳國庫淨額：無列數。 (四)轉投資計畫部分：無列數。 (五)固定資產之建設改良擴充：90萬3,000元，照列。 (六)國庫增撥基金額：無列數。 (七)補辦預算部分：無列數。 九、中華民國103年度中央政府總預算案附屬單位預算有關衛生福利部主管（非營業基金─作業基金）國民年金保險基金，處理結果： (一)業務計畫部分：應依據業務收支、轉投資、固定資產之建設改良擴充及資金運用等項之審查結果，隨同調整。 (二)業務收支部分： 1.業務總收入：788億0,302萬5,000元，照列。 2.業務總支出：788億0,302萬5,000元，照列。 3.本期賸餘：0元。 (三)解繳國庫淨額：無列數。 (四)轉投資計畫部分：無列數。 (五)固定資產之建設改良擴充：無列數。 (六)國庫增撥基金額：無列數。 (七)補辦預算部分：無列數。 十、中華民國103年度中央政府總預算案附屬單位預算有關衛生福利部主管（非營業基金─特別收入基金）健康照護基金，處理結果： (一)業務計畫部分：應依據基金來源與用途審查結果，隨同調整。 (二)基金來源、用途及餘絀部分： 1.基金來源：89億2,488萬3,000元，照列。 2.基金用途：150億9,414萬3,000元，照列。 3.本期短絀：61億6,926萬元，照列 (三)解繳國庫：10億元，照列。 (四)補辦預算部分：無列數。 十一、中華民國103年度中央政府總預算案附屬單位預算有關衛生福利部主管（非營業基金─特別收入基金）社會福利基金，處理結果： (一)業務計畫部分：應依據基金來源與用途審查結果，隨同調整。 (二)基金來源、用途及餘絀部分： 1.基金來源：25億3,334萬8,000元，照列。 2.基金用途：31億1,743萬8,000元，照列。 3.本期短絀：5億8,409萬元，照列。 (三)解繳國庫：無列數。 (四)補辦預算部分：無列數。 十二、中華民國103年度中央政府總預算案有關勞動部（原行政院勞工委員會）主管、衛生福利部主管及行政院環境保護署主管預算（附屬單位預算營業基金及非營業特種基金）案，均審查完竣，提報院會處理，院會處理前須交黨團協商，院會討論時，由王召集委員育敏及田召集委員秋堇補充說明。 十三、配合103年度中央政府總預算審議結果，附屬單位預算營業基金及非營業特種基金應修正部分，授權議事人員予以計列。 另通過臨時提案4項： (一)有鑑於近年來嬰幼兒奶粉價格只漲不跌，業者常歸因於原物料成本上漲，惟國際上縱未發生重大天災，原物料價格波動不大，油價亦見下跌趨勢，業者仍以原物料上漲、運輸成本增加為由，持續調漲奶粉價格，顯不合理。爰建請經濟部、行政院公平交易委員會、行政院消費者保護處、財政部、衛生福利部、行政院農業委員會等成立跨部會專案小組，針對如何有效平抑國內奶粉價格，遏止業者不當漲價，提高政府管理強度等，徹底檢討現行法制面、政策面及執行面之缺失，並於2個月內研提修法評估報告與具體因應對策，送交立法院社會福利及衛生環境委員會。 提案人：王育敏 連署人：蘇清泉　　吳育仁　　鄭汝芬　　林鴻池 (二)有鑑於《嬰兒與較大嬰兒配方食品廣告及促銷管理辦法》於103年10月公告後，規定一歲以下嬰兒與較大嬰兒配方食品，不得以樣品、贈品、折扣券、優待券、開罐價、搭配其他物品銷售或以特別展示會之方式為促銷，新增開罐價引起民怨，顯見該政策仍有檢討必要。爰建請經濟部會同行政院消費者保護處、財政部、行政院公平交易委員會等相關部會檢討並訂定平抑奶粉價格措施前，《嬰兒與較大嬰兒配方食品廣告及促銷管理辦法》第五條有關開罐價禁止之部分條文暫緩實施，以保障民眾權益與民生需求。 提案人：王育敏 連署人：蘇清泉　　吳育仁　　鄭汝芬　　林鴻池 (三)有鑑於國內嬰兒奶粉價格節節上漲，進口成本價格與零售價格之價差高達300元之多。爰建請財政部於104年1月31日前，將102年前五大進口嬰兒奶粉廠商查稅結果，送交立法院社會福利及衛生環境委員會；公平交易委員會亦須於今（103）年12月底前，將已立案調查嬰幼兒奶粉之查價結果，送交立法院社會福利及衛生環境委員會，以維護消費者權益。 提案人：王育敏 連署人：蘇清泉　　吳育仁　　鄭汝芬　　林鴻池 (四)有鑑於103年國際各種原物料價格下降，國內各種物價不止維持原價，甚有反漲之情事，爰建請行政院公平交易委員會調查103年物價未隨著國際各種原物料價格下降之原因，並於14日內將調查報告及懲處名單送交立法院社會福利及衛生環境委員會。 提案人：蔡錦隆 連署人：田秋堇　　王育敏　　鄭汝芬　　林鴻池 散會 [image: image1.jpg] 主席：請問各位，上次會議議事錄有無錯誤？（無）無錯誤，確定。 進行討論事項。 討　論　事　項 一、繼續處理中華民國103年度中央政府總預算有關行政院環境保護署主管預算解凍案等6案。 (一)院會交付處理行政院環境保護署函為103年度中央政府總預算決議，檢送第3目「綜合計畫」第2節「加強基層環保建設」項下「垃圾全分類零廢棄及廢棄物緊急應變計畫」之「補助地方政府推動底渣再利用工作」凍結預算二分之一之報告資料，請安排報告並同意動支案。 (二)院會交付處理行政院環境保護署函為103年度中央政府總預算決議，檢送第4目「空氣品質保護及噪音管制」凍結預算100萬元之報告資料，請安排報告並同意動支案。 (三)院會交付處理行政院環境保護署函為103年度中央政府總預算決議，檢送第5目「水質保護」凍結預算十分之一之報告資料，請安排報告並同意動支案。 (四)院會交付處理行政院環境保護署函為103年度中央政府總預算決議，檢送第5目「水質保護」項下「湖泊水庫及河川污染防治」凍結預算五分之一之報告資料，請安排報告並同意動支案。 (五)院會交付處理行政院環境保護署函為103年度中央政府總預算決議，檢送第6目「廢棄物管理」項下「資源循環再利用」之「辦理焚化底渣再利用推廣至公共工程」凍結預算200萬元之報告資料，請安排報告並同意動支案。 (六)院會交付處理行政院環境保護署函為103年度中央政府總預算決議，檢送第7目「環境衛生及毒物管理」項下「毒性化學物質運作管理」凍結預算500萬元之報告資料，請安排報告並同意動支案。 二、繼續審查行政院函請審議「罕見疾病防治及藥物法部分條文修正草案」、本院委員賴士葆等28人、委員楊玉欣等38人、委員廖國棟等19人、委員陳亭妃等22人分別擬具「罕見疾病防治及藥物法部分條文修正草案」、委員賴士葆等19人擬具「罕見疾病防治及藥物法第三條條文修正草案、委員潘維剛等24人擬具「罕見疾病防治及藥物法第二十六條條文修正草案」、委員江惠貞等21人、委員李桐豪等27人分別擬具「罕見疾病防治及藥物法第二條條文修正草案」等9案。 三、審查行政院函請審議「護理人員法部分條文修正草案」、本院委員王育敏等24人擬具「護理人員法部分條文修正草案」、委員馬文君等20人擬具「護理人員法第二十八條及第三十三條條文修正草案」、委員江惠貞等21人、委員李桐豪等27人、委員羅淑蕾等16人分別擬具「護理人員法第五條條文修正草案」等6案。 主席：現在先進行討論事項第一案。 請問各位，對討論事項第一案所列預算解凍案6案有無異議？（無）無異議，通過。本6案預算同意動支，提報院會。 進行討論事項第二案及第三案。 現在先請「罕見疾病防治及藥物法部分條文修正草案」之提案人說明提案旨趣。之前提案委員已經說明過的，今天就不再重複說明。 首先請提案人陳委員亭妃說明提案旨趣。 陳委員亭妃：主席、各位同仁。一、本院委員陳亭妃、林佳龍、劉建國、楊曜等22人，有鑒於罕見疾病防治及藥物法自2000年2月9日施行以來，僅歷經二次修正，加上，截至2014年3月止，衛生福利部國民健康署已公告201種罕見疾病、8,855位國人罹患罕見疾病，我們看到這樣的現象，希望能夠及早診斷罕見疾病，加強提供罕見疾病病人更完善之照護品質，所以，提出罕見疾病防治及藥物法部分條文修正草案。 二、為使罕見疾病及藥物審議會納入罕見疾病之專家，以達罕見疾病患者權益專業保障之立法目的，特修正委員會名稱為審議會。另配合實務運作特別明文修訂罕見疾病臨床治療及照護經驗之醫事專家學者委員之資格和比例。其次，修正第二項乃參考「身心障礙者權利公約施行法」與「全民健康保險法」、「老人福利法」等相關法規，其中專家學者代表至少二分之一以上的比例。（修正條文第三條及第五條） 三、明文修訂中央主管機關應定期派遣專科醫師、社工師或護理師、遺傳諮詢師等專業人員訪視，另授權中央主管機關訂定提供相關服務之細則、辦法。（修正條文第八條） 四、為積極提供罕見疾病病人之協助，明定主管機關應就學、就業或就養等各階段所需予以協助之規定。（修正條文第十一條） 五、為顧及罕見疾病病人權益，新增隸屬中央主管機關應主動協助各診療醫院及罕見疾病病人，緊急取得維持生命所需之相關特殊營養食品及藥物之細則、辦法。（增修條文第三十四條之一） 以上都是為了協助罕見疾病病患以及及早預防的修正條文，敬請支持，謝謝。 主席：繼續請「護理人員法部分條文修正草案」之提案人說明提案旨趣。 提案人王委員育敏、馬委員文君、江委員惠貞、李委員桐豪、羅委員淑蕾均不在場。 請衛福部蔣部長就「罕見疾病防治及藥物法部分條文修正草案」及「護理人員法部分條文修正草案」說明。 蔣部長丙煌：主席、各位委員。我先就罕見疾病防治及藥物法部分條文修正草案提出報告： 一、立法目的： 為防治罕見疾病之發生，及早診斷罕見疾病，加強照顧罕見疾病病人，協助病人取得罕見疾病適用藥物及維持生命所需之特殊營養食品，並獎勵與保障該藥物及食品之供應、製造與研究發展，向以促使罕病病友能獲得完善的照護，特制定本法。 二、條文修正重點 1.配合中央行政機關組織基準法規定，修正委員會名稱為審議會，另配合實務運作需要修正醫事學者專家委員之資格、比例及明定委員單一性別比例。（修正條文第三條至第五條、第十三條及第二十二條） 2.為提供罕見疾病病人與其家屬充分之疾病資訊及心理支持，修正中央主管機關應派遣專業人員訪視，另增訂提供心理支持及生育關懷服務之規定，並授權中央主管機關訂定提供相關服務之辦法。（修正條文第八條） 3.增列罕見疾病相關團體為從事罕見疾病防治工作之獎勵及補助對象，並明定獎勵及補助之項目、範圍、金額由中央主管機關定之。（修正條文第十條） 4.為積極提供罕見疾病病人就學、就業或就養等各階段所需之協助，明定主管機關應協調相關機關（構）協助之。（修正條文第十一條） 5.為周延照護罕見疾病病人，明定罕見疾病藥物經中央主管機關查驗登記或專案申請許可者，依全民健康保險藥物給付項目及支付標準之收載程序辦理。（修正條文第十五條之一） 6.為避免藥商不當停止供應藥物而損害罕見疾病病人之用藥權益，明定除因不可抗力之情形外，應於許可證有效期間內持續供應罕見疾病藥物，並增訂違反規定之罰則。（修正條文第十七條及第二十七條之一） 7.為提升罕見疾病病人生活品質，緩和其疼痛及減輕照顧者負擔，依全民健康保險法未能給付之補助項目，增列支持性及緩和性照護。（修正條文第三十三條） 8.為加強照顧罕見疾病病人，明定中央主管機關應協助各診療醫院及罕見疾病病人，緊急取得相關特殊營養食品及藥物之規定。（修正條文第三十四條之一） 三、總結： 本部依罕見疾病防治及藥物法及其相關子法，積極推動罕見病人醫療照顧服務，保護其權益。在各位委員的指教及監督之下，相關重要事項都將持續推動，目前各項成果都相當不錯。本部謹在此向各位委員表達謝忱，請各位委員繼續支持。 接著針對護理人員法修正草案提出說明： 維護及提升優良照護環境是衛生福利部的重要職責，關於行政院函請審議護理人員法部分條文修正草案，大院很多委員提供修正版本，在此提出本部的意見，請各位委員指教。 有關護理機構的設置和管理，目前全國共有一般護理之家471家（38,845床）、精神護理之家32家（3,116床）、產後護理機構171家（6,582床）、居家護理機構483家。本部每年辦理護理機構評鑑，並結合縣市衛生局督導考核作業辦理。評鑑合格效期為3年，評鑑不合格者隔年應再接受評鑑，同時建立改善及追蹤管理制度 鑑於護理機構違反機構設置標準及規避、妨礙或拒絕主管機關評鑑、督導、考核或經過評鑑不及格者，目前都沒有罰則，造成主管機關輔導及裁罰之困難，影響民眾權益。故本部參酌老人福利法、長照法草案及醫事相關法令，擬具護理人員法修正草案。 另外，馬委員文君為強化護理人員及護理機構的病歷隱私權及維護個案對個資的自主控制，提案修正條文，以茲適法性明確，使爭議減少。另配合102年7月23日起「行政院衛生署」改為「衛生福利部」，修正中央主管機關名稱。 這次行政院版本修正條文主要如下： 一、主管機關改為「衛生福利部」。 二、增訂護理機構不得規避、妨礙或拒絕中央主管機關之評鑑及直轄市、縣（市）主管機關之督導考核。 三、增訂中央主管機關辦理評鑑後之應公告事項，及護理機構於評鑑合格效期之內的違規處理。 四、增訂護理機構違反設置標準、評鑑不合格機構規避、妨礙、拒絕評鑑或督導考核之處罰規定。 有關王委員育敏等44人所提修正草案意見和院版修正草案方向一致，本部敬表同意。至於馬委員文君擬具的草案，鑑於護理人員及護理機構對病歷的保護規範，將原護理人員法第二十八條所稱「不得無故洩漏」，修正為「非依法或經當事人書面同意不得洩漏。」我們建議把文字酌修為：「非依法、經當事人或其法定代理人之書面同意者，不得洩漏。」另委員建議準用醫療法罰則，我們考量罰則涉及民眾權益，應符合明確性，故建議維持現行條文。 最後，江委員惠貞等21人、李委員桐豪等27人及羅委員淑蕾等16人提出的修正意見是配合組織修訂，把機關名稱正名為「衛生福利部」，本部敬表支持。 總之，感謝各位委員的支持和協助，完成很多法律案的修正，對我們業務推動有很大的幫助，再次感謝，請各位委員繼續指教，謝謝。 主席：現在進行委員提案說明，請提案人廖委員國棟說明提案旨趣。 廖委員國棟：主席、各位同仁。本席等人提案的重點和主要原則如下： 一、罕見疾病及藥物審議委員會應聘請真正具有罕見疾病專業的專家來出任該委員會的委員，由於過去有些疏漏，我們希望能夠導正。 二、罕見疾病應該用特別法的角度來思考，目前國內的專家有限，所以應給予專家一定的信任。 三、共同擬訂會議應該是共識決，罕病法第四十一條就已規定，要以病患需求及醫療品質為依歸，財務是保險人要考慮的事情，共同擬訂會議的重心在醫療價值，而不是分配大會。現在共同擬訂會議幾乎淪落為資源分配，事實上已經失去當初二代健保所設定要討論醫療需求及醫療品質的目的，與原始的立法要旨相悖。 四、國健署應該要依法編列預算，補助健保依法不給付的藥物需求，我們現在有一些迷思，以為健保署與國健署好像在互相分配任務，甚至推諉責任。國健署應該依法編列健保不給付的部分，這樣就好了，這樣也比較簡單。 我們看到全國目前只有485種罕見疾病的孤兒藥，其中只有三分之一有藥品許可證，國內目前幾乎是沒有藥品許可證，但是國內有六千多種的罕見疾病、八千多位罹患罕見疾病的患者，這是一個背景，多數的罕見疾病中，甚至有的只有一、兩個病人或是個位數的病人，他們要如何拿到許可證？這是不可能的事，一定要理解這樣的背景。但是我們知道政府手上其實早就有用藥追蹤所需要的最完整的資料，只是因為病患少，也沒有辦法進行所謂三階段的臨床，或是double brand的方式來控制，根本就不可能有許可證，這個一定要知道，不要什麼都推給沒有許可證，所以就不給付、不補助。 健保當然也不是罕見疾病的萬靈丹，所以我們才會立法，規定對於健保不補助的部分，由國健署來編列預算，這是明定在法規裡面的。我們再強調一次，健保署有責任及義務要為這些健保不給付的部分提出補助，這個補助是法律的規定，現行健保法已經有規定了，健保依法不能給付，病患又有客觀需求時，衛福部就要依法給予補助，沒有所謂兩套支付的問題，各有各的責任。 我們看到相關的數據，就最近5年國健署的決算資料而言，本席有點擔心衛福部確實有依法不行政的疑慮，我講一個簡單的數據，過去5年的決算，國健署依據罕見疾病防治及藥物法第三十三條補助病患健保依法不給付的醫藥費，實在是少得可憐，本席這邊有一個表格，各位可以作為參考，最少只有二十幾萬，最多也只有八十幾萬，從104年度國健署的預算，我們好像也沒看到依據罕病法第三十三條補助經費編列的數額，這部分稍後可以請署長說明。本席認為每一年可能都還不只是八千萬，我們呼籲整個政府要動起來，不要統統推給健保，各單位依法該編列的就要編列。 以上做這樣的補充，希望我們在審查時，能夠把握一個非常基本的原則，因為我們現在強調的是正義社會，什麼是正義？極大化處境最不利的最大利益，就這麼簡單的一個原則，在此本席也祝今天的審查順利。 主席：現在開始進行詢答，每位委員詢答時間為6分鐘，得延長2分鐘，上午10時50分截止發言登記。委員如有書面意見，請於散會前提出，逾期不受理。上午11時30分處理臨時提案。 首先請鄭委員汝芬發言。 鄭委員汝芬：主席、各位列席官員、各位同仁。首先我想跟鄧司長討論一下，現在世界衛生組織在國際失智症協會的這個區塊，有共同發表一個聲明，指出吸菸除了會影響心血管疾病以外，恐怕也會引發失智症，有存在這種危險因子的說法，而且吸菸者罹患失智症的風險比未吸菸者高出四成五，吸二手菸也包含在罹患失智症的區塊裡，那麼我們對於這部分，是否要在香菸上做標示一下呢？對這部分有沒有相關的數據呢？ 主席：請衛福部照護司鄧司長說明。 鄧司長素文：主席、各位委員。香菸的標示可能要看國民健康局，不過我想香菸會影響失智症，主要是失智症裡本來就有血管型這種類型的，吸菸基本上會造成血管收縮循環的改變，所以這應該是有一些理論依據…… 鄭委員汝芬：世界衛生組織指出的這項數據是有根據的，對不對？你剛才講的心血管也是…… 鄧司長素文：在生理的機轉上，應該是有一些可以解釋的地方。 鄭委員汝芬：既然有一些數據的話，那麼請問國健署，對於香菸這部分，我們是不是應該標示呢？ 主席：請衛福部國健署邱署長說明。 邱署長淑媞：主席、各位委員。謝謝委員，在警示圖文裡面，目前對於心血管疾病的部分，我們是有用中風的圖案，這部分其實跟剛剛鄧署長…… 鄭委員汝芬：那麼我們要怎麼樣標示失智症的圖案呢？ 邱署長淑媞：這會比較困難。 鄭委員汝芬：你可能也要想一下，即使是很困難，你們也要想辦法克服。 邱署長淑媞：我們會在宣導中做加強，因為新版的警示圖文剛上路，針對鄭委員關心的部分，我們現在可以立即做的是在日常宣導當中，加強提供大眾相關的訊息，我們會努力。 鄭委員汝芬：好，謝謝邱署長。另外針對醫學上目前對失智症的給付問題，對於失智症，我們健保目前還沒有給付，是不是？ 鄧司長素文：健保的部分，可能要由健保署來回答，但是有一些像藥物的部分是有給付的。 鄭委員汝芬：有一部分藥物有給付，那麼我們是不是要把這些…… 鄧司長素文：就理論上而言，只要是屬於醫療的部分，不管是哪種疾病都有給付。 鄭委員汝芬：那我們是不是要把裡面有危險因子的部分集結起來？因為失智症會一直退化，從初期、中期到重度期，會一直加速退化，在退化的過程當中，包括家人付出的資源、醫療付出的資源以及照顧醫療付出的資源等等，如果你們沒有把這些集結起來，那麼你們要怎麼統計這部分的成本呢？ 鄧司長素文：跟委員報告，今年9月時，衛福部已經有製作一個失智症的政策綱領暨行動方案，那就是綜合跨部會及衛福部所有的單位，已經擬具完成，我們每半年會去了解各個單位，裡面除了有一些指引、運作的方向，每半年也會做檢討，包括我們經費的支出、所有行動及採行策略的成效，這些是從9月開始進行，所以我們在明年初和後年中都會做2次的檢討。 鄭委員汝芬：這是包含藥物的部分嗎？ 鄧司長素文：對，包含醫療方面…… 鄭委員汝芬：包含醫療的部分嘛！ 鄧司長素文：對，會由健保署…… 鄭委員汝芬：那你們有慢慢統計出來嗎？ 鄧司長素文：我們是希望能夠蒐集各個單位的意見，讓失智症的全貌可以更明顯的看出來，但是失智症涉及的層面非常多，有預防、治療以及全民認識的部分…… 鄭委員汝芬：你講得很好，我們就是要提早做預防，如果沒有好好預防，老人一旦罹患失智症，真的就回不來了，不像慢性疾病可以慢慢恢復或復建，一旦罹患失智症就回不來了，而且我們現在人口老化又這麼嚴重，對於失智症照護的區塊，我們有沒有計畫將它納入進來呢？ 鄧司長素文：在照護區塊的這個部分，就目前的長照而言，其實失智症只要符合長照十年的資格，就有被納入計畫內，目前約有1萬4,000位失智症患者已被納入其中。至於其他的部分，諸如預防的部分，國健署與社家署也已經有進行許多方案了，未來還會再更加強。 鄭委員汝芬：因為失智症屬於慢性疾病，照顧方面的成本，包括醫療成本及社會的成本真的非常高。 鄧司長素文：其實家庭照顧者也需要被照顧。 鄭委員汝芬：我曾經看過一個案例，有一位失智症的患者，家中還有5名子女，他即使是由這5名子女輪流照顧都已經忙不過來了，更何況只有1個子女的家庭，你要這個子女如何去照顧患者呢？ 鄧司長素文：像這些長期病患的家屬其實是很辛苦的，對於失智症，目前除了社家署設有對失智症患者一般家庭照顧者的關懷專線外，我們也有針對高危險的個案提供關懷及需要的協助，只要有被我們發現就會收案。 鄭委員汝芬：對於這個部分，我希望你們能把初期家庭與社會照顧的部分、社會支出成本以及醫療照顧等全部統計出來，有了真正的數據後，我們才有辦法預防及掌握，當你們在進行費率的審查時，才能告訴大家有幾份可以全額支付，或是以何種方式去支付。如此，你們才有數據爭取比較好的醫療品質，可以做到嗎？ 鄧司長素文：關於這個部分，我們也會根據委員的期待及想法，請健保署共同加入、協助。 鄭委員汝芬：失智症的問題已經存在20年了，有76%的患者都是由家庭自行支付醫療的費用。就輕微失智症的部分，如果我們都能把這些患者找出來，只要在拿筷子的時候稍微不協調，就代表他已經出現該疾病的輕微反應了。這76%的患者都是由家庭在照顧的，如果要把他們照顧好的話，你們要如何讓相關的經費一次到位？ 鄧司長素文：所謂的「輕度」是指在CDR（臨床認知量表）上得到1分的狀況，但我們不是只做輕度的部分，我們現在甚至已經做到了0.5分的部分。我們有鼓勵0.5分的患者要走出來接觸社會，以延緩整個失智症症狀的加深。這個部分有包括社區服務，目前我們都已把CDR0.5分、也就是極輕度或疑似個案都納入了。 鄭委員汝芬：我希望你們對於照顧失智症的區塊要有所作為，好嗎？ 鄧司長素文：這是一定的。 鄭委員汝芬：如果一個家庭有一個失智症的患者，真的就會拖垮整個家庭生活的狀況。謝謝。 鄧司長素文：謝謝委員。 主席：請楊委員玉欣發言。 楊委員玉欣：主席、各位列席官員、各位同仁。雖然王育敏召委不在，但我還是要感謝她排審今天的罕病法。 請教部長，您知不知道前一陣子有一個冰桶活動？ 主席（鄭委員汝芬代）：請衛福部蔣部長說明。 蔣部長丙煌：主席、各位委員。是，我知道。 楊委員玉欣：您知道冰桶活動是在幫助什麼樣的人嗎？ 蔣部長丙煌：漸凍人。 楊委員玉欣：您知道漸凍人屬於罕見疾病中的一種嗎？ 蔣部長丙煌：是。 楊委員玉欣：目前的罕見疾病共有二百多種，它是其中一種。我現在想播放一段影片，請所有的伙伴們都來看一看，這些病友們的生活片段大概是怎麼樣。謝謝。 （播放影片） 楊委員玉欣：部長，我放這個影片的最主要原因在於，我希望我們可以常常看見人、看見我們為什麼需要修這個法，以及要照顧的對象是處於什麼樣的生活情境，這還只是幾種而已，法定的有兩百多種。到底誰會罹患罕見疾病？這個問題我上一次就問過，邱署長大概已經會答了。請邱署長回答好了。 主席：請衛福部國健署邱署長說明。 邱署長淑媞：主席、各位委員。其實任何人都有機會。 楊委員玉欣：為什麼？ 邱署長淑媞：之所以這麼罕見，很多是來自於基因突變，有一些會再遺傳下去，我們可以透過遺傳諮詢來預防，但是這個突變仍舊會持續發生，我們並不知道到了哪一代、哪一個家庭、哪一次的懷孕會發生這樣的突變。 楊委員玉欣：剛剛我們最後看到的是基因聖戰的戰士。每個人的身體裡面有3萬5,000個基因，可是一定有5至10個是隱性的缺陷基因，這些隱性的缺陷基因在身體裡面不會產生作用，我們還是健康的。也就是說，在座的每一個健康夥伴們身上都有5至10個隱性的缺陷基因，那沒有問題，不會影響我們，可是如果要生孩子，我們就不知道自己身上有哪一號缺損的基因，也不知道對方身上有哪一號缺損的基因，但只要是傳承新生命、生孩子，每一個生命都有基因缺損的機率。我們看到這個照片，我要再一次感謝這些病友，即使照片上面的這些朋友們都當小天使去了、已經死亡，可是他們依舊願意且希望我不斷以其痛苦的經驗來告訴社會大眾：「我們可以改善制度」，讓這一些很不幸地因為人類整個進化的過程而犧牲的病友們犧牲得有代價。在這裡要問到的是，為什麼有基因缺損？就是因為人類要進化，如果進化成功，整體人類就進化了，但是，很可惜地99.9%都是失敗的，因此我們說這一些罕見疾病的病友是基因聖戰的戰士，我們要給他們照顧跟支持。 接下來我要說的是，罕見疾病不是無效醫療，對嗎？ 邱署長淑媞：對。 楊委員玉欣：為什麼不是無效醫療？我們看最右邊的這一位病友陳俊翰，部長應該知道，這是台大非常優秀的一位學生，拿到雙碩士、會計師、律師執照，剛剛學成歸國，到哈佛拿到美國律師執照回來，這是罕見疾病的病友。我們提供給他醫療的時候，他會成為一個有用的人、成為社會上相當重要的一個資產。 然後我們看到左邊的泡泡龍病友，他全身皮開肉綻的，這個疾病是由於表皮跟真皮中間有一種成分沒有辦法合成，所以會不斷長出水泡跟血泡，他不斷包紮、每天都一定要包起來，每天光是換藥，就要用油來溶解黏在皮膚上面的紗布，因為表皮跟真皮沒有辦法合在一起，所以撕下整塊紗布時整塊皮就撕下來了。不只是表皮，眼睛黏膜、食道、肛門全部都是，他過著這樣的生活。 剛剛所說這麼優秀的病友陳俊翰，他就是無藥可醫的，泡泡龍病友也無藥可醫，可是他們在極度辛苦的生活當中都還相當優秀，有相當多傑出的表現。此外，中間這個罹患aHUS的蘇小弟是夜間血尿症的病友，剛剛廖委員國棟提到，無論是健保給付或是由國健署給付的用藥，一旦他的血管具有功能可以負荷洗腎、插針的話，他可以不要再用這麼昂貴的罕見疾病藥物，所以他是在急性的時候才需要用藥，以讓他渡過危險期。上面這張就是他活了過來的照片，這是同一個人，在中間的這位小弟弟。 我們現在談的是，罕見疾病的病人無論是用藥的需求或者在照顧、支持、緩解上，包括為什麼我們在第八條增列心理諮商等等，當一個家庭知道有人罹患罕見疾病，通常媽媽都要跳樓了，因為這個病終其一生不會好，醫療費用非常昂貴、會傾家蕩產，背負著非常沈重的家庭負荷，一定要生出一個健康的小孩來，所以女性的壓力非常大，還有相當多經濟、照顧上的極大壓力。大家所看到的可能是很簡單的幾個字，我們加了「心理支持」，可是它對於一個家庭、一個病人的支持是非常大的，要讓他們知道要怎麼繼續走下去。我用一點時間讓部長能夠更瞭解我們今天在照顧的是這樣的一個族群，也非常感謝署長，尤其游副署長在署長比較忙的這段時間內盡了非常大的力、幫助了這些朋友，我們做了好多協商跟討論，我一併代表這些病友感謝大家的付出和支持。在逐條審查時，我們再針對每一條來詳細討論，謝謝。 主席：請蔡委員錦隆發言。 蔡委員錦隆：主席、各位列席官員、各位同仁。部長，罕見疾病是上天賜予人類付出愛心之處，但相對的這也成為一個家庭的負擔，我們想避免，但是沒有選擇，這些疾病也許發生在每一個地方，未來也還會有，不可能沒有，但是如何讓這些得到罕見疾病、付出愛心的人可以沒有家計上的後顧之憂，我想應該從優幫忙，甚至提供更多的社會資源來加以照顧，以分擔這些家庭的負擔。剛剛聽楊委員玉欣講會傾家蕩產，我心裡感到一陣痛，在座各位可以來到國會殿堂，都是社會上的勝利組，如果家中有一位這樣的病友，會讓人傾家蕩產，而且要付出一輩子心力來照顧，明知道醫不好也要照顧他一輩子。我們在立法的時候要從優、預算從寬，這樣就能對這些家庭提供一些幫忙，至少也讓他們感受到社會的溫暖，大家願意提供更多的愛心來照顧罕見疾病者，這是我們應該要做的，尤其做為文明社會的一份子，我們應該盡一份責任。好不好？ 主席：請衛福部蔣部長說明。 蔣部長丙煌：主席、各位委員。是。 蔡委員錦隆：剛剛衛福部的立場我聽到了，但我覺得可以從優，應該要用更寬廣的思維來接納、幫助這一些家庭，好不好？ 蔣部長丙煌：好，我同意。 蔡委員錦隆：另外，我想問一下最近綠膳纖膠囊被爆出蘆薈素超標的問題，恐怕會引起嚴重腹瀉跟肝、腎毒性。它號稱是第一個通過衛福部食品認證、不易形成體脂肪的健康食品，還有編號，你有沒有看過？要正式取得檢驗的結果，說是超標一千多倍，部長看過它的檢驗沒有？到底是不是如此？你是食安專家，就健康食品，衛福部發給證照，它又號稱是第一個通過認證的，現在被報導出來說是超標一千七百多倍，還引用林正杰醫師的說法，會有嚴重影響，引發肝、腎毒性。對於證書之發出跟現在有超標的問題，部長有沒有什麼看法？ 蔣部長丙煌：跟委員報告，綠膳纖當時是通過健康食品審議過程而發給健康食品認證，當時當然有檢驗蘆薈素與相關的毒性實驗，檢驗結果也符合健康食品認證，所以才會發給證書，後續有一些說法說它超標，可是以我們的瞭解，問題的癥結是在原料，反而不是蘆薈素是否超標，因為我們當時的檢驗結果是在範圍內的。 蔡委員錦隆：到底這個報導是否屬實？因為他是第一個自稱不易形成體脂肪的健康食品，現在發生這種問題，到底是你們核發錯了，還是原來送的沒有問題，但後來買的原料有問題？現在是預防性下架了，但是我們看到這種號稱衛福部第一個通過不易形成體脂肪的健康食品，為什麼會差距這麼大呢？那也算是一種對你們證書的挑戰啊！你覺得癥結在哪裡？ 蔣部長丙煌：跟委員報告，癥結就是剛剛委員提到的原料，因為蘆薈是一個食品准用的原料，但是它需要去皮，所以我們現在需要查證的是它到底有沒有去皮，如果有去皮的話，它是一個准用的食品原料，這就沒有什麼問題，所以當時做預防性的下架，主要是要查證它的原料到底有沒有去皮。 蔡委員錦隆：要趕快釐清好嗎？因為像這種食安問題，我們現在心裡都很害怕。 蔣部長丙煌：是。 蔡委員錦隆：其次，有關高雄市立聯合醫院的病患謊報罹患伊波拉病毒一事，我當時也開記者會要求衛福部要提早針對伊波拉病毒作準備，當時衛福部次長有提出四項作法，第一項是加強境外管理，要提高到最嚴格，而其中有一項是醫院的SOP，請主任跟蔡醫師應該提供去過非洲的經驗，還有對於伊波拉病毒的防範，尤其第二次在德州發生的時候，我們還認為應該要更嚴格，但是這次高雄市立醫院的作業流程，顯然是毫無常識可言，你認為這個對嗎？ 蔣部長丙煌：我覺得這部分需要加強。 蔡委員錦隆：什麼加強！這間聯合醫院根本就不懂事！什麼都不懂！還用摩托車載他，檢體還放在高鐵旁，還被媒體拍到，如果那是真的呢？請問部長，你們還有誰可以防範？你們的SOP是這樣的嗎？過去你號稱有多少人受過訓了，這樣對嗎？伊波拉病毒現在還在耶！只是並沒有增長很多案例出來，並不是沒有，它還在耶！它這麼嚴重，但顯然整個醫院沒有人知道，這樣對嗎？ 蔣部長丙煌：這樣是不對的，我們剛好用這個案例來檢討所有的SOP，然後再跟各級醫院宣導。 蔡委員錦隆：部長，我現在很擔心，我們現在可以說這個傢伙給我們一個教育的機會，我們慶幸他沒有去，但如果他是真的呢？堂堂一個高雄市立聯合醫院，可以做這種SOP，那等於是完全沒有，根本不清楚，連一個醫學常識都沒有，那這些人要不要懲處？ 蔣部長丙煌：我們來研議…… 蔡委員錦隆：那我們以前的教育是什麼？那我們以前的演習是什麼？還號稱已經有幾萬人都受過訓了，真的是讀書都讀到背上去了，到底是在訓練什麼？部長要不要宣示一下，像這種SOP是否需要重新檢討，或是辦理演習、演練？不然就是我們委員找個公立醫院去突襲。 蔣部長丙煌：我覺得這真的是一個很好的案例，我們剛好可以藉這個案例來重新檢討，然後重新讓各級醫院都瞭解我們應該有的SOP。 蔡委員錦隆：沒有知識也要有常識嘛！沒有常識也要看電視嘛！全國都知道，就只有這些醫生、護士人員不知道，而且還是我們市立的聯合醫院，太荒唐了！我們國家的防疫體系是這樣的話，那我們還談什麼防疫啊！我覺得這方面你們真的要深切檢討，不是只有敗選要檢討，像這種問題真的要深切檢討，不然如果有個例子是真的話，那我們整個防疫體系就都完了，還會造成人心惶惶，那更慘！拜託啦！好不好？ 蔣部長丙煌：是，謝謝委員。 主席（王委員育敏）：請吳委員育仁發言。 吳委員育仁：主席、各位列席官員、各位同仁。今天召委應楊委員玉欣的請求，處理罕見疾病防治及藥物法的部分，我覺得非常好，楊委員每次所做的一些建議，不論是政策還是提案，都會站在人道上考量，我覺得都充滿人道關懷的普世價值。我有注意到行政院提出的一些版本，對於目前所需要修改的，也有做一些調整，這次行政院的修法主要有幾個部分，比如心理的支持、人員的支持跟訪視，我也看到賴委員士葆有提到一些派遣專科醫師、社工師、護理師、遺傳諮詢師等專業人員的訪視，這些都非常好。 我自己則比較關心藥物的部分，這次你們有修正避免藥商不當停止供應藥物，而損害罕見疾病病人之用藥權益，明定除因不可抗力因素之外，應於許可證有效期間之內，持續供應罕見疾病藥物。我也注意到其他委員有提出罕見疾病經查驗登記或專業核定通過，其費用應由全民健保負擔，意思就是這是範圍更大的，一旦罕見疾病被查驗登記認定之後，就是全民健保來負擔了。當然我們也注意到全民健保的資源就是這些，也知道得到罕見疾病的患者並不是他們自己願意的，真的也是非常慘，照顧方面除了造成家人身心俱疲之外，經濟上也還要供應。因此，我想請問部長，你們未來的修法會朝向哪部分來做？ 主席：請衛福部蔣部長說明。 蔣部長丙煌：主席、各位委員。就是剛剛委員提到的，罕見藥品基本還是需要查驗登記的，因為它畢竟還是藥品，經過查驗登記以後，我們推動的方向是請健保來負擔。 吳委員育仁：這次修正的第十七條就是為了避免藥商不當停止供應藥物，我不知道過去是否曾經發生過這樣的案例，某人服用罕見疾病的藥物，結果藥商沒有供應了，導致某人的用藥權與生命受到影響，這個看起來有點讓人害怕。如果藥商沒有做某種藥物，那病人不就掛了嗎？你們是否有相關的案例，為什麼會制定相關的條文？其他相關人員也可以回答。 蔣部長丙煌：我的瞭解這是預防性的條文，過去其實沒有發生過。 吳委員育仁：我還以為是曾經發生過，重點是我看到這個條文，如果藥商不進口這項藥品，你準備處罰他，那實際上要如何處理？ 蔣部長丙煌：它前面有一句是「不可抗力」，我們認為國外的藥廠不生產或倒閉都屬於不可抗力。 吳委員育仁：那「不可抗力」是否包括臺灣藥商的經濟條件、財務狀況不好？ 蔣部長丙煌：那不算「不可抗力」。 吳委員育仁：是嗎？ 蔣部長丙煌：那應該不是「不可抗力」。 吳委員育仁：請副署長回答一下，這算不算「不可抗力」？ 主席：請衛福部食藥署吳副署長說明。 吳副署長秀英：主席、各位委員。理論上，那種狀況不算是「不可抗力」。 吳委員育仁：如果財務狀況不好、撐不下去了，藥商還是得硬撐著進口這種藥品嗎？ 吳副署長秀英：我們有規定6個月前要通知，廠商通知之後，我們會轉請其他代理商協助進口藥品。 吳委員育仁：有6個月的規定嗎？ 吳副署長秀英：對，6個月之前要先通知。 吳委員育仁：我覺得這條條文看起來怪怪的，為什麼？因為我是研究勞工議題的，以關廠歇業為例，我很清楚雇主要在關廠60天前預先通告勞工主管機關，讓他們知道並預作因應。但是重點在於它也有所謂的例外條款，假設雇主突然發生經濟吃緊、財政緊縮的狀況，已經沒辦法撐下去了，他還能在60天之前預告嗎？你剛才講6個月前要通知，請問這種情況你有沒有納入評估？「不可抗力」包含了地震、外國停止生產等等，這部分沒有問題；但是對於經濟條件突然緊縮、業者受不了、無法繼續營運的情況，你們認為該怎麼做？我只是提出疑問，你不需要馬上回答，我是要提醒你們，這在法律上的認定是非常困難的，即使在大量解僱勞工保護法當中，對於不可抗力、工廠突然關閉的認定也是非常困難的。 礙於時間關係，我要談一下有關長照的部分。勞動部打算放寬規定，85歲以上的老人只要經巴氏量表評估，有輕度照顧需求者就可以申請外勞協助。我注意到楊玉欣委員等許多委員對這方面都有提出類似的想法，一般而言，85歲已經算是高齡了，能像前行政院長郝柏村那樣，到了92歲還有辦法走動，身體硬朗，那真的是福氣！ 這些老人平時有人攙扶當然非常好，但是我也聽到有些勞工團體表達了反對的聲音，他們的意見也非常正確，他們認為衛福部有兩個部分沒有做好。第一，本來是居家式長照服務，你要把它改為社區或機構式的養老服務，但是長照機構卻沒有好好地設立。第二，沒有妥善培養長照服務員，導致85歲以上的老人必須倚賴外籍勞工，所以勞工團體很擔心，引進外勞之後，本國的長照服務員該怎麼辦？請部長簡短回復一下。 蔣部長丙煌：向委員報告，在這件事情上，衛福部要努力的方向有二：第一點，當然就是要培植、培育本地的長照服務人力，包括剛才委員提到的培訓長照服務員，此外，我們要想辦法讓他們通過培訓之後，還願意持續留在這個領域提供服務。第二點，我們也很關切整體長照人力是否充足。這兩件事情是我們目前推動、關切的重點。 吳委員育仁：勞動部的跨國勞動力諮詢小組宣布要這樣做，請問衛福部的看法如何？對於引進外勞來協助85歲以上輕度失能的老人家，你們的看法為何？ 蔣部長丙煌：就如同剛才所言，我們擔心整體人力可能會有所不足，所以對於勞動部提出這樣的政策，我們表示支持。 吳委員育仁：好，我了解了，謝謝部長。 蔣部長丙煌：謝謝委員。 主席（蔡委員錦隆代）：請王委員育敏發言。 王委員育敏：主席、各位列席官員、各位同仁。現在媒體大幅報導綠膳纖膠囊這項健康食品的新聞，請問到目前為止，食藥署到底認為這項產品安不安全？一下子說安全，一下子又說不安全，大家都有點混淆，你們是不是應該要提出嚴正的聲明？現在這項產品到底可不可以使用？是不是應該下架？它的安全性有無疑慮？你們要講清楚。 主席：請衛福部食藥署吳副署長說明。 吳副署長秀英：主席、各位委員。我們有做綠膳纖的檢驗，其蘆薈素的含量是2%。 王委員育敏：2%是偏高嗎？ 吳副署長秀英：不，算是滿低的，因為我們有…… 王委員育敏：滿低的嗎？可是媒體報導它的含量超標、過量。 吳副署長秀英：其實我們並沒有訂定蘆薈素的含量標準，只有訂定飲料中的…… 王委員育敏：如果沒有訂標準，你們如何判斷它的含量是否過高？ 吳副署長秀英：其實含皮的蘆薈素是不可以當作原料的，由於我們對於它的原料是否含皮有所疑慮，需要釐清，所以我們就要求廠商提出報告。 王委員育敏：你們認為它的含量沒有問題，是不是？ 吳副署長秀英：不是含量沒有問題，還是有檢查出來，含2%。 王委員育敏：對啊！所以你們認為2%的含量沒有過高。 吳副署長秀英：我們每天大概是吃4顆，依此計算，一天會有30mg。 王委員育敏：這符合人體的吸收量嗎？ 吳副署長秀英：因為世界上其他國家並沒有相關資料，所以我們沒有查到人體的吸收量最高是多少。它的量是30mg，看起來還算是可以接受，但是我們現在不從這個角度…… 王委員育敏：這就是今天本席要特別提出來的問題，目前健康食品是不是沒有做人體試驗？ 吳副署長秀英：沒有。 王委員育敏：所以你們根本就不知道人體需要或適合的量是多少，你們完全沒有一個客觀的標準，對不對？聽了你們的回答之後，我覺得很納悶，因為媒體說他有送驗，感覺上，按照國際的標準來看，它是超標的；但是你們卻說產品並未超標。你剛才說它的含量是2%，既然你沒有做過人體實驗，你怎麼知道2%的劑量對於人體算高還是算低？適不適合？ 其次，為什麼當時這項產品可以得到你們的核准，成為第一個和減肥有關的健康食品？當時你們是採取什麼樣的標準？專家學者又做了什麼樣的審查和評估？從這個事件來看，我覺得我們審核健康食品的過程似乎不夠嚴謹，尤其是人體試驗的部分。我甚至聽到部分專家學者提出質疑，為什麼健康食品只做動物試驗，沒有進行任何人體試驗？大家都知道，只要過量，任何物質都有可能對人體造成危害。現在我們打開電視就可以看到很多健康食品業者大打廣告，購買長時段的廣告或是在購物台宣傳，標榜他們的產品有取得政府認證的小綠人標章，他們的廣告打得非常兇啊！這樣會不會誤導民眾，讓大家以為多吃也沒有關係？ 另外，看起來你們在前端審核的時候，並沒有進行人體試驗，所以你們找不出一個基準，我覺得這是有問題的。請問部長，你怎麼看這個問題？ 主席：請衛福部蔣部長說明。 蔣部長丙煌：主席、各位委員。健康食品的認證確實沒有進行人體實驗，只有做動物實驗，由動物實驗的結果去推斷可能會對人體造成什麼影響，以決定是否核發健康食品的認證。之所以不做人體實驗，主要是因為健康食品畢竟還是食品，而非藥品，只是它可能有促進健康的功能，所以對於實驗的要求就不會像藥品這麼高。 以我的觀察，目前13項健康食品都還算是在合理的範圍內，當然，有些特例需要重新檢視。其實綠膳纖的問題在於原料，蘆薈本身可以作為食品原料，它是一個傳統的食品原料，只是按照規定，它必須去皮。我們的疑慮只是它有沒有去皮，就這樣而已；如果有去皮，這個案子其實是沒有問題的，只是目前廠商還沒有辦法提出它有去皮的證明。 王委員育敏：部長，如果廠商說它有去皮，但實務上卻發現許多人食用之後，身體出現不適的反應，這恐怕不符合我們對健康食品的定義，你們不覺得這有劑量過強的問題嗎？倘若消費者按照廠商的處方，每天服用一定數量，但是吃了之後，身體卻產生較為強烈的反應，這樣它還能算是健康食品嗎？目前我們對於健康食品的定義到底是什麼？很多所謂的健康食品都是濃縮、再製品，在沒有進行人體試驗的情況下，你們真的能確保民眾長期服用這項產品，對身體是有幫助、不會造成負擔或無害的嗎？這項產品是你們今年才核准的健康食品，廠商大打廣告、大量銷售，但是民眾購買、消費之後，身體卻出現一些反應而投訴，我覺得你們應該要藉由這個案例澈底地檢討。 另外，在目前13類健康食品中，這一類是「不易形成體脂肪功能」，我覺得很納悶，在人體的保健功效當中，「不易形成體脂肪功能」竟然能歸為一項，這樣的產品可能會很多耶！其他類別都是維護骨骼、肝臟等，「不易形成體脂肪功能」竟然也能歸為一類，當初你們在制訂類別時是以什麼為標準？為什麼這也可以歸為一類？ 蔣部長丙煌：有關健康食品的分類機制，是有一個專家委員會…… 王委員育敏：這13類的標準是多久以前制訂的？ 蔣部長丙煌：滿久了，而且是逐項增加的，以後可能還會再增加一些項目。「不易形成體脂肪功能」主要是針對肥胖，大家都知道肥胖會產生很多健康問題，所以才會有這個項目。 王委員育敏：但是大家都知道，要解決肥胖的問解，更重要的是透過運動、節制飲食，絕對不是靠這種補充的方式。 蔣部長丙煌：沒有錯。 王委員育敏：老實說，本席覺得你們增加這一類會誤導大家。今天國健署也在場，我們希望透過更多健康的方式來鼓勵大家減肥，怎麼會訂定一個類別，鼓勵大家用吃的方式來減肥呢？我覺得這和健康的理念有一點背道而馳。倘若人體流失了其他的營養素，民眾想要補充，我覺得合情合理；但是大家都知道，減肥這件事情和熱量、飲食有關，你不去大肆宣導這一塊，反而增列「不易形成體脂肪功能」這個類別，鼓勵大家用吃的方法來減肥，我覺得無論是在健康的觀念上或做法上，這都有檢討的空間。 蔣部長丙煌：是，我們可以加以檢討。 王委員育敏：這個案例已經發生了，我希望你們可以針對健康食品的類別，尤其是「不易形成體脂肪功能」這一項進行檢討。相較於其他類別，這一項看起來就是很突兀，你們應該要好好檢討這一類存在的必要性。到目前為止，你們只核可這一例，而這一例就發生問題了，所以我希望你們回去能針對此一類別深入檢討，好不好？ 蔣部長丙煌：好。 王委員育敏：此外，關於是否需要人體試驗一事，我覺得應該要拿捏出一定的劑量，確保這樣的劑量對於人體健康是有益的，鹽巴吃多了都有問題，健康食品怎麼可能一直吃、大量吃都沒有問題？關於這個部分，你們也應該要好好研議，藉著此案對健康食品相關法令進行澈底的檢討，好不好？謝謝。 蔣部長丙煌：好，謝謝委員。 主席（王委員育敏）：請陳委員節如發言。 陳委員節如：主席、各位列席官員、各位同仁。目前菸捐大概有多少挹注在罕病的部分？ 主席：請衛福部國健署邱署長說明。 邱署長淑媞：主席、各位委員。分配辦法是規定2%，所以1年會有5.96億元，大約6億元。 陳委員節如：挹注幾年了？到目前為止，總額有多少？ 邱署長淑媞：從98年6日迄今。 陳委員節如：98年？ 邱署長淑媞：對。 陳委員節如：從98年至今，總額有多少？ 邱署長淑媞：委員是指罕病的部分嗎？ 陳委員節如：對，你說提撥2%，那到目前為止，撥給罕病的總額是多少？此外，每年的使用狀況為何？ 邱署長淑媞：關於這個部分，我覺得是一個…… 陳委員節如：你還沒有講總額是多少。 邱署長淑媞：我請同仁核算一下。 陳委員節如：一年大約是6億元吧？ 邱署長淑媞：對。 陳委員節如：到現在幾年了？ 邱署長淑媞：過去大概有一半是放在健保那邊，另外一半由我們來使用。 陳委員節如：你們使用的金額有多少？若將健保費計算在內，一共有多少？ 邱署長淑媞：法令的規定是把罕見疾病包含在內，不是只有針對罕病。 陳委員節如：到現在已經5年了。 蔣部長丙煌：（在席位上）30億元左右。 陳委員節如：差不多是30億元？ 邱署長淑媞：對，差不多。 陳委員節如：使用的狀況如何？ 邱署長淑媞：有一部分是作為罕見疾病的照護補助；另外，有一些弱勢族群可能也會使用。 陳委員節如：請你稍微說明一下使用的狀況，用途是什麼？是藥物補助或其他？ 邱署長淑媞：101年的預算編了4.16億元，決算是3.3億元。 陳委員節如：結算3.3億元？現在還剩那麼多嗎？ 邱署長淑媞：不是，我們講的是單年度，以101年為例，預算是4.16億元，決算是3.3億元。 陳委員節如：經費還有剩，所以你們這一次…… 邱署長淑媞：對，會剩一些。 陳委員節如：這一次法條有修正要補助團體，這是什麼意思？ 邱署長淑媞：其實政府本來就可以補助相關的團體。 陳委員節如：對，以前沒有補助嗎？ 邱署長淑媞：有。 陳委員節如：以前也有嘛！ 邱署長淑媞：對。 陳委員節如：你們執行之後，經費好像還有剩餘，對不對？每年都有剩嘛！ 邱署長淑媞：有關罕病的補助，是健保法依法不給付的部分就由我們來補助。健保法依法…… 陳委員節如：現在的問題在於新藥問世之後，距離他們能取得藥品的時間拉得很長，對不對？ 邱署長淑媞：委員，這就是我要說明的事情。最危險的部分在於什麼叫「健保依法……」，「依法」和「依行政」是不一樣的。依法，健保應給付民眾生病時所需之藥物，但是它有一個審查的標準。 陳委員節如：對，有審查的程序、審查的時間。 邱署長淑媞：所以過去我們補助的重點是健保依法沒有給付的部分，例如國外檢驗、特殊營養品，以及其他與長照相關的事項。 陳委員節如：廠商在進口藥品之前，不是相關證卷等都很完整，你們才買的嗎？那為什麼要拖那麼久才給這些病友使用呢？ 邱署長淑媞：如果健保依法已經涵蓋了這些罕病所需要的醫療，我們這邊就是一個備用的…… 陳委員節如：今天健保局人員有無出席？這恐怕不是國健署的業務。副署長，為什麼你們會拖那麼久？ 主席：請衛福部健保署蔡副署長說明。 蔡副署長魯：主席、各位委員。只要依法…… 陳委員節如：很多家長都向我反映，請問罕病的新藥進口，依法需要多久？病人沒有這種藥會死人的。 蔡副署長魯：只要經過食品藥物管理署核定進口，我們就會依法納入健保的給付。而健保的給付會有一個…… 陳委員節如：這需要多久的時間？ 蔡副署長魯：該程序必須經過共同擬訂會議通過，當藥品納入收載的…… 陳委員節如：現在罕病的病友和家屬都在埋怨，你們的程序拖得太久了，導致他們每一次都必須自付幾十萬元的藥費，那要健保幹什麼？ 蔡副署長魯：健保尚未給付之前，是由國健署用公務預算來補助，也就是剛才邱署長所提到的部分。 陳委員節如：國健署的補助程序還是很冗長嘛！你們在這一塊要快一點，程序上要把它拉短一點，可以嗎？ 蔡副署長魯：這個我們會盡力召開相關的會議來決定，也就是我們會密集一點開會來處理。 陳委員節如：好啦！政府要有作為啦！主要是要給這些患者使用的時間不要拖太久嘛！拖太久就真的是不好，家裡有一個罕病病友都已經是非常痛苦了，還要加上經濟的壓迫，實在是非常可憐，你們要將心比心，好不好？請回座。 接著再請教國健署邱署長。我之前有訪視幾個衛生所，尤其是偏遠地區的衛生所，你們對於癌症篩選的情況指標是怎麼弄的？ 邱署長淑媞：這是根據國家癌症防治計畫來訂定。 陳委員節如：碰到陽性的話要怎麼辦？陰性的話怎麼辦？ 邱署長淑媞：我們都有一套標準作業…… 陳委員節如：你們的指標是怎麼樣？你講講看嘛！ 邱署長淑媞：如果是陽性的話，因為我們根據不同的篩檢結果而訂得非常科學，基本上絕大多數（不是百分之百）陽性要進一步去確診，少部分則是只要繼續追蹤就可以，大部分是要去確診。 陳委員節如：其實你們如果有發現陽性的部分，這些被檢查的患者已經自付費用再到醫院去檢查了，對不對？ 邱署長淑媞：陽性部分要確診，因為這個診斷已經是疑似有病，所以這個部分是…… 陳委員節如：對，他會直接就到醫院去自行檢查嘛！ 邱署長淑媞：會按照健保的一套作法來做，就進入到健保…… 陳委員節如：他會用自費去檢查嘛！對不對？ 邱署長淑媞：沒有，進入健保系統，因為他已經疑似有病了。 陳委員節如：好，進入健保系統。那你們要他們去做檢查的整個資料是一年統計一次嗎？是這樣嗎？ 邱署長淑媞：沒有，我們篩檢的費用也是直接付給做篩檢的單位。 陳委員節如：自費的是要索取名冊嘛！對不對？有沒有？你們年底統計癌症篩選的標準、指標…… 邱署長淑媞：如果他自費去做篩檢，我們也有納入。 陳委員節如：會向醫院拿名冊嘛！ 邱署長淑媞：對，那就減少基層的負擔。 陳委員節如：那如果是陰性的呢？ 邱署長淑媞：陰性的話，我們要囑付當事人還是要定期來做篩檢，因為篩檢不是一次陰性就一定沒事，而且如果他有危險因子，比如說他有嚼檳榔，這一次雖然沒有口腔癌，我們還是會建議他要把檳榔戒掉，所以我們會有附加的這種健康的建議。 陳委員節如：現在問題出在哪裡我跟你講。他們自費健檢的名冊，你們國健署年底時會向醫院索取這個名冊嘛？ 邱署長淑媞：是的。 陳委員節如：但是在這個之前，衛生所並不知道民眾已經去進行過健檢了…… 邱署長淑媞：不會，它問民眾的時候會告訴它的。 陳委員節如：所以還是會去找民眾再追蹤啦！這中間的時間落差，無形中會提高衛生所的行政成本。 邱署長淑媞：事實上我們現在篩檢率…… 陳委員節如：那你們未來要怎麼改善？ 邱署長淑媞：這個其實是當中有一部分可能遇到，但是絕大多數是不會，因為還是可以問病人有沒有去做檢查嘛！ 陳委員節如：可是那個是很認真的醫師哦！那個都是很認真的醫師提出來的問題哦！這個部分你覺得應該要怎麼改善？ 邱署長淑媞：我們來瞭解他的困難在哪裡好不好？因為全世界都有這個情況，私人醫療院所這個…… 陳委員節如：你們陽性的追蹤、考評指標跟自費健檢的資料通報，應該是要提高它的效率啦！不一定說年底才一次性蒐集，3個月或半年…… 邱署長淑媞：我們指標會蒐集以後才會納入計算，不會把它…… 陳委員節如：3個月、半年都可以做選項嘛！對不對？ 邱署長淑媞：對。 陳委員節如：所以本席建議國健署，衛生所跟醫院的自費檢查通報時間的進行要協調一下，好不好？ 邱署長淑媞：好，這個我們來研究。 陳委員節如：應該是從這裡去協調啦！不要因為時間的落差而浪費衛生所的行政成本，衛生所很忙耶！我一看他們事情很多耶！又要國健署的、又要門診的，非常忙！ 邱署長淑媞：是。 陳委員節如：最後，關於國健署的統計資料，有一些學者向本席反映，健保署的資料跟你們國健署委託他們辦的資料，都要到統計處去拿，對不對？ 邱署長淑媞：對，因為這整個全國性的資料保密…… 陳委員節如：可是他們現在拿不到比較仔細的資料，其實分析出來，你們釋放給這些學者的計畫，等於做出來沒有什麼效果耶！等於還是上架！他拿到的是一個整體的東西，因此他一定要到加值中心裡面去找，對不對？ 邱署長淑媞：是沒錯。 陳委員節如：你們是不是可以像以前健保局那樣子？以前那個國會聯絡人不是用磁碟片給人家嗎？不能用這樣子嗎？ 邱署長淑媞：我們的資料過去也有釋出，但是就是講得不夠…… 陳委員節如：而且資料還是可以去除ID啊！對不對？就沒有識別的問題啊！ 邱署長淑媞：我們有釋出，只是說一般學者所需求的，除了我們的以外，還要連到健康的結果，所以會需要去…… 陳委員節如：是不是你們統計處這邊也有想要釋放出來？我有打電話去問過統計處，是不是你們要趕快召開…… 邱署長淑媞：好，我們來討論。 陳委員節如：召開會議把這些資料…… 邱委員淑媞：是的，我們會來…… 陳委員節如：否則這些學者真的沒有辦法拿到更進一步的資料，他研究出來等於沒有用嘛！ 邱署長淑媞：是的。 陳委員節如：那你們釋放這個計畫幹什麼？對不對？ 邱署長淑媞：我們來討論。 主席：接下來請賴委員士葆發言。賴委員發言完畢後我們休息10分鐘。 賴委員士葆：主席、各位列席官員、各位同仁。前幾天內閣改組，毛治國擔任新的閣揆，原來的閣員幾乎都留任；原來大家認為這個內閣是好幾方的弱勢內閣，也許是因為受到選舉的影響而找不到人，所以找毛治國組閣，可是我們看到他來拜會王金平院長、講了一些話，我覺得不錯，它應該叫做外面稱呼的「民生內閣」，確定把過去內閣比較打高空的、只有講理想化的拉回來，注意真正的民生問題、注意弱勢團體的問題。簡單來講，就是多聽聽立委的聲音！ 我現在就告訴你幾個東西，我很少來其他委員會講，但是我今天要講一個東西，比如說二代健保的補充保費，到現在為止超收了，已經收到四百多億元，原來認為只有三百多億元，現在多這麼多，為什麼不趕快回歸給這些弱勢者？為什麼不趕快就主動講要提高門檻？部長，這就是一個啊！關於電價的問題，大家說今年台電可以賺200億元，台電原先說不可以降電費，經濟部長也說不可以，但是毛院長說可以，就做了！什麼意思？就是知道老百姓要什麼，老百姓要減輕負擔！二代健保的補充保費當初被人家罵得像什麼樣子，結果現在好了、說不錯啊！原來最高只有希望收到360億元，現在四百多億元啦！請問部長，你要不要把門檻稍微拉高一點，讓一些人、辛苦打工族的負擔降低一點等等？有沒有對策？有沒有想過？ 主席：請衛福部蔣部長說明。 蔣部長丙煌：主席、各位委員。跟委員報告，的確也有想過，我們在內部做了一些檢討，目前的方向就是會針對中低收入戶把繳費的門檻提高。 賴委員士葆：再提高？ 蔣部長丙煌：對，目前我們是朝這個方向來研議。 賴委員士葆：而且我看這四百多億元還會一直增加，原來說只有三百多億元，現在變成四百多億元，一次增加五、六十億元出來，而且可能繼續增加當中。部長，你的草案什麼時候可以出來？ 蔣部長丙煌：這個不需要修法，只要我們…… 賴委員士葆：對，你們改就好了，什麼時候可以出來？一個月夠嗎？ 主席：請衛福部健保署蔡副署長說明。 蔡副署長魯：主席、各位委員。跟委員報告，我們會去評估，如果財務上沒有衝擊很大，因為這個是屬於社保…… 賴委員士葆：一個月內可以吧？ 蔡副署長魯：我們儘量朝這個目標來努力。 賴委員士葆：你不弄的話，我就在總預算裡面寫啦！ 蔡副署長魯：是。 賴委員士葆：我叫你們一個月內把它搞定！ 蔣部長丙煌：我們一個月之內處理。 賴委員士葆：這是民之所欲啊！部長！ 蔣部長丙煌：是。 賴委員士葆：老百姓要這個！ 第二個，我現在都講老百姓要的，關於罕見疾病，我們偉大的健保署掐得好緊啊！你看到的是一直掐、一直掐，我這裡就有好幾個案子，台大醫生都說這是罕見疾病，但是你們還不認帳，硬是用你們的committee把它否決！同樣的，一個得到癌症的二十幾歲的年輕人，他肝硬化百分之九十、百分之八十，我們副署長很清楚啊！請問他現在是署長還是副署長？ 蔣部長丙煌：副署長。 賴委員士葆：副署長很清楚啊！我們都太官僚、衛福部太官僚，特別是健保署！官僚到什麼情況？這個癌症患者明明由台大醫生為他開了A藥，但是你們的committee說不可以，要給B藥，為什麼？比較省錢，因為A藥比較貴；但是這個人都快要死掉了，了不起多活幾個月，他用那個藥多用多少錢？他說「因為都快要死掉了，所以吃A藥會比較安心」，但是你們的committee就是說「不可以，一定要給B藥」，台大醫生氣死啦！像這樣的事情，小市民欲哭無淚啊！那個年輕人一來，整個臉黃黃的，看起來就像快要掛掉的樣子，他說「難道不能夠讓我要死以前快樂一點、給我吃A藥嗎？」結果你們說「不可以」，就是副署長在這裡、就說「不可以」，實在是很「硬篤」啦！ 部長，我敢說健保署是非常官僚的單位之一，在給付這部分硬得不得了，完全沒有商量餘地，因為你們有6個偉大的committee，台大醫生不算、榮總醫生不算，你們後面的醫生才算！部長你知道這件事情嗎？你可能不知道啊！ 蔣部長丙煌：報告委員，我知道，但是它現在的運作機制的確就是如此。 賴委員士葆：是嘛！你給我的答案是這樣！我一開始就講了、我大帽子就講了─民生內閣啊！你要回到民生內閣，老百姓需要什麼你要去解決它啊！對不對？你要多聽聽基層的聲音啊！ 我再來跟你講一個─我現在都跟你講一些我所碰到的非常不合理但是你們都改不了的事情，你來找我的時候我就跟你講過了，到現在還沒有解決啊！藥廠出了藥，賣到底下的管道，然後底下的人作假，就像是阿公賣藥賣到孫子，孫子作假，結果是阿公要連坐！好像你的孫子犯了事情時要把你抓起來關、吊銷執照，而且這個藥也不會給付啦！按照你們現行的規定，你們的內規就這樣訂，這個也無解啊！部長，你要不要解決這個東西？ 我今天提的都是會留下紀錄的，這個就是老百姓的民怨啊！健保署當然希望成本control好，這個我們當然要肯定，可是不要over了，over到讓人覺得非常不合理的地步！比如說癌症病患的問題，這個副署長都很清楚，一件、一件我都解決不了啊！副署長非常官僚的，官僚得不得了、解決不了！拜託他也沒用，拜託都沒用啦！因為你們的規定在那裡，規定得死死的，為什麼要取消不積極治療的癌症病患的重大傷病卡？那個癌症患者一邊講、一邊流淚，他說「我10年來已經快要死掉了，我用了一些偏方」，本來他認為活不到半年，結果因為用了一些偏方而活到10年，他都是用一些偏方，都沒有跟政府要錢，可是為什麼就把他的重大傷病卡取消？因為你們的規定是癌症患者要一直去看病、一直去看病才會給重病卡，一年以上不看病就不給啦！這是很奇怪的規定，所以我就說健保署是很糟糕的一個單位啊！ 部長，你是局外人最好，我希望這些話你都聽進去，我先跟你講：我會追蹤的！我會追蹤的！我一個、一個都可以講得很大聲，因為我都是在替極弱勢的人講話！什麼叫「極弱勢」？就是罕見疾病患者拿不到藥，癌症病患拿不到重大傷病卡，對於要死掉的癌症病患用藥，你們跟人家嫌東嫌西，只因為要省錢，這些都是老百姓的「恨」！部長，我今天話講得很重，老百姓恨！特別是我每一次開協調會請你們健保署副署長來的時候（就是這一位），就是一副不得了的模樣─之官僚啊！因為他本身是醫生，醫生很大，我不敢挑戰，醫生都很大啊！你本身不是醫生，我希望你好好地整頓一下我們衛福部的官員，真的！記住，毛治國內閣叫做「民生內閣」，就是要有效解決民怨，我現在跟你講的一點、一滴都是民怨，好不好？ 蔣部長丙煌：好，謝謝委員，我們會努力。 主席：現在休息10分鐘。 休息 繼續開會 主席：現在繼續開會。請楊委員曜發言。 楊委員曜：主席、各位列席官員、各位同仁。我們今天討論罕見疾病防治及藥物法，我先問一個現行法的問題，就是現行法第十七條第二項規定「罕見疾病藥物於十年期滿後仍須製造或輸入者，應事先申請中央主管機關核准展延」，這個「事先」的範圍到底到哪裡？因為什麼時候申請很明顯地會影響到病患的權益，這是涉及病患權益的東西，用這麼不確定的法律概念，確實是有問題的！ 主席：請衛福部食藥署吳副署長說明。 吳副署長秀英：主席、各位委員。我們現在一般是指6個月前。 楊委員曜：6個月？ 吳副署長秀英：是。 楊委員曜：6個月大概是比照藥事法所訂出來的「藥品查驗登記審查規則」，對不對？ 吳副署長秀英：對。 楊委員曜：這個其實是不夠的，你們這一次提出修法，事實上應該直接把它落入法條，這樣比較不會有爭議。懂我的意思嗎？ 主席：請衛福部蔣部長說明。 蔣部長丙煌：主席、各位委員。是。 楊委員曜：部長，我現在點出這個概念的意思，是認為有很多法律修訂時要一併提出來，譬如說要讓它更具明確性，更符合明確性原則，避免日後有爭議。你們只用一個規則來處理，而且那個規則也不是本於罕見疾病法的授權，而是基於藥事法的授權，這樣子能不能用來拘束？適用上也會有疑慮，所以如果可以的話，你們就明確加以規定，好不好？ 蔣部長丙煌：好，我們來檢討。 楊委員曜：第二個問題還是第十七條，剛剛大概也有委員提到除了因不可抗力的情形以外，應該要在許可證有效期限內持續供應罕見疾病藥物，請問你們剛剛說的這個「不可抗力」包括財務困難嗎？ 蔣部長丙煌：應該是不包括進口商的財務困難，如果這個供應鏈整個斷掉，例如國外的製造商，這個才是「不可抗力」。 楊委員曜：所以它是不可掌控的哦！假如說脫離它公司範圍以外的才有可能，我們再認定是不是不可抗力，它本身的營運是不包括的哦！ 蔣部長丙煌：是。 楊委員曜：那違反這個規定的處罰是什麼？我看你們修正草案第二十七條之一是處罰10萬元以上50萬元以下罰鍰，必要的時候還可以廢止它的藥物許可。 蔣部長丙煌：是。 楊委員曜：會不會太輕？譬如說停止供應的話，以目前的獲利情況來講，10萬元以上50萬元以下的罰鍰事實上是輕了一點；至於撤銷藥物許可的部分，它原本就不想再供應了，而且你們的許可是按照藥品來核發嘛！對不對？所以這個就等於說廢止藥物許可證是沒有意義的了，因為它已經想要停止供應了嘛！不能達到原處罰的目的，合不合理？這樣子講對不對？沒關係，你們可以表達意見。 蔣部長丙煌：應該是這樣子。不過跟委員報告，過去還沒有發生過它停止供應的情況。 楊委員曜：不是還沒有發生嘛！因為法條已經有規定了，我們現在是討論能不能讓修法更完備一點嘛！ 蔣部長丙煌：我覺得這可以有討論的空間，如果大家的共識是罰則太輕、要提高，其實是可以有討論的空間。 楊委員曜：考慮看看哦！ 蔣部長丙煌：是。 楊委員曜：因為我個人覺得這樣子是太輕了一點，考慮看看！ 蔣部長丙煌：是。 楊委員曜：今年發生的那兩個罕見疾病的小弟弟、小妹妹因為等不到政府機關的資源，沒有好一點的藥物來治療，然後就過世了，這樣子的遺憾事實上在臺灣發生是非常不應該的！請問部長，現行罕見疾病防治及藥物法第三十三條的規定是「中央主管機關應編列預算，補助……依全民健康保險法依法未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物……」。為什麼已經有這個條文，卻因為你們審查還沒有通過、政府機關審查流程遲緩，所以讓小弟弟、小妹妹喪生了呢？在臺灣目前的社會裡面發生這種事情是很荒謬的一件事情啊！就我的解讀來講，現行法就可以解決這個問題啦！現行法就已經規定你們要編列預算，假如這個罕見疾病藥物是全民健保法依法不能給付的，那就是政府編列預算補助了啊！那你們等什麼？ 蔣部長丙煌：我請邱署長說明。 主席：請衛福部國健署邱署長說明。 邱署長淑媞：主席、各位委員。向委員報告，因為就這個藥物本身而言，第一個，它有沒有效？第二個，本來依照健保法的規定，疾病的藥物治療就在健保法的給付範圍內，然而它又有一個審查的流程，所以造成了一個灰色地帶，所以現在我們要有一個救濟措施來處理。 楊委員曜：沒有，我現在講的是，不管健保法如何規定，現行罕病法第三十三條就已經明白規定，假如是依照全民健保法不能給付的，就必須要編列預算嘛！ 邱署長淑媞：對，它是能給付，但是它還在審查中。 楊委員曜：不是，它假如能給付但還在審查，所以沒有醫治而造成喪生，那就是瀆職罪了吧！假如這個個案在醫生診斷後，經過部裡面審核必須要用這個藥，如果健保要給付就歸健保去給付；如果健保不給付，現行法第三十三條也明定你們必須要編列預算來支付嘛！為什麼會等健保署的審查，然後審查到藥有沒效？那個是後階段的問題啊！不去施用這個藥就是直接造成喪生啊！這個太不應該了！部長！ 蔣部長丙煌：是，跟委員報告，按照這個條文其實它是要依法啦！所以健保署是依法在審查，所以…… 楊委員曜：不是！我現在不是講健保法的問題…… 蔣部長丙煌：我知道，它是有一個空窗的地方…… 楊委員曜：我現在是說現行法就已經規定了…… 蔣部長丙煌：對。 楊委員曜：假如是健保法依法不能給付的，就輪到你們編列預算嘛！ 蔣部長丙煌：是，沒有錯。問題是它那個依法的程序還沒有完成，所以中間變成一個空窗的…… 楊委員曜：部長，難怪你們的施政會僵硬。它還沒有確定它要不要給付，所以你們就先給付，到最後如果它必須要給付，那它就把錢還你們嘛！它不需要給付的時候就是你們給付嘛！我這樣子講對不對？ 邱署長淑媞：委員，理論上是這樣，但實務上有一些風險。 楊委員曜：實務上有什麼風險？你來講講看…… 邱署長淑媞：因為這個其實應該是健保署來回答…… 楊委員曜：有什麼風險比人死掉的風險更大？ 邱署長淑媞：委員，這是兩件事情，就是死亡有沒有歸因於這個是另外一件事情，我們現在先從行政上來討論。 楊委員曜：對！你說有風險嘛！ 邱署長淑媞：因為健保制度現在對於哪些藥物要給付，其實有一些討論，所以會變成一種風險，只要是它不給付的都有另外一個機關來給付，將來其實它就不列入了！ 楊委員曜：再聽我講一句話！健保署也是你們衛福部的，編列的預算也一定是編列在你們衛福部，所以你們不應該用這種理由來告訴國人「因為我們健保署的審查速度遲緩，所以沒有對這兩個小弟弟、小妹妹施用藥物，造成他們喪生」，這個不能當做你們合理化的理由。而且假如法律沒有明定那也就算了，但是法律直接明定只要健保法依法不給付的，你們就編列預算，而且你們現在預算也編列了，結果你們就在那邊等它！ 我現在舉一個例子，健保署到最後核定可以給付就OK嘛！那不能給付呢？ 蔣部長丙煌：如果不能給付，就要由國民健康署來…… 楊委員曜：就是編列預算的部分嘛！對不對？ 蔣部長丙煌：是，沒錯。 楊委員曜：那在它還沒有確定之前，也就是這一筆錢不管健保法依法要不要給付，一定是由你們衛福部的公務預算或是健保費支出嘛！ 蔣部長丙煌：是。 楊委員曜：那你們怎麼會搞到小弟弟、小妹妹往生了，然後用行政遲緩、遲延來做為理由呢？ 蔣部長丙煌：跟委員報告，我也認為這邊是有檢討的空間，所以我會在內部對這件事情進行整體的檢討，因為大家需要一點共識，現在…… 楊委員曜：假如我剛剛就現行法第三十三條所做的解釋跟論述是沒有問題的，我認為這樣子的事情在臺灣不應該再發生！ 邱署長淑媞：跟委員報告，剛剛真正的問題是在於依法要給付但是行政上還在流程當中，所以不是第三十三條的問題，我們現在要解決的就是中間的部分，是它依法本來要給付但是行政上還沒辦法做到的，所以這一次修法就是要去把這個洞補起來。 楊委員曜：不是啦！你們現在聽不懂我的意思，我的意思是它依法要給付的話，到最後就是健保吸收掉了嘛！假如是它依法不應該給付的，就是依現行法第三十三條的規定由政府編列預算嘛！對不對？ 蔣部長丙煌：是，瞭解。 楊委員曜：所以你們就不用等了嘛！ 蔣部長丙煌：是。 楊委員曜：假如說到最後是你們先支付了，結果健保法依法必須要給付，那就由健保把錢還給你們就解決了啊！ 主席：好，我想這個部分請衛福部再去檢討。 蔣部長丙煌：好，我們來檢討。 楊委員曜：施政的僵化可能是太嚴重了啦！ 蔣部長丙煌：是，謝謝委員指教。 主席：請趙委員天麟發言。等一下蘇委員清泉發言完畢之後我們就處理臨時提案。 趙委員天麟：主席、各位列席官員、各位同仁。部長好！我想跟您討論的是護理人員法第十七條的部分，所以您的幕僚如果要一起參與是歡迎的。這裡面我想要探討的是我一直長期關心的部分，也是在長照法裡面我關心的議題，無論是長期照護，還是我們這裡討論到的護理人員法第十四條到第二十一條裡面的護理機構，包括罹患慢性病需要長期護理的病人、出院後需要繼續護理的病人、產後需要護理的產婦及嬰幼兒等等，我想要跟您討論的是，第十七條裡面所規範的是只有三種機構可以設立，一個是公立護理機構，另外一個是財團法人護理機構，還有一個就是私立護理機構，可是私立護理機構的負責人又必須是只限資深護理人員可以做為負責人（申請人）等等。我常常在想一個議題，也經常跟貴部討論，就是有很多企業家、很多產業其實是想要進入到這個領域的，而我們現在仍然只是把它當做社會福利的一環在看。 其實社福的概念以及它品質的管控我們都是支持的，但是這樣子一個僵化跟讓整個民間企業資金沒有辦法投入的結果，就會使得當很多人（尤其是老年人或是需要護理的人）在經濟能力可以負擔的情況下想要享受更高品質照護的時候會受到層層的限制！在我剛當立法委員的時候，曾經跟衛福部一起去雙連教會所設立的機構參觀，那個機構是在相關法令出現之前設立的，所以那個時候沒有受到限制，而它的規模、裡面的精緻程度和品質到達了一個什麼樣的程度呢？那是大家都排隊排不進去、可能都要等到好幾年後才能進去；可是在裡面的那些老人所受到的照顧，就像是天堂般的照顧一樣！但是在你們現在的長照法、護理人員法裡面的這種僵化的限制，就會使得這樣子的一種成功的範例沒有辦法再複製了！你們告訴我因為你們希望不要機構化、希望能夠社區化，這個都好啊！如果有人想要社區化的，像現在高雄的「福樂多」就做得很好；可是如果人家想要機構化的，他可以用大筆的資金去創建出不同等級的機構，但是在這裡就是沒有辦法處理！ 所以不管是長照法還是護理人員法第十七條這樣的限制，我想請教您的態度，有沒有考慮可以讓它放寬，讓企業、甚至是全球的資金可以在未來進來？現在開始大家都知道老年化海嘯不可避免的已經到達，有沒有可能放寬？如果在社福的部分我們仍然保有社福的名額、對它的限制等等，甚至你們也可以對企業的資金提出很大的要求，在這種情況下，對於現在企業完全不可以進入這個市場的限制，你有什麼看法？ 主席：請衛福部蔣部長說明。 蔣部長丙煌：主席、各位委員。跟委員報告，其實就我的看法而言，事實上昨天我跟毛院長都有就這個相關議題做了一點點討論，我們的看法是所謂「社會福利」這一塊還是要維持，它是一個minimum的基本維持。 趙委員天麟：對。 蔣部長丙煌：但是如果能夠藉助私人企業的力量，再去增加它的能量，對於這一點、這個方向，我們覺得是可以走的，所以爾後會往這個方向去檢討。 趙委員天麟：我想要跟您探討這個問題，是因為很多委員其實也擔心社福這一塊會成為階級化或者是把社福商品化，這個東西我覺得是可以拿捏的，就是在企業資金投入以後，政府當然就不用花那麼錢去資助它，因為它是企業的，但是我們依然可以限制它啊！譬如它要釋出多少社福的名額等等，就像是你剛剛講的最低保護措施，它其實並不影響，因為政府的力量本來就要做，那些機構還是可以持續做，可以提供身為臺灣的老年人或是需要照護的人最基本的需求，不會因為資本化的結果反而被剝削掉；而資本化反而可以提供市場機制，就是如果他有需要、想要更好的，他不會因為避免階級化的結果，而讓大家都變成只能享受到相對比較不好的。 我在這裡要提醒的是，包括朝野兩黨的領袖們在選舉時都曾經提出一個政見，要把老年化的產業視為未來臺灣經濟發展的其中一項契機啦！可是如果是回到立法院來商討的時候，我發現那個法令的修訂又跟朝野領袖在選舉時提的政見背道而馳！所以我覺得必須要落實在我們這項討論裡面，因此我具體地請教您，你們打算可以怎麼做？因為現在法令都已經在修正了，你說這個方向是值得思考的，那有什麼樣的調整機制是我們在這邊可以磋商或者調整的？ 蔣部長丙煌：跟委員報告，我們整個照護的體系包括長照的體系，都分成居家、社區及機構，其實居家跟社區部分我們是完全開放的，現在唯一的問題就出現在機構方面，我剛剛也跟委員報告過，其實毛院長、我跟委員的看法是一致的，我們希望私人企業進來，但是基本的社會福利這一塊，我們政府還是要維持。所以在修法的過程中，我們會看看是不是在法令面能夠先有所著墨，爾後我們就可以方便推動這個事情。這是我們目前思考的方向。 趙委員天麟：其實在上一任部長的任內就很積極看待長照法這個法案，目前也還沒有三讀通過嘛！ 蔣部長丙煌：沒有。 趙委員天麟：所以我們在協商的過程中就要把這個精神放下去。我一直都在想一個問題，這一次的內閣改組其實很多人批評它是沒有換湯也沒有換藥的，但是我認為既然已經作了這個決定，就可以在具體的作為上去展現出新意！所以你跟院長在討論到這件事情上，我覺得就會是一個有感的政策；但是有感的政策在現在政府相對的威望沒有完全建立的情況之下，恐怕也會有不同的意見，所以我建議：是不是可以先召開多一點的公聽會，讓這樣的聲音可以幫忙政府去做一點加溫、背書、支持甚至是激盪的作用？這是我的建議，我也多次在臨時提案時提到希望能夠召開公聽會，讓這件事情能夠有更多的聲音進來，幫助政府去推動這件事情，思考怎麼樣既可以照顧到社福又可以讓企業的精神進入到這樣的領域來。我最後在這裡提醒：就算是原班人馬來做的政府，只要有決心，一樣可以做出一個不一樣的政策！所以您剛才講的那個方向我們既然有共識，就希望劍及履及去做！我相信這樣的事情做下去，縱使會產生很多不同的意見，可是只要達成一個新的政策，我認為就會是一個亮點、就會是政府的一個作為，也會是你對於內閣的一個很大的貢獻，所以我們希望一起來努力。謝謝。 蔣部長丙煌：是，謝謝委員。 主席：請蘇委員清泉發言。 蘇委員清泉：主席、各位列席官員、各位同仁。我先請教部長，長照已經是我們的政策，長照服務法現在剩下協商，而長照保險法已經送到行政院了嗎？ 主席：請衛福部蔣部長說明。 蔣委員丙煌：主席、各位委員。對。 蘇委員清泉：我們的版本也快出來了，快的話是2016年，慢的話是2017年就要開始了。最近勞動部又打算把85歲以上的老人申請外籍看護的限制放寬，就不用巴氏量表了啦！ 蔣委員丙煌：還是要。 蘇委員清泉：現在巴氏量表最高（滿分）是95分嘛！現在80歲以上的老人只要35分到60分就可以了；而85歲以上的老人就沒有分了，只要生活需要輔助就可以了。這樣預計還會有3萬個到4萬個外籍看護會進來，現在已經有21萬個，再來可能會到25萬個。我們臺灣的長照大軍是靠外籍看護在支撐，我現在比較憂心的是，印尼新的總統已經說他們5年內要停止外籍看護的出口，這是真的，還是假的？如果是真的，那是非常嚴峻的問題，因為我們自己的人準備好了嗎？我們自己的人要不要做？請教部長。 蔣部長丙煌：跟委員報告，我們的方針是我們一定要建立自己的長照服務體系，這是我們要努力處理的。不過在目前現實的情況之下，坦白說，我們的人力還是有所缺乏，所以現在仰賴外籍勞工的程度還是存在。我們還是要努力建置自己的體系，如果自己的體系建置好的話，仰賴外籍勞工的程度就得以降低。不過我坦白向委員報告，因為國人年齡老化等等問題，整體來講，未來不只是長照的人力，我們的勞動人力都會極度缺乏，這是我們現在應該審慎因應的方向。 蘇委員清泉：對。因為現在國人的生育率愈來愈低，學校也受不了，要垮了、要關了，以後我們的勞動力會極度缺乏，最後一定是老人或中年人照顧老人，所以你們要審慎因應，尤其現在外籍來台的人力包括泰國和越南的人力都已縮減，還有印尼總統已經宣示、嗆聲，在5年內人力就不再出口，當然屆時是否會有變數我們不得而知，所以這是很嚴肅的問題，也是我們一定會踫到的大問題。 接著來談今日議程所列有關罕病的問題，我們對於罕病的病友一定是盡全力呵護，講得更高檔一點，我們是用生命去捍衛他們，所有的朝野立委講到這個問題，大家都沒有第二句話。如果我沒有記錯的話，現在的罕病用藥總共有八十幾種，其中有37種取得藥證，還有49項沒有藥證，這些沒有藥證的部分，無論是因為他們不去取得，或者是他們根本就不想取得，其實這與罕病的權益完全沒有相關，這是兩碼事。我比較害怕的是，這些廠商仗恃著我們沒有他們就不行的態度，將藥價開得很高，因為「孤行獨市」，我們拿他們沒有辦法，只能乖乖付錢，有這種事情嗎？ 蔣部長丙煌：跟委員報告，這的確是我們所擔心的，因為如果我們很快就用其他方式讓藥品得以使用，最後再請他們來申請查驗登記等等，他們常常就不作為了，這是我們所擔心的，所以處理這件事情的確有兩難之處。 蘇委員清泉：還有第十二條及第十五條之一，因為現在健保局對於新藥必須經過藥品委員會審核，但總額會有排擠現象，所以現在進入新藥品委員會會產生拖延的情況，一旦罹患罕病的小孩或經診斷證明需要新藥者，如果要馬上給予健保給付恐會有困難，現在你們打算用第四條或其他條文去cover，作補充，請問署長，針對這種情況你們如何處理？ 主席：請衛福部國健署邱署長說明。 邱署長淑媞：主席、各位委員。向委員報告，針對這部分，我們是將其納入補助範圍，剛才委員也提到查驗登記的情況，我們還是希望藥廠積極辦理，事實上還是與病人的用藥安全有關係，因為規定要查驗登記就會去蒐集比較完整的資料，所以我們會依照查驗登記的階段，在補助上面稍微有些差異，一方面還是會有經費的支持，讓病人和家屬不要有這麼大的負擔，但是還是要給廠商壓力，儘可能完成查驗登記。 蘇委員清泉：對於沒有拿到藥證的三十幾項藥品，連藥證都沒有，如果要求健保委員會給付藥物，可能一給付就會出問題，會排擠到其他的藥品，而且我們的總額在前一年就已經匡好了。我覺得健保給付委員會沒有核准是應該的，如果隨隨便便連藥證都沒有就核准通過，恐會天下大亂。我再次強調，這與罕病病友是完全無關的，這是與行政方面有關。所以你們一定要鼓勵廠商趕快拿到資料，取得藥證，我聽說有遲遲不提出資料的情況，我認為這是很惡劣的行為。廠商的藥品價格包括三高及癌症用藥品每年都被健保局殺得很低，每家廠商都哀哀叫，卻唯獨對這些給予特殊的保護，這樣是不行的，講得難聽一點，搞不好都是違法的。所以，對於這一塊，你們要規範在第四條給予補助，無論是補助50%或80%，我們都沒有意見，但是一定要走合法的行政程序。請問這部分的錢要從哪裡來？ 邱署長淑媞：這是從菸捐經費來補助。 蘇委員清泉：每項補助都從菸捐！大家都「想」菸捐！ 邱署長淑媞：因為菸捐對於罕病補助2%，其實這就是部長剛剛提到兩難之處，因為原本就是要對藥廠形成一個壓力，讓它們一定要儘可能去完成這個程序，現在我們這邊又開了一扇門，因為我們看到病患跟家屬受苦，這不應該是以病患或家屬受苦來成為一個副作用，所以這個部分我們還是要去做。 蘇委員清泉：所以你們是用公務預算作補助？ 邱署長淑媞：沒有，是用基金作補助，因為公務預算經費不夠。 蘇委員清泉：菸捐的錢夠嗎？ 邱署長淑媞：也是不夠，而且因為菸害防制成功，所以菸捐收入一定會減少的，這就是公共政策兩難之處。 蘇委員清泉：這樣的話這些團體會很憂心，你們又說沒錢。 邱署長淑媞：所以我們必須動用各種力量，讓廠商完成查驗登記，以及在健保方面，如果依健保法的規定應該要給付的，還是要按審查流程來進行。我們最不想看到的，不是只有孤兒藥的問題而已，而是如果罕病病人病故了，這才是我們最不願見到的，因為我們這邊的水庫實在太小、太小了，所以這只能做為救急之用，也就是過渡時期的救濟措施，絕對不能成為常態。 蘇委員清泉：所以還是要請他們一定要按照正常程序拿到藥證，之後你們就予以通過，同時你們再向健保局申請，換言之，如果給付委員會通過之後就由健保局這邊用專案來核准，這是救急的補助，但救急的經費很少，應該要寬列，部長，本席認為應該由公務預算來補助，我們不能讓這些罕病小孩、病友受苦，這也是最重要的精神，我想朝野立委都不會反對吧！ 蔣部長丙煌：對，但是就只能靠菸捐補助，但剛剛提到，癌症的預防也是從菸捐補助，而罕症也是從菸捐補助，所以…… 蘇委員清泉：就編公務預算嘛！ 蔣部長丙煌：公務預算編列也是有困難。 蘇委員清泉：我們一起加油，謝謝。 蔣部長丙煌：謝謝委員。 主席：現在處理臨時提案，總計3案，進行第1案。 1、 國際失智症協會的研究估計2010年全球有3,560萬人罹患失智症，佔老年人口的4.7%，但在未來20年間預計將大幅成長，其中亞太地區的盛行率估計將成長89%。國內失智症的流行病學研究顯示失智症在台灣65歲以上人口的盛行率大約在2~4%之間，將隨著老年人口由2010年的248.6萬人增加至2060年的784.4萬人，社區65歲以上失智人數預計將由12.4萬人上達為72.3萬人。國際失智症協會另一份有關失智症對全球經濟的衝擊中指出，2010年全球失智症的醫療照護成本總估計約在6,040億美元左右，失智症的醫療成本近年來已成為歐美各國重要研究議題，然而國內過去失智症的經濟分析缺乏全國代表性的樣本，並且沒有納入病人自費購買健保不給付之醫療或藥品的資料，衛福部實有必要對台灣失智症的醫療成本進行完整的分析，而目前由科技部委託國立成功大學醫學系公共衛生科暨研究所進行「台灣失智症疾病成本估計」之應用研究，爰要求衛福部應待該應用研究完成，主動會同科技部提供給本委員會，並據此再進行相關應用研究或修正失智症防治照護政策綱領暨行動方案。 提案人：鄭汝芬 連署人：楊玉欣　　蔡錦隆 主席：請衛福部照護司鄧司長說明。 鄧司長素文：主席、各位委員。我們的看法與委員提案的看法是一致的，只是建議將倒數第2行最後一句修正為「並參考此研究研議相關應用研究或修正失智症防治照護政策統領暨行動方案」。 主席：鄭委員可以同意嗎？ 鄭委員汝芬：（在席位上）好。 主席：本案就照照護司建議的修正文字通過。 鄧司長素文：謝謝委員。 主席：進行第2案。 2、 從101年至103年，為改善護病比，健保於101年提撥20億、102年提撥25億、103年提撥20億，總計3年內提撥65億，但護病比的比例仍舊居高不下。爰此，要求衛福部應於一週內向立法院社福及衛環委員會提出「改善護病比」之檢討報告，包括歷年專款補助款的支出項目（所有獲補助的醫院）、實施具體成效、如何強化措施等內容。 提案人：劉建國　　王育敏 連署人：田秋堇　　楊玉欣　　楊　曜　　鄭汝芬 主席：請衛福部照護司鄧司長說明。 鄧司長素文：主席、各位委員。是不是可以給我們長一點的時間把資料整理得更好？「一週內」是不是可以改成「一個月內」？ 劉委員建國：（在席位上）不要。為什麼？ 鄧司長素文：因為有些資料、包括護病比的資料，我們現在正在討論當中，近期應該就會有一個方向。另外，我們也想把資料說的更完整。謝謝。 劉委員建國：（在席位上）從101年拖到103年了，你們還在討論？ 鄧司長素文：如果只要這20億元的專款專用就…… 劉委員建國：（在席位上）我只要這個項目的資料、具體成效是什麼。你們如果沒有具體成效，也不用再報告了，就說沒有成效就好了。 鄧司長素文：委員，「一週內」其實真的很趕，可不可以把時間稍微延長一點？ 劉委員建國：（在席位上）看召委如何處理。 主席：謝謝。改成「二週內」可以嗎？ 鄧司長素文：好。 主席：好，本案改成「二週內」。謝謝。 進行第3案。 3、 「哺育母乳是最好的選擇」，這是一個被專家及公眾合力所建制出來的主流論述，這主流論述成為婦女在哺育母乳上的最大驅動力。婦女為完成哺育母乳的行動，除了需要克服個人困境並擠壓出哺乳時間外，可能面對母乳與嬰幼兒健康連結所造成的論述壓力，現行國家哺乳政策的制定或便利的輔助商品出現，尚未能達到充分改善。爰此，要求衛福部應於二星期內，除了向社福及衛環委員會提供世界主要國家的母乳哺育率、及如何提高我國母乳哺育率外；其次，更對如何消除婦女在哺育母乳時所面臨的障礙，提出政策解決方案。 提案人：劉建國　　王育敏 連署人：田秋堇　　楊玉欣　　楊　曜 主席：請問各位，對本案有無異議？（無）無異議，通過。 以上3案臨時提案處理完畢，繼續進行詢答。 請劉委員建國發言。 劉委員建國：主席、各位列席官員、各位同仁。我覺得衛福部蔣部長的氣魄真的不錯，今天要審查這兩個法案，你敢單刀赴會？ 主席：請衛福部蔣部長說明。 蔣部長丙煌：主席、各位委員。沒有，我有很多同仁協助。 劉委員建國：很好。我覺得今天審查這兩個法案，基本上林次長應該要列席。 蔣部長丙煌：他今天去總統府。本來他要來列席，但是總統府另外有事。 劉委員建國：你可以向委員說明他去總統府做什麼嗎？對我們而言，相關委員都很重視這兩個法案，我希望部長可以更加地了解。從我們與次長、司長、署長對話的過程裡面，你可以對這些事情更清楚。這兩個法案如此重要，在詢答的時候他沒有來列席，反而到總統府。在現在這個時機點去總統府也不太好，那個地方不太理想，我怕他被連累。請你向我們解釋他在這個時間點去總統府做什麼？馬總統在競選時曾經承諾護病比要達到1比7，他去總統府是要請教馬總統護病比沒有達到1比7，他該怎麼辦嗎？如果他到總統府的理由，是去請教馬總統護病比到現在還沒有達到1比7應該如何處理，然後趕快打電話告訴部長，部長再向大家說明，我可以接受，不然他去那裡做什麼？ 蔣部長丙煌：我實在很希望他也到場，因為他對這個議題、法案都相當了解，但是我們也有為難之處。 劉委員建國：他如果有比今天審查的這兩個法案更重要的事，而向委員會請假離開，我不會有意見，甚至部長有很重要的事要向委員會請假，我都不會有意見，但是你要告訴我，他有什麼比今天審查的這兩個法案更重要的事需要到總統府？ 蔣部長丙煌：今天應該是有外賓來訪，他需要陪同。 劉委員建國：這個理由有點說不過去。如果今天有外賓來訪，他就必須到總統府，對於委員會的備詢卻不用來，我很難接受這樣的論調、說法。 蔣部長丙煌：我們來檢討。 劉委員建國：我希望這種事情不要再發生了，好不好？我說到這裡就好。 蔣部長丙煌：跟委員報告，我真的希望他也在這裡。 劉委員建國：對呀，你這麼期待他在這裡，他怎麼可以不來？ 蔣部長丙煌：看看他下午會不會來。 劉委員建國：如果他真的有很重要的事情，我也不敢勉強，譬如他太太要生小孩，或是代表部長去解決很重要的事情，所以才不參與今天的會議。我以前從來沒有問過這種問題，今天許次長也出國了，對不對？ 蔣部長丙煌：他去大陸。 劉委員建國：如果今天部長具有醫療的背景，我覺得還OK，他們有沒有來備詢都不是這麼重要。護病比的問題對我來講是很重要的。提到我剛才提出的臨時提案，我就有點生氣。為了解決護病比的問題，在你還沒有上任以前，政府已經投入了多少經費？3年六十幾億元！但是現在還看不到成效。馬先生在1月10日承諾護病比要朝向1比7，現在跳票了，對不對？剛才你說林次長到總統府，我還很高興，以為他是去找馬總統，問他答應的事情做不到，應該如何處理。如果是這樣，我覺得他今天去總統府是有道理的，也是有意義的，請他下午回來的時候，向我們報告他是請馬先生向我們道歉，還是請他開記者會向全國的百姓及所有的護士道歉？ 今天政策已經推動到這種程度，不應該換一個內閣，政策就不了了之，更沒有換了一個部長、政策就沒有再繼續推動的道理。護病比牽涉病患的生存權及死亡率。你應該知道，醫院每名護理人員照護4位病人時，每多增加照護1名，病人30日內的死亡率就會增加7%。歐洲等等先進國家的護病比平均為1比6左右，所以馬先生才提出1比7的政見。台灣現在的狀況是怎麼樣？以台灣現在的護病比來看，你知道白天班、小夜班、大夜班的情況是怎麼樣？ 蔣部長丙煌：有關白天班、小夜班、大夜班的情況，醫學中心、地區與區域醫院的情況都不是很一樣，比較差的像地區醫院大概平均起來都到1比15，醫學中心是1比9.5。 劉委員建國：我們就講9.5好了，正常是1比6，我們比人家多了3.5，3.5再乘以7%，死亡率增加百分之二十幾。如果是你講的1比15，更恐怖。 蔣部長丙煌：那是因為他們的病床常常是沒有滿的。 劉委員建國：我要提醒一件事情，就是請你們趕快去看看一些老人院、安養院。楊曜委員選區所在縣市的安養院、老人院的護病比是糟糕到你沒有辦法接受的。你可能沒有看過插鼻胃管的病患已經滿嘴都是穢物了，還沒有人在第一時間去處理，現今還存在這種狀況，我手上有錄影帶為證。 今天回過頭來講，為了解決護病比的問題，政府到現在投入了65億元，我們還沒有看到改善、具體成效。政府把錢投入了，我們希望看到具體成效，最起碼要告訴我們進步到什麼程度，你應該很自豪地告訴我們錢花下去以後有一點進步，把數字說給我們聽，譬如原本是1比15、1比9.5，現在變成1比多少？ 蔣部長丙煌：我們的確有一些改善，經過努力，大概有11,000名左右的護理人員回流，對整個護病比來講，比例上面還不是很理想，不過已經有一點成效，我們會持續地檢討。 劉委員建國：護士回流了一萬多人，當然這就是具體成效，我們要幫你們鼓掌、給你們肯定，但是你不能連護病比進步的空間、進步的成效統統講不出來，這交代不過去，代表這65億元的經費只讓護士回流、多了一萬多人而已。護病比的比例沒有辦法提升，問題出在什麼地方？你要跟我們講。 蔣部長丙煌：另外一個影響因素就是工時有改善，所以還是從護病比上的成效上看起來就沒有那麼顯著， 劉委員建國：不是這樣子啦！部長不要隨便說明，本席請司長來說明，看他怎麼樣說明，就知道他到底有沒有隨便跟部長講，林次長沒有在此，部長會很辛苦。 請問司長，護病比為什麼一直沒辦法改善，除了工時，還有什麼因素？ 主席：請衛福部照護司鄧司長說明。 鄧司長素文：主席、各位委員。跟委員報告，護理人員分布在很多不同的單位，日本為1比7是放在一些比較急重症的，不是ICU。 劉委員建國：這是給馬總統錯誤的訊息，馬總統現在說要比照日本的1比7？ 鄧司長素文：這是比照日本的，只是過去民間一直解釋日本是全部所有的單位都是1比7，其實不是這樣子的；另外，其實我們也發現護理人員薪資是有成長的，在工時的部分也跟勞動部做了很多的努力，希望能夠根據勞基法，這個部分也在進行，還有在今年1月1日起所有的單位不能再用責任制，要回歸勞基法。 劉委員建國：回歸勞基法到目前為止是要討論與研擬，不是這個法已經修過了要依照勞基法的相關規定來保障護理人員，對不對？ 鄧司長素文：對。 劉委員建國：如果是這樣，你說因為工時等相關問題，本席可以接受，但是這樣子就不可以用這個理由來講。 鄧司長素文：因為103年1月1日開始實施的勞基法，我們估過大概要增加二千多個人力才能夠處理，這也都是我們這二、三內年必須要補足的缺口。 劉委員建國：回流的一萬多人呢？ 鄧司長素文：一萬多人是包括在社區，我們在社區也需要護理人力，所以一般來講差不多是六成八左右會進到醫院。 劉委員建國：如果以10,000人來講就是6,800人，你們要增加二千多人…… 鄧司長素文：我們當時有提到缺口是8,000人，那時候還不含新增的工時所增加的人力，還有就是現在各醫院也都在增編，所以現在講五千多人的缺口，是已經把原來員額增加以後還需要的缺口，就是為了要處理護病比的部分。 劉委員建國：你不要聽人家在說，部長聽不懂，本席聽得懂，簡單的講，你們花了65億，就是要改善護病比，沒辦法改善護病比，你跟本席講一個理由就好了，不要再跟本席講那些東西。 鄧司長素文：我們會提供委員一個資料。 劉委員建國：當然要提供給本席。 鄧司長素文：護病比確實的數字…… 劉委員建國：你現在馬上講，要不然，我擔心部長會忘記。 鄧司長素文：過去大概是九點幾人。 劉委員建國：本席是說為何到現在沒辦法改善。 鄧司長素文：第一，其實整個人力一定是有改善；第二，全國在聘用護理人員的缺額數是有增加，需要的總數是有增加；第三，護理人員的工時，雖然還有改善的空間，但是…… 劉委員建國：簡單講護病比為什麼至今沒辦法改善？ 鄧司長素文：護病比的部分因為接下來會納入評鑑…… 劉委員建國：什麼時候會放評鑑，要多久？ 鄧司長素文：明年會正式評鑑。 劉委員建國：什麼時候開始，是明年底開始實施嗎？ 鄧司長素文：因為明年是新的一年，要開始評鑑，所以在今年年底、明年初公布醫院評鑑時就會有這個部分。 劉委員建國：本席就看你們的報告怎麼樣寫，部長要注意這個部分。 蔣部長丙煌：謝謝。 主席：請林委員德福發言。（不在場）林委員不在場。 請田委員秋堇發言。 田委員秋堇：主席、各位列席官員、各位同仁。本席請教部長，我們今天花了很多時間討論護病比，希望不是我們獨厚護士，因為我之前深入瞭解，陪著這些護士朋友開了記者會，聽了他們的血淚控訴，他們在過勞的情況下，沒辦法好好的照顧病人。事實上，我們都以為把生病的家人送到醫院可以得到安心的照顧，但是如果護士不夠的話，搞不好醫院的人數不足，結果住院的父親從病床上掉下來，因為他半夜想上廁所叫不到護士來幫忙，這是一個護士親口告訴本席的，他說他們三個人照顧太多的住院病人，結果那天晚上有二床是剛開刀的病人，其中有一個發生緊急狀況，他們三個護士衝去照顧那一床，等他們忙了一個多鐘頭回來看到他應該照顧的那個老先生就躺在地板上，他嚇到魂飛魄散，還好沒出什麼大事，他趕快將病人扶回去，但是第二天打死也不敢將那個老先生掉到地板上的事告訴家屬，所以有深刻的印象。有一些醫院的護士不夠，他們有病床也不敢讓人家住進去，就是怕發生上述情況的事。 醫糾法修正案目前還沒有通過，所以也有嚴重的問題，監察院不久前公布的血汗醫院調查報告，臺灣護士白天班平均照顧6人到13人，小夜班10人到20人，大夜班13人到20人，這個數字是美國、澳洲、日本等國家的二倍到三倍，事實上，根據美國國家護理研究中心的統計，他們的護理人員照護的病人都在4人到6人，他們為什麼要維持這樣的數字，為什麼護病比這麼重要？他們說如果照護病人數每增加一人，病人在30天內的死亡率會增加7%，護士照顧的病人如果是4人增加到6人，死亡率會大於14%，如果護士1人照顧8個病人，死亡率會提高到31%，所以護病比是攸關病人的存活率。 在這種情況下，本席再跟部長講一個數字，這也是監察院的調查報告，就是醫院部分病房小夜班、大夜班護病比超過20人，有些醫院更高達50人，北部一個專門收精神病的療養院大夜班的護病比是1名護士照顧63個病患，所以有一次就發生護士差點被性侵的危機，包括衛福部委託學術單位辦理護理人力資源對病患照顧結果的影響研究報告，也都印證了剛剛講的這些事情，所以本席的意思是為什麼大家會要求護病比，總統也正式答應護理師護士公會護病比1比7。 本席在今年5月8日社會福利及衛生環境委員會的臨提談到三班護病比要納入醫院的評鑑規範中，我們去年跟今年是進行試評鑑，首次針對白班、小夜班、大夜班三班護病比進行評鑑，明年是要納入正式的評鑑，本席本來認為是要放在必要項目，但是衛福部的官員說放在必要項目如果不合格，連改過的機會都沒有，所以放在重點項目，讓他們三個月內有改過的機會，本席也同意，問題是本席那時候要求在今年8月31日以前要召開會議，研議護理界要求的標準，結果本席得到的訊息，是到現在還沒有提出研議的標準，現在都已經幾月幾日了，而明年就要上路了。 本席看了這A版跟B版兩個版本的版本一、版本二，其中有好幾個事實上都已經接近了，就是地區醫院小夜班護理人員照顧的病人護病比小於15%，大夜班護理人員照顧的病人是在20人以下，這也是實在太多了；區域醫院小夜班護理人員照顧的病人是13人以下，至少護理師公會跟醫院都達成共識，但是醫學中心是白班每位護理人員照顧病人的護病比是1比7，只有這個達到共識，其他小夜班、大夜班都達不到共識，醫學中心大夜班每位護理人員照顧病人是17人以下，這樣對嗎？ 護理師公會要求的不是美國標準，他們只要求大夜班一個人照顧14人以下，這個都沒辦法嗎？醫學中心耶！然後醫院說小夜班每個護士照顧12人以下，護士說小夜班讓每個人照顧10人以下，本席剛才已經說了，美國國家護理研究中心的報告，表示一個護士照顧4個病人如果增加為6個病人，死亡率會增加14%，如果1個護士照顧4個人提高到1個護士照顧8個人，死亡率會增加31%，臺灣的護士都已經很客氣地要求1個護士照顧14個人以下，然後小夜班1個護士照顧10個人以下，本席的意思是說你們在討論過程中，是不是可以站在病人的立場想一想？而且本席調查過，我們從98年就開始為提升住院護理照顧品質以專款予以鼓勵，98年、99年各編列了8.3億，100年10億，101年20億，102年25億，今年20億，我們為此一共花了91.6億，結果我們到現在對護病比這個問題還完全沒辦法解決，在國際上是完全不敢提出來跟人家講，這是第三世界的標準。 澳洲是一個護士照顧4個人，美國加州一個護士照顧4、5個人，最糟糕的西班牙是12.7人，我們護理師公會提出現在醫學中心大夜班一個人照顧14人以下，小夜班一個人照顧10人以下，有那麼困難嗎？ 主席：請衛福部蔣部長說明。 蔣部長丙煌：主席、各位委員。跟委員報告，今天沒有到場的林次長一直在協調跟醫院與護理人員的…… 田委員秋堇：衛福部其他同仁非常清楚的知道本席為什麼一直講醫學中心，因為給區域醫院、地區醫院的健保點數是少的，給醫學中心的是最高的點數，結果他跟護理師公會不斷的argue那二、三個，護理師公會要求大夜班每個護士照顧14人以下，醫學中心說17人以下，護理師公會說小夜班每個護士照顧10人以下，醫學中心說12人以下，這是什麼意思？讓大夜班的每個護士多照顧2或3個人，醫學中心是能省多少錢？ 蔣部長丙煌：這個可能還不是金錢的問題。 田委員秋堇：但是病人的死亡率都馬上直線上升了。 蔣部長丙煌：不只是財務的問題，其實是整個護理人員目前應該還有五千多個缺口。 田委員秋堇：部長要去改善這個部分，將所有的錢花在刀口上，20億完全跟護病比連動，馬上就回流了，經過我們不斷的努力，目前已經回流八千多個護士了。 蔣部長丙煌：一萬多人。 田委員秋堇：八千多個在醫院，二千多個在社區，對不對？ 蔣部長丙煌：是。 田委員秋堇：所以只要政策明確，這些離開職場的護士，他們是願意回來的，他們只是不願意被剝削，只是不願意犧牲自己的健康與家庭生活品質，就這樣而已。 蔣部長丙煌：是。 田委員秋堇：然後給予不合理的護病比，結果病人出事是誰被告？是護士被告啊！所以今天本席的意思是其他的繼續協商，但是本席建議醫學中心的堅持是絕對沒意思。 蔣部長丙煌：我們來努力。 主席：接下來登記發言的羅委員淑蕾、楊委員應雄、李委員貴敏、蔣委員乃辛、廖委員正井、李委員桐豪、鄭委員天財、黃委員偉哲、薛委員凌、陳委員淑慧、吳委員育昇、楊委員麗環、何委員欣純、簡委員東明、陳委員明文、呂委員玉玲、廖委員國棟及盧委員秀燕均不在場。 請劉委員櫂豪發言。 劉委員櫂豪：主席、各位列席官員、各位同仁。現在的焦點是在護士跟病人的比例，衛福部從101年到103年總共投入了65億的經費，我們期待能夠降低護病比，即便沒辦法像歐洲1比6的狀況下，也要改善目前的狀況，但是我們現在看到臺灣從白天班、小夜班、大夜班的護病比是居高不下，所以包括本席也一再的要求應該將這65億到底花到哪裡，做了如何的改善，跟將來要如何有效降低護病比，儘速提出報告，因為從護病比的各種數據看起來，護病比如果居高不下，每增加照顧一個病人，病人在30天內死亡的機率就多了7%，我們看到全國的數字，白天班是8到10人，小夜班是12到15人，大夜班是15到18人，相對於歐洲來講，這是非常高的比例，請問，有沒有台東的護病比資料，到底是多少？ 主席：請衛福部照護司鄧司長說明。 鄧司長素文：主席、各位委員。跟委員報告，其實我們有針對一些偏遠地區例如花東三縣市做過一些分析，花東三縣市中目前照顧人力的比較上的確是稍微比一般都會區辛苦，空缺率比較高，但是只要去花東地區任職的人，離職率比較低。 劉委員櫂豪：請教你的職稱是什麼？ 鄧司長素文：我是照護司司長。 劉委員櫂豪：你將比較高的比率告訴本席。 鄧司長素文：我就以空缺率來講，空缺率就是還缺多少的缺額，現在全國空缺率大概是6.3%，花東地區將近7%。 劉委員櫂豪：比全國還高嘛！醫護比是多少？ 鄧司長素文：就人數的比較，是每萬戶裡…… 劉委員櫂豪：還是比全國高嗎？總的來講，跟先進國家來比，全國已經很高了，台東又更高？ 鄧司長素文：是。 劉委員櫂豪：例如現在台東偏遠地區的醫療，現在面對的不只是醫護比而已，它只是問題中的一件，包括醫生照顧病人的比例，以台東跟台北比較，是每一個醫生照顧10,000個，跟每一個醫生照顧171個病人，在照顧的比例上，台東是它的二分之一左右而已。另外，我們從一個怵目驚心的數字來看，台東人的平均壽命比台北人少8歲，新科市長柯文哲在演講時常常提到這不是體質問題，並不是台東人的體質比較弱，反而台東人的體質比較好，因為生活在好的環境中，所以這完全是資源分配的問題，台北市一間醫療院所照顧的平均人數是832人，而台東一間醫療院所要照顧的是1,507人，姑且不論台東醫療院所的分布都集中在台東市，台東市非常的狹長，台東到大武將近80公里，台東到長濱則要8、90公里，到池上也要7、80公里，幅員非常廣闊，現在光從數字看來就差這麼一大截，這就是資源分配的問題，部長，你要怎麼解決台東的醫療院所與病人的比例、醫生所要照顧的病人比例及台東人平均壽命比台北人少8歲等問題？8年是2,800多天將近3,000個日子，3,000個日子對人的一生來說可以做多少事情，這是國家不公義的事情，而台東人繳交的健保費並沒有打折，並不會因為台東醫療院所比較少就打個五折、六折，所以從某種程度來說，你們是拿台東的健保費用去補貼精華地區，雖然台東人口不多，部長，面對這樣的現象，在你任內要如何去做改變？ 主席：請衛福部蔣部長說明。 蔣部長丙煌：主席、各位委員。我們非常重視醫療資源分配的平均問題，我們也一直在檢視各個不同區域的分配情況，例如新竹一帶反而相關醫療院所是相對比較少的，至於偏遠地區的台東、花蓮，我們特別重視…… 劉委員櫂豪：既然重視就要提出具體方案，部長，我提出一個簡單的要求是你們馬上就能做到的，目前山地鄉與偏遠地區有個公費生分發準則，目前部立醫院、慈濟醫院被列為第二階段分發對象，107年開始則台東聖母、馬偕、基督教醫院會被列為分發對象，是不是這樣？ 蔣部長丙煌：是。 劉委員櫂豪：其實你們不用等到107年，現在基督教醫院、聖母醫院、馬偕醫院就需要公費生的分發，你們既然已經看到這個問題，而分發又沒有困難，為何要等到107年才分發呢？可以提早分發啊！ 蔣部長丙煌：這個問題我請鄧司長說明。 鄧司長素文：委員，現有兩類公費生，我先說明山地離島的部分，台東有4成屬於原住民，有很多山地鄉，在地養成公費生部分會先以山地鄉為優先，第二階段則是資源缺乏也可以分發，這是在地養成公費生的部分，在地養成公費生在95年之前訓練的很少，就會比較困難分發到這些醫院，但是從106年之後大量公費生會畢業，而且返鄉服務，所以才會說106年到107年比較有機會，因為現在的在地養成公費生並不多，要以一般公費生來補足這幾年的缺口。 劉委員櫂豪：你們現在的意思是在地養成公費生要到107年才能開始分發到大型醫院，台東的就業也分為二個類型，我們當然知道偏遠地區公費生的分發很重要，但是台東大型醫療院所對公費生的需求也非常重要，所以你要趕快把大型醫院列入公費生的第二階段分發啊！ 主席：請衛福部醫事司劉簡任技正說明。 劉簡任技正明勳：主席、各位委員。這個部分我們會再來檢討，其實我們的公費醫師大概都是分發到偏遠地區，有關東岸部分，我們會再來檢討。 劉委員櫂豪：什麼時候能提出來？ 部長，馬英九總統二度（2008、2013年）到台東馬偕醫院關心醫療問題，二次提出的三個問題都是一模一樣，一是專屬後送制度，包括直升機，二是在台東設立護理專科系及學校，三是將醫學人才留在台東，請你好好讀這幾個需求，因為這幾個需求的目前進度幾乎等於零！ 蔣部長丙煌：好，我來檢視這些問題，看看要怎麼改善。謝謝委員指教。 劉委員櫂豪：謝謝。 主席：接下來登記發言的吳委員秉叡、陳委員歐珀及許委員添財均不在場。 請林委員淑芬發言。 林委員淑芬：主席、各位列席官員、各位同仁。本席認為政府沒有守法，副署長，引進外勞數量管制手段在法律條文中是怎麼規範的，你可不可以唸給我聽？ 主席：請勞動部動力發展署蔡副署長說明。 蔡副署長孟良：主席、各位委員。目前我們引進外勞是依照就業服務法，基本上必須依照第四十二條規定，不能影響到國人就業、國家經濟發展、社會安定及整個經濟因素。 林委員淑芬：引進外勞還有什麼其他規範？ 蔡副署長孟良：目前必須考量到…… 林委員淑芬：法條是怎麼規範的？ 蔡副署長孟良：就業服務法第五章有相關資格條件及…… 林委員淑芬：第五十二條怎麼規範的？ 蔡副署長孟良：目前在白領與藍領部分有分別列出幾款…… 林委員淑芬：就業服務法第五十二條是怎麼規範的？ 蔡副署長孟良：第五十二條有工作年限、外勞引進的相關規定。 林委員淑芬：一開始怎麼規範的？你手邊沒有法條，也不熟悉這項業務嗎？這不是你們主管的業務嗎？ 蔡副署長孟良：這是我們主管的業務。 林委員淑芬：第五十二條規定外籍勞工每年得引進總人數，依外籍勞工聘僱警戒指標，請問警戒指標在哪裡？你總不能右手說要救臺灣失業，左手卻大幅開放外勞吧？我們要求政府不過是要求你們要依法行政，既然法條明定聘僱外籍勞工要有警戒指標，這麼多年了，你們的警戒指標有哪些？ 蔡副署長孟良：這個警戒指標過去確實有透過相當的研究，這個研究內容有一定的…… 林委員淑芬：不要跟我講研究，法律要求你們要訂定出警戒指標，但是現在並沒有警戒指標，你們說開放就開放、不開放就不開放，到底開放不開放？副署長，目前外勞的引進是採取補充性原則還是替代性原則？ 蔡副署長孟良：是補充性原則。 林委員淑芬：法律是規定補充性原則，但現在的引進都是用替代性原則！本質上是不是替代性的？ 蔡副署長孟良：目前絕對不是，因為我們必須要有程序，包含在政策上已經有勞資爭議平台…… 林委員淑芬：不要說程序，你們講的是用來應付法律的，而本席要跟你談的是國家重要的勞工政策管理層次，我現在就問你，法律制定這麼多年了，警戒指標在哪裡？你們能不能訂定出來？ 蔡副署長孟良：我們一直在努力，確實有其一定的複雜…… 林委員淑芬：但你們現在繼續開放、大幅快速開放外勞，所憑所本是什麼？你們現在要開放的方向是什麼？ 蔡副署長孟良：基本上我們必須要從國內的經濟、產業發展需要及國內社會的需要去…… 林委員淑芬：你們怎麼決定這個需要？失業率這麼高，而且節節上升，請問你所說的需要是怎麼決策出來的？ 蔡副署長孟良：相關各部會及我們評估過程中，各界的意見會全部在我們目前所建立的社會對話平台，有勞資爭議平台…… 林委員淑芬：社會對話？有社會對話嗎？那個平台有開放嗎？你們有開會嗎？開會有會議紀錄嗎？ 蔡副署長孟良：全部都有會議紀錄。 林委員淑芬：會議紀錄人民看得到嗎？有公民參與的機制設計嗎？ 蔡副署長孟良：因為我們邀請的都是各界代表，相關意見都可以透過這個委員會來提出。 林委員淑芬：你隨便說說，你們那是密室協商啦！ 蔡副署長孟良：委員，不會啦。 林委員淑芬：你們成立的是跨國勞動力政策協商諮詢小組，是不是？ 蔡副署長孟良：對。 林委員淑芬：諮詢小組的成員是怎麼聘的？ 蔡副署長孟良：目前有勞方代表、資方代表及各政府…… 林委員淑芬：我問的是怎麼決定的？勞方代表要找誰是由誰決定的？ 蔡副署長孟良：由相關主要國內工會團體來推薦。 林委員淑芬：工會團體有數百個耶！ 蔡副署長孟良：目前主要是有6個全國性的工會，包含全國總工會…… 林委員淑芬：全國總工會就能代表全國800萬勞工嗎？ 蔡副署長孟良：他們應該具有一定的代表性，畢竟目前國內這些工會…… 林委員淑芬：你們就是黑箱、不透明，全國跨國勞動力開放與否都是他們決策的，但誰是成員？不知道！什麼時候開會？不知道！開會結論是什麼？不知道！看不看得到開會的會議紀錄？看不到！本席現在只要求一件事情，請你們針對跨國勞動力政策協商諮詢小組會議去建構網頁，會議之前要先預告，會議之後要把會議結論、報告放上去，這樣有沒有困難？ 蔡副署長孟良：這個我們回去來配合辦理。 林委員淑芬：配合辦理？最好是如此。 蔡副署長孟良：是。 林委員淑芬：副署長，這個小組的第三次臨時會議決定了哪些事情？第四屆第三次臨時會議做了什麼決策？就是最近開會，他們做了什麼決策？ 蔡副署長孟良：會議主要是討論之前國內一直關切的農業缺工問題，大概有討論到一些相關的議題。 林委員淑芬：你不要講的這麼保守，第一，他們決定了農業外勞要開放，對不對？ 蔡副署長孟良：還沒有，只是個報告，事實上只是提出相關的資料，至於後續部分，大家也認為必須進一步，甚至要實地去訪視，並沒有做成決議。 林委員淑芬：我們沒有看到他們反對。 蔡副署長孟良：並沒有決定。 林委員淑芬：第二，放寬85歲且只要在巴氏量表中有一項生活行為無法達到完全獨立的失能，就有資格申請外籍看護工的聘僱，是不是？ 蔡副署長孟良：這只是諮詢委員的諮詢意見，不代表目前勞動部已經做成的政策決定，他們只是提供諮詢的看法。 林委員淑芬：諮詢委員那天有幾人出席？ 蔡副署長孟良：那天幾乎都有出席。 林委員淑芬：個個都來頭不小，勞工學者一堆，也有人權學者，如果當天有出席卻沒有提出像全國工人總工會所發表的書面不同意見書，顯然這些勞工學者，號稱維護勞動人權，但開會卻不敢主張，而是配合行政部門起舞、幫他們背書。要嘛沒有開會，但佔據這麼重要的位置─決定國家外勞引進與否的重要位置，沒有去開會不是失職嗎？去開會卻沒有提出不同意見書，沒有像平時在學術殿堂上所發表的態度，顯然在外面講的是沽名釣譽，每次去開會所做的則是當人家的御用背書工具！我想這些學者應該自己出來自清，我就不要講出是誰了，赫赫有名的，臺大、政大、北大、團體代表就自己出來自清吧，我希望這樣！ 我們在談開放外勞，而昨天最大的新聞是新北市對於傳統產業專案的勞檢抽檢，新北市製造、營造業雇用超過4萬名外籍勞工，新北市勞檢處針對50家傳產及製造業工廠進行外勞工作場所專案檢查，其中49家違規，比例高達九成八，以機械未妥善防護捲夾意外最多，並有3家業者遭停工處分，這是昨天的新聞，對不對？ 蔡副署長孟良：對。 林委員淑芬：看起來這些都是3K產業，而違規項目中，最多的是工廠內馬達、傳送帶、工業用電扇等設備，易捲入工人手腳卻沒有防護設備，違規達119項次，另外，多數業者都沒有在外勞到職時提供員工訓練，任職滿3年時也沒有在職訓練，而工廠內腐蝕性的溶劑沒有明確標示。副署長，你知道RCA對於告訴正在邀請毛治國院長挺他們，之前美國對臺灣工人這樣的傷害，如果臺灣雇主對外籍勞工沒有做好足夠保護，也同樣是在傷害人家，連1955申訴專線你們就管理不好了，副署長，1995申訴專線接獲的申訴以什麼樣的案件居多？ 蔡副署長孟良：根據我們的統計，目前是以契約部分，包含工資、工時的爭議。 林委員淑芬：副署長，102年度的1955專線所受理的侵害事項，對於來電者的申訴事件統計，以什麼案件最多？ 蔡副署長孟良：委員，這個資料是否允許我們會後再提供？ 林委員淑芬：你不知道？ 蔡副署長孟良：我們有這方面的資料。 林委員淑芬：你們都沒有在管控，你們就是不把外勞當人啦！你連資料都查不到，還要手工去查詢！以102年為例，侵害事項部分，人身傷害有445次申訴，而且社福外勞是產業外勞的三倍，445對177，性騷擾申訴296次，社福外勞的申訴是產業外勞的33倍，在性侵害部分，社福外勞54次，產業外勞1次，所以社福外勞是產業外勞的54倍，我今天要講這個是要指出勞動部發展署對於1955申訴專線的樣貌都搞不清楚，你們不做任何統計，還被監察院提出糾正1955是行禮如儀、虛與委蛇的應付一下，對於家庭聘僱制這種資方高強度控制、私人勞動場域的勞動，你們有想過為什麼國人不願意進入家庭聘僱中去從事服務嘛？ 蔡副署長孟良：1955專線的所有統計，我們一直在進行，相關統計我們都有，至於國人…… 林委員淑芬：你隨便說說！你今天在這裡睜眼說瞎話！ 蔡副署長孟良：這個我們都有資料。 林委員淑芬：有關1955專線部分，102年監察院調查報告指出，勞動部沒有針對1955申訴專線案件進行統計分析，這句話不是我說的，而是監察院說的，而且我向你們要資料，你們的確還必須回去手工統計與比對，你們今天怎麼可以對立法院的立委睜眼說假話呢？ 蔡副署長孟良：監察委員調查時所要的資料是更細的資料，並不是我們沒有統計，我們都有統計，後續我們也配合監察院的要求，再去做更細緻的一些相關資料…… 林委員淑芬：我自己…… 主席：林委員，時間到了，再1分鐘好不好？ 林委員淑芬：現場沒有其他委員要質詢，可以容許…… 主席：但還是要遵守質詢時間，因為待會大家都還有事情，而且現在已經是中午休息時間了。 林委員淑芬：那是你私人的事情，而現在我們開會在討論的是國家的事情啊！ 主席：是啊，每個人的質詢時間…… 林委員淑芬：你的私人時間有限，但我們要問政的時間，這是職責之所在啊！ 主席：是啊，是職責之所在。 林委員淑芬：因為後面沒有任何委員等著要質詢，我故意排在最後一個…… 主席：我們下午還要審查法案。 林委員淑芬：那可以讓我多問幾分鐘吧？ 主席：有，已經多5分鐘了。 林委員淑芬：只給委員6分鐘的質詢時間，再說多給5分鐘…… 主席：剛剛是8分鐘。 林委員淑芬：這是基本的責任，幾分鐘…… 主席：剛剛是8分鐘。 林委員淑芬：委員要盡責，還被你們說不可以，時間要減少，這太離譜了吧！ 我現在要講的是，我們辦公室請勞發署分析1955專案的資料，結果他們沒有統計資料，還用人工方式把資料逐一篩選出來才有我剛才提出的數字，這是事實，不要在這裡講假話，本席要問的是，因為你們跨國勞動政策協商諮詢小組決議要更放寬家庭看護工，當然我們就會考量你們的說法，你們表示有人專職照顧可以避免老化，因此才要予以放寬，而你們還考量到本國照服員的工作意願不高，所以你們還是要放寬。行政人員、有名的學者及長期關注人權者都在那裡，他們開會的結論是要開放多一點的家庭看顧工外勞，如此也可以避免快速老化的情況。其次，由於台灣人不做，你們才要放寬全日的照顧服務。 請勞動部告訴本席，為什麼本國照顧服務員不進入家庭全日照顧的服務呢？你們應該去解決勞動條件的問題，而不是像衛福部一樣，就是直接給我們外勞就好了。你們做為勞動方面的最高主管機關，就應該告訴我們問題要如何解決？ 蔡副署長孟良：目前家事勞動遇到的最大問題，就是無法適用勞基法，因此勞動部積極主張要建立家事勞工保護法，方向是去解決…… 林委員淑芬：你隨便講講，家事勞工保護法送進來了嗎？ 蔡副署長孟良：我們已經送到行政院了。 林委員淑芬：送到行政院，但沒有送到立法院啊！你們講了幾年了，都是在騙嘛！家事勞工保護法沒有送到立法院，也是在騙嘛！ 蔡副署長孟良：因為還在行政院的跨部會…… 林委員淑芬：這句話已經從王如玄、潘世偉說到現在的陳雄文，3任部長了，還在這裡騙！ 本席再請教你，這也許不是你的專長，有關日本移民中的外國照顧者，也就是從外國引進的外籍看護工到底有多少人呢？日本同意引進外勞來做機構看護，而且要求外勞資薪要與本國看護薪資一樣高，理論上將會趨之若鶩，你知道有幾個人嗎？ 蔡副署長孟良：我們手上並沒有他們在這方面的相關數據。 林委員淑芬：你們不知道外國如何去管理的狀況，也包括政策如何研擬、計畫如何擬定及實際執行等，你就只會在這裡講家事勞工保護法！以2009年為例，有880個菲律賓及印尼的實習生透過計畫進入日本，訓練到2011年，只有3個通過考試。2011年新進的菲律賓及印尼的實習生已經降到118個，2012年有70%的實習生無法通過照顧服務員的考試，也因而失去在日本工作的機會。 日本是開放的，可是幾乎沒有外籍看護工，他們以嚴格的條件去篩選，而且勞動條件也與本國人一致，為什麼日本願意進入家庭服務外送的體系去做服務呢？還有台灣為什麼沒有辦法呢？當我們在講照顧國家化時，還有你們也說要開辦長照保險，且號稱國家會提供服務，如果從大幅開放家庭看護工來看的話，開辦長照保險是真的，可是國家提供服務是假的啊！透過現金給付，並開放個別家庭的外勞聘僱，這是採取給錢的模式，也就是如此配套在一起…… 主席：林委員，您的發言時間到了。 林委員淑芬：從這種樣貌看起來，勞動部好像是個別開放，可是這會牽涉到國家長期照顧制度未來的相關部分，也就是保險的錢在收一收之後，然後再給錢由民眾自己去聘外勞，目前好像是這樣的方向，我們真的會很擔心啊！針對外籍看護的勞動條件，你們何時可以將相關的管理及配套方式拿出來呢？ 蔡副署長孟良：我們一定會積極努力。 林委員淑芬：警戒指標什麼時候會做出來，而且還要公開及透明化，在你回答這個問題之後，我就不再問了！ 蔡副署長孟良：真的沒有辦法很明確…… 林委員淑芬：法律要求你們要訂出警戒指標，比如依據本國產業缺工程度、失業率、未來人力需求預測及本國居家服務員人數等指標，仿照經建會景氣燈號定期公布，請問你們的警戒指標在哪裡呢？ 蔡副署長孟良：我們有研究的相關資料。 林委員淑芬：法律已經好幾年了，什麼時候要公布出來呢？ 蔡副署長孟良：確實有其複雜性在裡面。 林委員淑芬：我們當然知道複雜性，但也要求你們必須依法行政。就服法第五十二條有關外籍勞工每年得引進的總人數，並依照外籍勞工聘僱的警戒指標，請將警戒指標拿出來，我只要求這一點！ 蔡副署長孟良：我們有去做相關的研究，也可以提供相關的資料。 林委員淑芬：我不接受，人民要求的是公開透明，並讓大家都可以看到警戒指標。中油及台電的定價都要公開透明，也有公式可以依循。有關外勞總人數的指標，你們都不敢拿出來，難道立委都是廢人嗎？勞動部說一句不給，立委就沒輒了。蔣部長在座，我親自看過公文，連林淑芬要資料都要簽到部長那裡，反正不給資料就沒事了。 主席：謝謝林委員，也請你們要提供資料。 林委員淑芬：今天執政黨就是你們這種態度才倒的，行政傲慢！ 主席：請徐委員少萍發言。（不在場）徐委員不在場。 詢答到此結束，現在休息，下午2時30分繼續開會。 休息 繼續開會 主席：現在繼續開會。進行討論事項第二案，繼續審查行政院函請審議「罕見疾病防治及藥物法部分條文修正草案」、本院委員賴士葆等28人、委員楊玉欣等38人、委員廖國棟等19人、委員陳亭妃等22人分別擬具「罕見疾病防治及藥物法部分條文修正草案」、委員賴士葆等19人擬具「罕見疾病防治及藥物法第三條條文修正草案、委員潘維剛等24人擬具「罕見疾病防治及藥物法第二十六條條文修正草案」、委員江惠貞等21人、委員李桐豪等27人分別擬具「罕見疾病防治及藥物法第二條條文修正草案」等9案。請宣讀行政院提案條文及委員提案條文。 行政院提案條文： 第　二　條　　本法所稱主管機關：在中央為衛生福利部；在直轄市為直轄市政府；在縣（市）為縣（市）政府。 江委員惠貞等提案條文： 第　二　條　　本法所稱主管機關：在中央為衛生福利部；在直轄市為直轄市政府；在縣（市）為縣（市）政府。 李委員桐豪等提案條文： 第　二　條　　本法所稱主管機關：在中央為衛生福利部；在直轄市為直轄市政府；在縣（市）為縣（市）政府。 陳委員亭妃等提案條文： 第　二　條　　本法所稱主管機關：在中央為衛生福利部；在直轄市為直轄市政府；在縣（市）為縣（市）政府。 行政院提案條文： 第　三　條　　本法所稱罕見疾病，指疾病盛行率在中央主管機關公告基準以下或因情況特殊，經第四條所定審議會審議認定，並經中央主管機關指定公告者。 本法所稱罕見疾病藥物，指依本法提出申請，經第四條所定審議會審議認定，並經中央主管機關公告，其主要適應症用於預防、診斷、治療罕見疾病者。 本法所稱維持生命所需之特殊營養食品，指經第四條所定審議會審議認定，並經中央主管機關公告，主要適用於罕見疾病病人營養之供應者。 賴委員士葆等提案條文： 第　三　條　　本法所稱罕見疾病，係指疾病盛行率在中央主管機關公告基準以下或因情況特殊，經第四條所定委員會審議認定，並經中央主管機關指定公告者。 本法所稱罕見疾病藥，係指依本法提出申請，經第四條所定委員會審議認定，並經中央主管機關公告，其主要適應症用於預防、診斷、治療罕見疾病者。 第一項所稱罕見疾病，其審議認定之標準包括罕見性、嚴重性及診療之困難性，但不以遺傳性疾病為限。 本法所稱維持生命所需之特殊營養食品，係指經第四條所定委員會審議認定，並經中央主管機關公告，主要適用於罕見疾病病人營養之供應者。 陳委員亭妃等提案條文： 第　三　條　　本法所稱罕見疾病，係指疾病盛行率在中央主管機關公告基準以下或因情況特殊，經第四條所定審議會審議認定，並經中央主管機關指定公告者。 本法所稱罕見疾病藥物，係指依本法提出申請，經第四條所定審議會審議認定，並經中央主管機關公告，其主要適應症用於預防、診斷、治療罕見疾病者。 本法所稱維持生命所需之特殊營養食品，係指經第四條所定審議會審議認定，並經中央主管機關公告，主要適用於罕見疾病病人營養之供應者。 行政院提案條文： 第　四　條　　下列事項由罕見疾病及藥物審議會（以下簡稱審議會）辦理： 一、罕見疾病認定之審議及防治之諮詢。 二、罕見疾病藥物及維持生命所需之特殊營養食品認定之審議。 三、罕見疾病藥物查驗登記之審議。 四、罕見疾病藥物與維持生命所需之特殊營養食品補助及研發之審議。 五、罕見疾病國際醫療合作之審議、協助及諮詢。 六、治療特定疾病之非罕見疾病藥物之審議。 七、其他與罕見疾病有關事項之諮詢。 前項審議會由中央主管機關邀集政府機關代表、醫事學者專家及社會公正人士組成，其中委員名額，至少應有二分之一以上為具罕見疾病臨床治療、照護經驗或研究之醫事學者專家；單一性別不得少於三分之一。 審議會為辦理第一項事項，應徵詢其他相關學者專家、產業或罕見疾病病人代表之意見。 楊委員玉欣等提案條文： 第　四　條　　中央主管機關為審議罕見疾病有關事項，應設罕見疾病及藥物審議會（以下簡稱審議會），其組織及會議，依中央主管機關之規定。 審議會委員由政府機關代表、醫事學者專家及社會公正人士組成，其中委員名額，至少應有二分之一以上為具罕見疾病臨床治療、照護經驗或研究之醫事學者專家。 廖委員國棟等提案條文： 第　四　條　　中央主管機關為審議罕見疾病有關事項，應設罕見疾病及藥物審議委員會（以下簡稱委員會），其組織及會議，依中央主管機關之規定。 委員會委員，由政府機關代表、醫事學者專家及社會公正人士組成，其中委員名額，至少應有三分之二以上為具罕見疾病臨床治療、照護經驗或研究之醫事學者專家。 陳委員亭妃等提案條文： 第　四　條　　中央主管機關為審議罕見疾病有關事項，應設罕見疾病及藥物審議會（以下簡稱審議會），其組織及會議，依中央主管機關之規定。 審議會委員由政府機關代表、醫事學者專家及社會公正人士組成，其中委員名額總數，至少應有二分之一以上為罕見疾病臨床治療及照護經驗之醫事學者專家，參與整合、諮詢、協調與推動罕病者權益及其福利相關事宜。 行政院提案條文： 第　五　條　　（刪除） 楊委員玉欣等提案條文： 第　五　條　　審議會任務如下： 一、罕見疾病認定之審議及防治之諮詢。 二、罕見疾病藥物及維持生命所需之特殊營養食品認定之審議。 三、罕見疾病藥物查驗登記之審議。 四、罕見疾病藥物及維持生命所需之特殊營養食品補助及研發之審議。 五、罕見疾病國際醫療合作之審議、協助及諮詢。 六、治療特定疾病之非罕見疾病藥物之審議。 七、其他與罕見疾病有關事項之諮詢。 審議會執行前項任務，應徵詢其他相關學者專家、產業或罕見疾病病人代表之意見。 廖委員國棟等提案條文： 第　五　條　　委員會任務如下： 一、罕見疾病認定之審議及防治之諮詢。 二、罕見疾病藥物及維持生命所需之特殊營養食品認定之審議。 三、罕見疾病藥物查驗登記之審議。 四、罕見疾病藥物及維持生命所需之特殊營養食品全民健康保險支付或補助及研發之審議。 五、罕見疾病國際醫療合作之審議、協助及諮詢。 六、治療特定疾病之非罕見疾病藥物之審議。 七、其他與罕見疾病有關事項之諮詢。 委員會執行前項任務，應徵詢其他相關學者專家、產業或罕見疾病病人代表之意見。 陳委員亭妃等提案條文： 第　五　條　　審議會任務如下： 一、罕見疾病認定之審議及防治之諮詢。 二、罕見疾病藥物及維持生命所需之特殊營養食品認定之審議。 三、罕見疾病藥物查驗登記之審議。 四、罕見疾病藥物及維持生命所需之特殊營養食品補助及研發之審議。 五、罕見疾病國際醫療合作之審議、協助及諮詢。 六、治療特定疾病之非罕見疾病藥物之審議。 七、其他與罕見疾病有關事項之諮詢。 審議會執行前項任務，應徵詢其他相關學者專家、產業或罕見疾病病人代表之意見。 賴委員士葆等提案條文： 第　六　條　　中央主管機關應寬列經費辦理罕見疾病之防治與研究。 楊委員玉欣等提案條文： 第　六　條　　中央主管機關應寬列預算，並制定具體工作計畫及辦法，以辦理罕見疾病之防治與研究。 廖委員國棟等提案條文： 第　六　條　　中央主管機關應寬列預算，並制定具體工作計畫，以辦理罕見疾病之防治與醫藥及照護相關之研究。 行政院提案條文： 第　八　條　　中央主管機關接獲前條報告或發現具有罕見遺傳疾病缺陷者，經病人或其法定代理人同意，應派遣專業人員訪視，告知相關疾病之影響，並提供病人及家屬心理支持、生育關懷、照護諮詢等服務。 前項服務之內容、實施方式及其他應遵循事項之辦法，由中央主管機關定之。 賴委員士葆等提案條文： 第　八　條　　中央主管機關接前條報告或發現具有罕見遺傳疾病缺陷者，應派遣專業人員訪視，告知相關疾病之影響，經病人或其法定代理人同意者，並應提供照護諮詢。 楊委員玉欣等提案條文： 第　八　條　　中央主管機關接獲前條報告或發現具有罕見遺傳疾病缺陷者，經病人或其法定代理人同意，應派遣專業人員訪視，告知相關疾病之影響，並提供照護諮詢。 前項照護諮詢之相關辦法由中央主管機關定之。 陳委員亭妃等提案條文： 第　八　條　　中央主管機關接獲前條報告或發現具有罕見遺傳疾病缺陷者，經病人或其法定代理人同意，應定期派遣專科醫師、社工師或護理師、遺傳諮詢師等專業人員訪視，告知相關疾病之影響，並提供照護諮詢等服務。 前項照護服務之內容、實施方式等事項之細則，由中央主管機關定之。 行政院提案條文： 第　十　條　　中央主管機關應獎勵各級醫療機構、研究機構及罕見疾病相關團體從事罕見疾病防治工作，補助相關人力培育、研究及設備所需經費。 前項獎勵及補助之項目、範圍、金額，由中央主管機關定之；直轄市、縣（市）主管機關並得準用之。 楊委員玉欣等提案條文： 第　十　條　　中央主管機關應獎勵各級醫療機構、研究機構及罕見疾病相關團體從事罕見疾病防治工作，補助相關人力培育、研究及設備所需經費。 前項規定之相關辦法由中央主管機關定之，直轄市、縣（市）主管機關得準用之。 行政院提案條文： 第十一條　　主管機關應辦理罕見疾病之教育及宣導，並由機關、學校、團體及大眾傳播媒體協助進行。 主管機關於罕見疾病病人就學、就業或就養時，應協調相關機關（構）協助之。 楊委員玉欣等提案條文： 第十一條　　主管機關應辦理罕見疾病之教育及宣導，並由機關、學校、團體及大眾傳播媒體協助進行。 主管機關於罕見疾病病人就學、就業或就養時，應協調相關機關（構）協助之。 陳委員亭妃等提案條文： 第十一條　　主管機關應辦理罕見疾病之教育及宣導，並由機關、學校、團體及大眾傳播媒體協助進行。 主管機關應於罕見疾病病人發生就學、就業或就養等各階段所需協助之問題時，協調相關機關（構）協助之。 楊委員玉欣等提案條文： 第十二條　　罕見疾病藥物經依本法由相關主管機關查驗登記或專案申請核定通過，其費用應由全民健康保險給付。 前項給付方式依全民健康保險相關規定辦理，並於必要時得徵詢審議會之專業意見。 行政院提案條文： 第十三條　　罕見疾病病人或其法定代理人得備具申請書、第十條規定之醫療或研究機構出具之證明書、診療計畫書及相關證明文件，向中央主管機關提出申請，經審議會審議通過後，中央主管機關得提供補助至國外進行國際醫療合作。 前項醫療合作為代行檢驗項目者，得由第十條規定之醫療或研究機構申請補助。 前二項補助之申請程序、應備之書證資料及其他應遵行事項之辦法，由中央主管機關定之。 楊委員玉欣等提案條文： 第十三條　　罕見疾病病人或其法定代理人得備具申請書、第十條規定之醫療或研究機構出具之證明書、診療計畫書及相關證明文件，向中央主管機關提出申請，經審議會審議通過後，中央主管機關應寬列經費，提供補助至國外進行國際醫療合作。 前項醫療合作為代行檢驗項目者，得由第十條規定之醫療或研究機構申請補助。 前二項補助之申請程序、應備之書證資料及其他應遵行事項之辦法，由中央主管機關定之。 廖委員國棟等提案條文： 第十三條　　罕見疾病病人或其法定代理人得備具申請書、第十條規定之醫療或研究機構出具之證明書、診療計畫書及相關證明文件，向中央主管機關提出申請，經委員會審議通過後，中央主管機關應寬列經費，提供補助至國外進行國際醫療合作。 前項醫療合作為代行檢驗項目者，得由第十條規定之醫療或研究機構申請補助。 前二項補助之申請程序、應備之書證資料及其他應遵行事項之辦法，由中央主管機關定之。 行政院提案條文： 第十五條之一　　罕見疾病藥物經中央主管機關查驗登記或專案申請核定通過，依全民健康保險藥物給付項目及支付標準之收載程序辦理，必要時應徵詢審議會之意見。 行政院提案條文： 第十七條　　罕見疾病藥物依本法查驗登記發給藥物許可證者，其許可證有效期間為十年。有效期間內，中央主管機關對於同類藥物查驗登記之申請，應不予受理。 前項罕見疾病藥物於十年期滿後仍須製造或輸入者，應事先申請中央主管機關核准展延，每次展延不得超過五年。展延期間，同類藥物得申請中央主管機關查驗登記。 罕見疾病藥物依本法查驗登記發給許可證後，如經中央主管機關公告不再列屬罕見疾病藥物者，其許可證之展延，適用藥事法有關規定。 依第一項規定取得許可證之所有人，除因不可抗力之情形外，應於許可證有效期間內持續供應罕見疾病藥物；於特許時間內擬停止製造或輸入罕見疾病藥物者，應於停止日前六個月以書面通知中央主管機關。 楊委員玉欣等提案條文： 第十七條　　罕見疾病藥物依本法查驗登記發給藥物許可證者，其許可證有效期間為十年。有效期間內，中央主管機關對於同類藥物查驗登記之申請，應不予受理。 前項罕見疾病藥物於十年期滿後仍須製造或輸入者，應事先申請中央主管機關核准展延，每次展延不得超過五年。展延期間，同類藥物得申請中央主管機關查驗登記。 罕見疾病藥物依本法查驗登記發給許可證後，如經中央主管機關公告不再列屬罕見疾病藥物者，其許可證之展延，適用藥事法有關規定。 罕見疾病藥物許可證持有人、罕見疾病藥物製造者或供應者，於許可證有效期間，除有不可抗力或於六個月前書面通知中央主管機關並經審查通過之情事外，不得無故終止藥物供應。 違反前項規定者，中央主管機關得針對無故終止藥物供應之行為人令其限期改善，屆期未改善者，中央主管機關得處以新台幣十萬元至五十萬元之罰鍰，並得按次連續處罰，必要時亦得廢止其藥商或西藥、中藥製造業許可證。 廖委員國棟等提案條文： 第十七條　　罕見疾病藥物依本法查驗登記發給藥物許可證者，其許可證有效期間為十年。有效期間內，中央主管機關對於同類藥物查驗登記之申請，應不予受理。 前項罕見疾病藥物於十年期滿後仍須製造或輸入者，應事先申請中央主管機關核准展延，每次展延不得超過五年。展延期間，同類藥物得申請中央主管機關查驗登記。 罕見疾病藥物依本法查驗登記發給許可證後，如經中央主管機關公告不再列屬罕見疾病藥物者，其許可證之展延，適用藥事法有關規定。 罕見疾病藥物許可證持有人、罕見疾病藥物製造者或供應者，於許可證有效期間，應於停止供應日前六個月前以書面通知中央主管機關，除有不可抗力或中央主管機關審查通過之情事外，不得無故終止藥物供應。 違反前項規定者，中央主管機關得針對無故終止藥物供應之行為人令其限期改善，屆期未改善者，中央主管機關得處以新臺幣十萬元至五十萬元之罰鍰，並得按次連續處罰，必要時亦得廢止其藥商或西藥、中藥製造業許可證。 廖委員國棟等提案條文： 第二十條　　罕見疾病藥物經認定有危害人體健康之情事或有危害之虞者，中央主管機關應命藥商或專案申請者於期限內回收。必要時，並得廢止該藥物之許可。 行政院提案條文： 第二十二條　　非罕見疾病藥物依藥事法規定製造或輸入我國確有困難，且經審議會審議認定有助於特定疾病之醫療者，準用本法有關查驗登記及專案申請之規定。 行政院提案條文： 第二十六條　　擅自製造、輸入未經許可之罕見疾病藥物者，或明知未經許可之罕見疾病藥物，而販賣、供應、調劑、運送、寄藏、媒介、轉讓或意圖販賣而陳列者，依藥事法第八十二條、第八十三條規定處罰之。 潘委員維剛等提案條文： 第二十六條　　擅自製造、輸入未經許可之罕見疾病藥物者，或明知未經許可之罕見疾病藥物，而販賣、供應、調劑、運送、寄藏、媒介、轉讓或意圖販賣而陳列者，依藥事法第八十二條、第八十三條規定處罰之。 行政院提案條文： 第二十七條之一　　違反第十七條第四項規定，停止供應罕見疾病藥物，或未於停止日前六個月以書面通知中央主管機關者，處新臺幣十萬元以上五十萬元以下罰鍰，必要時並得廢止該藥物許可證。 行政院提案條文： 第三十三條　　中央主管機關應編列預算，補助罕見疾病預防、篩檢、研究之相關經費及依全民健康保險法未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物、支持性與緩和性照護及維持生命所需之特殊營養食品、居家醫療照護器材費用。其補助方式、內容及其他相關事項之辦法，由中央主管機關定之。 前項補助經費，得由菸品健康福利捐之分配收入支應或接受機構、團體之捐助。 賴委員士葆等提案條文： 第三十三條　　為辦理罕見疾病防治業務，中央主管機關應設罕見疾病基金，基金之來源如下： 一、由政府循預算程序之撥款。 二、菸品健康福利捐之分配收入。 三、捐贈收入。 四、本基金之孳息收入。 五、其他有關收入。 罕見疾病基金之用途如下： 一、補助罕見疾病預防、篩檢、研究之相關經費。 二、依全民健康保險法依法未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物與維持生命所需之特殊營養品、居家醫療照護器材費用。 三、依全民健康保險法依法未能給付之罕見疾病必要的舒緩病症及預防惡化之藥物、特殊營養品費用。 前項基金之保管及補助運用辦法，由行政院定之。 楊委員玉欣等提案條文： 第三十三條　　中央主管機關應編列預算，補助罕見疾病預防、篩檢、研究之相關經費及依全民健康保險法依法未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物、復健、居家醫療照護器材、病人及家屬心理支持服務、生育關懷服務、維持生命所需之特殊營養品、必要舒緩病症與預防惡化之藥物及特殊營養品費用。其補助方式、內容及其他相關事項之辦法，由中央主管機關定之。 前項補助經費，得由菸品健康福利捐之分配收入支應或接受機構、團體之捐助。 廖委員國棟等提案條文： 第三十三條　　中央主管機關應寬列預算，補助罕見疾病預防、篩檢、國際醫療合作、及罕見疾病醫學、藥品與特殊營養食品、照護或基礎研究之相關經費及依全民健康保險法依法未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物與維持生命所需之特殊營養品、居家醫療照護器材費用。其補助方式、內容及其他相關事項之辦法，由中央主管機關定之。 前項補助經費，得由菸品健康福利捐之分配收入支應或接受機構、團體之捐助。 行政院提案條文： 第三十四條之一　　中央主管機關應協助各診療醫院及罕見疾病病人，維持生命所需之特殊營養食品及需用罕見疾病適用藥物之緊急取得。 賴委員士葆等提案條文： 第三十四條之一　　為加強照顧罕見疾病病患，中央主管機關應設罕見疾病個案特殊營養食品暨罕見疾病藥物物流中心，統籌協助補助各診療醫院及罕見疾病病人取得維持生命所需之特殊營養食品及需用之罕見疾病適用藥物。 前項統籌協助補助內容及其他相關事項之辦法，由中央主管機關定之。 楊委員玉欣等提案條文： 第三十四條之一　　為加強照顧罕見疾病病人，中央主管機關應設罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心，協助各診療醫院及罕見疾病病人維持生命所需之特殊營養食品及需用罕見疾病適用藥物之緊急取得。 前項協助內容及其他相關事項之辦法，由中央主管機關定之。 陳委員亭妃等提案條文： 第三十四條之一　　中央主管機關應主動協助各診療醫院及罕見疾病病人，緊急取得維持生命所需之相關特殊營養食品及藥物。 前項協助內容及實施方式等事項之細則，由中央主管機關定之。 賴委員士葆等提案條文： 第三十四條之二　　直轄市、縣（市）主管機關應依需求評估結果辦理下列服務，提供罕見疾病病人獲得所需之個人支持及照顧，促進其生活品質、社會參與及自立生活： 一、居家照顧。 二、生活重建。 三、心理重建。 四、社區居住。 五、婚姻及生育輔導。 六、日間及住宿式照顧。 七、課後照顧。 八、自立生活支持服務。 九、其他有關罕見疾病病人個人照顧之服務。 賴委員士葆等提案條文： 第三十四條之三　　直轄市、縣（市）主管機關應依需求評估結果辦理下列服務，以提高罕見疾病病人家庭生活品質： 一、臨時及短期照顧。 二、照顧者支持。 三、家庭托顧。 四、照顧者訓練及研習。 五、家庭關懷訪視及服務。 六、其他有助於提昇家庭照顧者能力及其生活品質之服務。 前條及前項之服務措施，中央主管機關於必要時，應就其內容、實施方式、服務人員之資格、訓練及管理規範等事項，訂定辦法管理之。 主席：現在進行逐條審查。 請問各位，對第二條照行政院提案條文及各委員提案條文通過，有無異議？（無）無異議，通過。 進行第三條。請問各位，對第三條照行政院提案條文通過，有無異議？（無）無異議，通過。 進行第四條。請問各位，對第四條照行政院提案條文通過，有無異議？（無）無異議，通過。 行政院提案將第五條刪除，併入第四條，所以第五條刪除。 進行第六條。請問各位，對第六條維持現行條文有無異議？（無）無異議，通過。 進行第八條。請問各位，對第八條照行政院提案條文通過，有無異議？（無）無異議，通過。 進行第十條。請問各位，對第十條照行政院提案條文及楊委員玉欣等提案條文通過，有無異議？（無）無異議，通過。 進行第十一條。請問各位，對第十一條照行政院提案條文及楊委員玉欣提案等條文通過，有無異議？（無）無異議，通過。 進行第十二條，請問各位，有無異議？ 楊委員玉欣：（在席位上）請國健署說明。 主席：請衛福部國健署邱署長說明。 邱署長淑媞：主席、各位委員。第十二條會放到第十五條之一，而在第十五條之一，健保署有提出文字修正意見，這方面可能需要考量到早上蘇清泉委員及其他幾位委員所提到關切的部分。 主席：請蘇委員清泉發言。 蘇委員清泉：主席、各位列席官員、各位同仁。我贊成將之併入第十五條之一，早上本席說過，如果它未拿到藥證，連合法與否都有問題時，則幾乎不可能得到健保藥物支付委員會的支持。倒是楊委員剛才與本席討論到，有些藥的案例非常少，在台灣做研究，根本湊不足案例，如果它在國外有藥證，是不是可以拿來台灣比照？這問題要請問黃署長。 主席：請衛福部健保署黃署長說明。 黃署長三桂：主席、各位委員。謝謝蘇委員的高見，目前台灣使用的罕病藥物共有75項，其中有27項尚未完成查驗登記，雖然它是佔了36%的品項，但在102年度一年30億元的罕病用藥中，它用掉了15億元，所以，健保署在這方面已是非常寬鬆了。因此，我是贊成蘇委員的意見，為了罕病病人的安全起見，藥物還是應儘量完成查驗登記，才給予使用。 蘇委員清泉：好，儘量讓它拿到藥證、完成查驗登記，否則，在沒有藥證時，一年就花了15億元，可能到了明年會變成17億元，逐年增加上去，是不得了的事，你們一方面也要鼓勵廠商，或者逼他也罷，請他們儘快拿到藥證。 黃署長三桂：好。 主席：請楊委員玉欣發言。 楊委員玉欣：主席、各位列席官員、各位同仁。本席的意見是，我們也認為藥物應完成查驗登記，但是查驗登記的困難是有幾種情況：第一、原廠在台灣有分公司，查驗登記是要證明它的療效；第二、是代理商的問題。本席不是在替藥商講話，因為病人只有0與1，沒有兩難，現在的情況是，健保不想付錢，國健署方面也有困難，認為這明明是用藥的問題。在健保署方面，據我們所知，健保共擬會議的決議是，基於成本考量，不願支付AHUS用藥。你們認為它未經證實有療效，而未經證實療效就是指它未查驗登記，但這裡面其實是有矛盾的，因為罕見疾病會被公告為罕見疾病，須先經國健署的審議會審查，所以其實已經由非常多的專家去確認過，在眾多疾病中到底有哪些是屬於罕見疾病，且必須符合三種指標：盛行率在萬分之一以下、遺傳性及診治的困難性，因此，要被列為國家公告的罕見疾病是極不容易的，而且審議會還必須確認這101種疾病能夠用什麼藥，也必須經過審議會中的專家們去確認何種藥可以治何種病。 關於蘇委員所提，沒有藥證的罕藥，罕藥有兩種：一是非常罕見的藥；一是專門用來治療200多種罕見疾病的特定罕藥。所以，沒有藥證的藥，基本上不是罕見疾病的用藥，它可能是毒蛇血清、解毒劑等，不是我們現在所討論的對象。因此，我們也主張應該查驗登記，但是法律之所以同意專案進口的理由，就是因為查驗登記主要是面對確實不良的廠商，的確會有拖延的情形。然而更多的困難在於，必須有人體實驗，以AHUS的病例來看，4年只有3例，它如何做到有足夠的樣本？此外，尚有個資的問題。現在是以專案進口，就不是查驗登記的問題了，這些藥是醫院申請的，醫院給了特殊的病人，藥商有個資的困難，無法得知這麼多病人，去追蹤其療效及進行人體實驗，基於以上種種，本席也主張查驗登記是正確的事，但是，面對事實上的困難，建議應釐清惡質的廠商，用一種方法去解決；但是，還是有大部分的廠商辦了查驗登記，而少部分無法去處理人體實驗等相關問題的情況，我們就應針對這些問題去處理，不能以籠統的有無查驗登記、未經證實有療效為理由，就在共擬會議中否決了這個病患，因為這個病患的用藥沒有兩難，只有活與死的選擇，AHUS已經死了2例，1例是早產，另1例則是在藥價補助的空窗期，這個家庭的年輕夫婦30歲，自己去籌錢，在健保的審查過程中，為了孩子，他們傾家蕩產，還跟親朋好友借錢，籌了350萬元，最後還是放棄治療，因為健保仍在審議的過程中，還未決定要不要用，所以，這個案例才讓第三十三條一定要啟動。本席認為政府是一體的，衛福部是個整體，對於民眾而言，不論是由健保給付，或是由國健署補助，必須救到底，除非我們同意讓他安樂死，不必受苦。以AHUS病例而言，他是血管無法負荷洗腎，應該洗腎而沒洗腎，大概是7天會死亡，若不讓他安樂死，就應救到底，否則在這過程中，這些家庭就是會跳樓。因此，我們原本提出的條文，是認為這在本質上，是一個全民健康的風險問題，所有人都可能會罹患罕見疾病，它是基因缺損的問題，即使我們現在是健康的，都有可能在50歲發病。所以，我們原本希望是健保，只要是審議會確認的罕病，以及經過嚴格審核後要用的罕藥，是治療罕見疾病的罕藥，而非毒蛇血清類的罕藥，健保就應該給付，才是合理的。我最原始的提案是如此，謝謝。 主席：請蘇委員清泉發言。 蘇委員清泉：主席、各位列席官員、各位同仁。我完全同意楊玉欣委員的講法，但是，本席在此還是要肯定衛福部健保署及國健署，因為，台灣在這方面的認定已是寬鬆的，例如上次有一個羅倫佐症，後來全家到美國治療，但其實在台灣，國健署就有給他油，他到了美國，美國不給他油，理由是油的療效不明。因此，我們的國健署做得不錯，還要苛責他們，是沒道理的。說到要健保給付，如果有藥證、查驗登記，經過健保藥物支付委員會通過，則再多的錢也要給付，大家的生命都應該呵護；但如果沒有查驗登記、藥證，支付委員會不予通過是合理的。 此時，若是由國健署來補助，要補助8成或5成，1年或2年，都是可以討論的。本席早上說過，如果家屬沒錢，可以另外想辦法，總是不能苦到病人，這是簡單的道理，所以，總是會有人付錢，不論是健保署或國健署，我們會找到單位付錢的。本席所堅持的是，健保要照規定走，因為健保有個總額框架，在前一年就被框住了，如果一直增加給付，又是沒有藥證的藥，會有問題的，而若健保不給付，就怪罪它，也是沒道理的。 主席：請衛福部健保署黃署長說明。 黃署長三桂：主席、各位委員。向委員報告，我們在民國98年，健保對於罕見病病人支付了13億元。到了102年，已經提高到30億元，所以健保署對於罕見疾病病人，我們的協助是非常寬鬆的。這部分一定要在此表明。 主席：請衛福部國健署邱署長說明。 邱署長淑媞：主席、各位委員。現在的衝擊是，在健保署已給付的30億元中，包括了專案申請核定的部分，還是未完成查驗登記，其中有一部分是有辦法可以完成，一部分則是有困難的。因為，目前健保署新的做法是，只要未完成查驗登記，都不予給付。所以，現在不是1年或2年的問題，是有可能10年或20年，如此累積下去，以國健署這麼小的水庫，不是不給付、不補助或不承接的問題，而是在倫理上，我們今天做了好人，要能對得起罕病病人，是將風險集中了，而我們根本無力去承擔後面一直累積出來的東西時，這些病人的後顧是有憂的。而且，大家會有一個誤會，以為沒有查驗登記的罕藥，好像就是不好或不合格的，其實不是如此，是因為罕見疾病的病人太少了，所以，在罕病委員會中還專門有一個藥事小組，除了TFDA以外，我們也特別請求健保的人參與，因此，它與一般的藥不同，須經罕病委員會之下的審查小組審議過。所以，它不同於一般未查驗登記的藥，而是屬於一種特殊的狀況。我認為我們可以在文字上再共同思考，我們無非是希望維持一個原則是：無論如何，都不要讓病人及家屬去承擔這個灰色的風險。但在另外一方面，我們還是希望有一個長遠負責任的做法，不要隨便答應一個我們長期上根本無法持續的做法，而把問題留給病人及家屬，在文字上我們可以再討論一下。 蘇委員清泉：這個我想並不困難，如果這種病人很少，在國外已有藥證，例如在美國已有FDA藥證了，這種病例在台灣很少很少，乾脆食藥署比照美國，就發給它了，有那麼嚴重嗎？ 主席：請衛福部食藥署吳副署長說明。 吳副署長秀英：主席、各位委員。基本上，我們對於在國外有藥證的藥，是採精簡審查，亦即它的資料可以少些，但因為它很罕見，有時候會有基因或人種的差別，所以，我們的委員會是非常專業的，他們會認為在這方面可能要小心些，或者是需要再補一些資料，我們應該要專重該委員會的專業。 蘇委員清泉：我想廠商應予道德勸說，他們可以準備的資料應儘量準備，全部丟給行政官員是不對的。 主席：好，第十二條先予保留。 剛才第十條的部分，因為楊委員的提案條文文字與行政院提案條文仍有不同，雖然意思相同。請問各位，對第十條照行政院提案條文通過，有無異議？（無）無異議，通過。 進行第十三條。請問各位，對第十三條照行政院提案條文通過，有無異議？（無）無異議，通過。 進行第十五條之一。因為本條與第十二條連動，因此第十五條之一保留。 進行第十七條。請問各位，對第十七條照行政院提案條文通過，有無異議？（無）無異議，通過。 進行第二十條。請問各位，對第二十條維持現行條文有無異議？（無）無異議，通過。 進行第二十二條。請問各位，對第二十二條照行政院提案條文通過，有無異議？（無）無異議，通過。 進行第二十六條。請問各位，對第二十六條照行政院提案條文通過，有無異議？（無）無異議，通過。 進行第二十七條之一。請問各位，對第二十七條之一照行政院提案條文通過，有無異議？（無）無異議，通過。 進行第三十三條。請問各位，對第三十三條照行政院提案條文通過，有無異議？（無）無異議，通過。 進行第三十四條之一。請問各位，對第三十四條之一照行政院提案條文通過，有無異議？（無）無異議，通過。 進行第三十四條之二。請問各位，對第三十四條之二不予增訂，有無異議？（無）無異議，通過。 進行第三十四條之三。請問各位，對第三十四條之三不予增訂，有無異議？（無）無異議，通過。 對於剛剛所保留的兩條條文，請行政單位再研究一下，我們先進行討論事項第三案，審查行政院函請審議「護理人員法部分條文修正草案」、本院委員王育敏等24人擬具「護理人員法部分條文修正草案」、委員馬文君等20人擬具「護理人員法第二十八條及第三十三條條文修正草案」、委員江惠貞等21人、委員李桐豪等27人、委員羅淑蕾等16人分別擬具「護理人員法第五條條文修正草案」等6案三、審查行政院函請審議「護理人員法部分條文修正草案」、本院委員王育敏等24人擬具「護理人員法部分條文修正草案」、委員馬文君等20人擬具「護理人員法第二十八條及第三十三條條文修正草案」、委員江惠貞等21人、委員李桐豪等27人、委員羅淑蕾等16人分別擬具「護理人員法第五條條文修正草案」等6案。宣讀行政院提案條文及委員提案條文。 行政院提案條文： 第　五　條　　本法所稱主管機關：在中央為衛生福利部；在直轄市為直轄市政府；在縣（市）為縣（市）政府。 江委員惠貞等提案條文： 第　五　條　　本法所稱主管機關：在中央為衛生福利部；在直轄市為直轄市政府；在縣（市）為縣（市）政府。 李委員桐豪等提案條文： 第　五　條　　本法所稱主管機關：在中央為衛生福利部；在直轄市為直轄市政府；在縣（市）為縣（市）政府。 羅委員淑蕾等提案條文： 第　五　條　　本法所稱主管機關：在中央為衛生福利部；在直轄市為直轄市政府；在縣（市）為縣（市）政府。 行政院提案條文： 第二十三條之一　　中央主管機關應辦理護理機構評鑑。直轄市、縣（市）主管機關對轄區內護理機構業務，應定期實施督導考核。 護理機構對前項評鑑及督導考核，不得規避、妨礙或拒絕。 第一項之評鑑、督導考核，必要時，得委託相關機構或團體辦理。 王委員育敏等提案條文： 第二十三條之一　　中央主管機關應辦理護理機構評鑑。直轄市、縣（市）主管機關對轄區內護理機構業務，應定期實施督導考核。 護理機構對前項評鑑及督導考核，不得規避、妨礙或拒絕。 第一項之評鑑、督導考核，必要時，得委託相關機構或團體辦理。 行政院提案條文： 第二十三條之二　　中央主管機關辦理護理機構評鑑，應將各機構評鑑之結果、有效期間及類別等事項公告之。 護理機構於評鑑合格有效期間內，違反本法或依本法所發布之命令，經主管機關令其限期改善，屆期未改善或其違反情節重大者，中央主管機關得調降其評鑑合格類別或廢止其評鑑合格資格。 護理機構評鑑之對象、項目、方式、評等與其撤銷、廢止及其他應遵行事項之辦法，由中央主管機關定之。 王委員育敏等提案條文： 第二十三條之二　　中央主管機關辦理護理機構評鑑，應將各機構之評鑑結果、有效期間及類別等事項，予以公告。 護理機構於評鑑合格有效期間內，有違反本法或本法所定之命令，經主管機關限期令其改善而屆期未改善或其違反情節重大者，中央主管機關得調降其評鑑合格類別或廢止其評鑑合格資格。 護理機構評鑑之對象、項目、方式、評等與其撤銷、廢止及其他應遵行事項之辦法，由中央主管機關定之。 馬委員文君等提案條文： 第二十八條　　除依前條規定外，護理人員或護理機構及其人員對於因業務而知悉或持有他人秘密，非依法或經當事人書面同意不得洩漏。 行政院提案條文： 第三十一條之一　　違反依第十六條第二項所定設置標準者，應令其限期改善；屆期未改善者，處新臺幣六萬元以上三十萬元以下罰鍰，並再令其限期改善；屆期仍未改善者，得處一個月以上一年以下停業處分；停業期滿仍未改善者，得廢止其設置許可。 王委員育敏等提案條文： 第三十一條之一　　違反依第十六條第二項所定設置標準者，應限期令其改善；屆期未改善者，處新臺幣六萬元以上三十萬元以下罰鍰，並再限期令其改善；屆期仍未改善者，得處一個月以上一年以下停業處分；停業期滿仍未改善者，得廢止其設置許可。 行政院提案條文： 第三十一條之二　　護理機構依第二十三條之一第一項規定接受評鑑，經評鑑不合格者，除違反依第十六條第二項所定設置標準，依前條規定處罰外，應令其限期改善；屆期未改善者，其屬收住式護理機構，處新臺幣六萬元以上三十萬元以下罰鍰，其他護理機構，處新臺幣六千元以上三萬元以下罰鍰，並得按次處罰；情節重大者，得處一個月以上一年以下停業處分，停業期滿仍未改善者，得廢止其設置許可。 王委員育敏等提案條文： 第三十一條之二　　護理機構依第二十三條之一第一項規定接受評鑑，經評鑑不合格者，除違反依第十六條所定標準，依前條規定處罰外，應限期令其改善；屆期未改善者，其屬收住式護理機構，處新臺幣六萬元以上三十萬元以下罰鍰，其他護理機構，處新臺幣六千元以上三萬元以下罰鍰，並得按次處罰；情節重大者，得處一個月以上一年以下停業處分，停業期滿仍未改善者，得廢止其設置許可。 行政院提案條文： 第三十三條　　違反第八條第一項、第二項、第十條第一項、第十二條、第十九條之一第一項、第二十三條之一第二項或第二十五條至第二十八條規定者，處新臺幣六千元以上三萬元以下罰鍰，並令其限期改善；屆期未改善者，處一個月以上一年以下之停業處分。 護理人員公會違反第十條第二項規定者，由人民團體主管機關處新臺幣一萬元以上五萬元以下罰鍰。 馬委員文君等提案條文： 第三十三條　　違反第八條第一項、第二項、第十條第一項、第十二條、第十九條之一第一項或第二十五條至第二十七條規定者，處新臺幣六千元以上三萬元以下罰鍰，並限期令其改善；屆期未改善者，處一個月以上一年以下之停業處分。護理人員公會違反第十條第二項規定者，由人民團體主管機關處新臺幣一萬元以上五萬元以下罰鍰。 違反第二十八條規定者，依醫療法第一百零三條之一規定處罰。 王委員育敏等提案條文： 第三十三條　　違反第八條第一項、第二項、第十條第一項、第十二條、第十九條之一第一項、第二十三條之一第二項或第二十五條至第二十八條規定者，處新臺幣六千元以上三萬元以下罰鍰，並限期令其改善；屆期未改善者，處一個月以上一年以下之停業處分。 護理人員公會違反第十條第二項規定者，由人民團體主管機關處新臺幣一萬元以上五萬元以下罰鍰。 主席：現在進行逐條討論。 進行第五條。請問各位，對第五條照行政院提案條文通過有無異議？（無）無異議，通過。 進行第二十三條之一。請問各位，對第二十三條之一照行政院提案條文及王委員育敏等提案條文通過有無異議？（無）無異議，通過。 進行第二十三條之二。針對本條，現有一修正動議。 修正動議： 為使護理機構評鑑之公告及授權子法更為完善，爰修訂護理人員法第二十三條之二如下： 中央主管機關辦理護理機構評鑑，應將各機構評鑑之結果、有效期間及類別等事項公告之。 護理機構於評鑑合格有效期間內，違反本法或依本法所發布之命令，經主管機關令其限期改善，屆期未改善或其違反情節重大者，中央主管機關得調降其評鑑合格類別或廢止其評鑑合格資格。 護理機構評鑑之標準，包括對象、項目、評等、方式等，與其撤銷、廢止及其他應遵行事項之辦法，由中央主管機關定之。 提案人：蘇清泉 連署人：楊玉欣　　王育敏 主席：請問各位，有無異議？（無）無異議，通過。 現在休息10分鐘。 休息 繼續開會 主席：現在繼續開會。針對第二十三條之二之修正動議最後兩行修正為：「護理機構評鑑之標準，包括對象、項目、評等、方式等，與評鑑結果撤銷、廢止及其他應遵行事項之辦法，由中央主管機關定之。」 請問各位，有無異議？（無）無異議，修正通過。 進行馬委員文君等提案條文第二十八條，請問各位，有無異議？請衛福部照護司鄧司長說明。 鄧司長素文：主席、各位委員。我們建議將「非依法或經當事人書面同意不得洩漏」修正為「非依法、經當事人或其法定代理人之書面同意者不得洩漏」。 主席：再講一次。 鄧司長素文：非依法、經當事人或其法定代理人之書面同意者不得洩漏。 主席：請宣讀修正後的馬委員文君等提案第二十八條條文。 第二十八條　　除依前條規定外，護理人員或護理機構及其人員對於因業務而知悉或持有他人秘密，非依法、經當事人或其法定代理人之書面同意者不得洩漏。 主席：請問各位，有無異議？請衛福部法規會高參事說明。 高參事宗賢：主席、各位委員。我們建議「或」可以留著，也就是修正為「非依法、或經當事人或其法定代理人之書面同意者不得洩漏」。 主席：要有兩個「或」？ 高參事宗賢：這是法務部參事的建議。 主席：需要頓號嗎？ 高參事宗賢：要頓號。 主席：也就是修正為「非依法、或經當事人或其法定代理人之書面同意者不得洩漏」？請法務部法制司鍾參事說明。 鍾參事瑞蘭：主席、各位委員。如果將「或」刪除只留頓號，可能會衍生當事人或其法定代理人到底是「或」與「及」的問題，所以必須先以頓號逗開，再加上一個「或」字，文字看來似乎有點累贅，但解釋上比較不會產生爭議。 主席：馬委員文君等提案條文第二十八條就照法務部建議修正通過。 進行第三十一條之一，這條行政院版與本席的版本相同。請衛福部照護司鄧司長說明。 鄧司長素文：主席、各位委員。行政院版與王委員育敏版的順序略有不同，但最近行政院修法體例是希望以「令其限期改善」來做描述。 主席：第三十一條之一照行政院提案條文通過。 進行第三十一條之二，這條行政院版與本席版本文字略有不同。請衛福部照護司鄧司長說明。 鄧司長素文：主席、各位委員。我們建議照行政院版通過。因為當中提到依第十六條所定標準，但第十六條第一項所提情形在第三十二條中已經有裁罰，故建議採用行政院版。 主席：第三十一條之二照行政院提案條文通過。 進行第三十三條。請衛福部照護司鄧司長說明。 鄧司長素文：主席、各位委員。建議維持行政院版。因為行政院版第三十三條已針對第二十八條所提情形有罰鍰，而馬委員主要是說違反第二十八條需依醫療法裁處，但在護理人員法中已經有裁處，且因涉及人民權利義務，故不能用准用。爰此，第三十三條建議照行政院版來通過。 主席：第三十三條照行政院提案條文通過。 有關護理人員法部分條文修正草案已全部處理完畢。在此我要提醒行政單位，下次提案修法時，務必是衛福部與法務部做過充分溝通後才能提出，不要我們已經修正通過了，又必須再回頭修改。修法過程必須謹慎。 現在回頭處理所保留的兩條罕見疾病防治及藥物法條文。 請衛福部國健署邱署長說明。 邱署長淑媞：主席、各位委員。經過溝通，我們建議文字上略做調整。第十五條之一，罕見疾病藥物經中央主管機關查驗登記或專案申請核定通過，依全民健康保險藥物給付項目及支付標準之收載程序辦理時，應徵詢審議會之意見。也就是只在「辦理」後面增加一個「時」字，刪除「必要時」三個字。 主席：第十二條維持現行條文，第十五條之一則做文字修正，楊委員同意嗎？ 楊委員玉欣：第十二條是本席提案新增。 邱署長淑媞：對，所以現在不新增，但將相關事項納入第十五條之一。 主席：所以第十二條不予增訂。現在宣讀修正後的第十五條之一。 第十五條之一　　罕見疾病藥物經中央主管機關查驗登記或專案申請核定通過，依全民健康保險藥物給付項目及支付標準之收載程序辦理時，應徵詢審議會之意見。 主席：請問各位，有無異議？（無）無異議，修正通過。 現在處理兩項附帶決議。 1、第八條附帶決議 主管機關經病人或其法定代理人同意，應視病人實際需求，派遣醫事或社工相關背景之專業人員，執行本法第八條病人訪視服務。 提案人：楊玉欣 連署人：吳育仁　　王育敏 2、第十五條之一附帶決議 全民健康保險法未能給付之罕見疾病藥物，依本法第33條給予適當補助。衛生福利部國民健康署應於本次修法通過後二個月內，訂定藥物補助額度、申請流程、審查方式及應檢附之文件，並周知各罕見疾病醫療機構、病友團體，協助患者申請藥物補助。 提案人：楊玉欣 連署人：吳育仁　　王育敏 主席：請問各位，對以上兩項附帶決議有無異議？（無）無異議，通過。 現在作以下決議：一、審查行政院函請審議罕見疾病防治及藥物法部分條文修正草案等9案業經審查完竣，擬具審查報告，提報院會討論；院會討論本案時，由王召集委員育敏補充說明；本案不須交由黨團協商。 二、審查行政院函請審議護理人員法部分條文修正草案等6案業經審查完竣，擬具審查報告，提報院會討論；院會討論本案時，由王召集委員育敏補充說明；本案不須交由黨團協商。 委員潘維剛、徐少萍、陳亭妃、林淑芬所提書面質詢，列入紀錄，刊登公報，並請書面答復；委員口頭質詢及未及答復或請補充資料者，請於兩週內答復；委員另要求期限者從其所定。 潘委員維剛書面意見： 國內各界開始重視罕見疾病的狀況大約要從羅倫佐的油事件開始，當時引起了社會各界重視罕見疾病患者之用藥權利，在89年時我國對於罕見疾病的用藥權利制定了罕見疾病防治及藥物法，然而在十三年經過的今天，時常仍會聽到罕見疾病患者用藥沒有受到政府的援助而發生不幸的事件，罕見疾病所以稱為罕見，就是不知道相關疾病甚麼時候會發生，衛福部對於罕見疾病的補助以羅列的方式加以規範，雖然立意是因為經費有限，正面表列以控制經費的使用，針對罕見疾病的掛一漏萬狀況，應該要改變做法。一旦符合定義的規定，政府必須要立即給予完整的醫療協助，例如相關疾病在國內發生不到百起即屬於罕見疾病這種正面表列的方式認定，才不會發生掛一漏萬的情況。新生兒罹患了非典型性溶血尿毒症，衛福部的認定速度過於緩慢導致家庭無法之稱用藥經費而發生不幸，令人感到遺憾，行政院也提出了相關法律修正案，主要重點內容為 一、修正委員會名稱為審議會，另配合實務運作需要修正醫事學者專家委員之資格、比例及明定委員單一性別比例。（修正條文第3條至第5條、第13條、第22條） 二、修正中央主管機關應派遣專業人員訪視，另增訂提供心理支持及生育關懷服務之規定，並授權中央主管機關訂定提供相關服務之辦法。（修正條文第8條） 三、增列罕見疾病相關團體為從事罕見疾病防治工作之獎勵及補助對象，並明定獎勵及補助之項目、範圍、金額由中央主管機關定之。（修正條文第10條） 四、為積極提供罕見疾病病人就學、就業或就養等各階段所需之協助，明定主管機關應協調相關機關（構）協助之。（修正條文第11條） 五、新增罕見疾病藥物經中央主管機關查驗登記或專案申請許可者，依全民健康保險藥物給付項目及支付標準之收載程序辦理。（修正條文第15條之1） 六、明定除因不可抗力之情形外，應於許可證有效期間內持續供應罕見疾病藥物，並增訂違反規定之罰則。（修正條文第17條、第27條之1） 七、為提升罕見疾病病人生活品質，緩和其疼痛及減輕照顧者負擔，依全民健康保險法未能給付之補助項目，增列支持性及緩和性照護。（修正條文第33條） 八、新增中央主管機關應協助各診療醫院及罕見疾病病人，緊急取得相關特殊營養食品及藥物之規定。（修正條文第34條之1） 罕見疾病的治療過程是需要相當的勇氣的，因此政府對於相關的案件應該儘速優先在第一時間就協助當事人及家屬必要的醫療措施，使得患者家人能夠受到一定的精神上與物質上支撐，而能夠更有勇氣得繼續照顧患者，期盼本法能夠儘速的通過，使罕見疾病患者能夠更好的照顧。 徐委員少萍書面意見： ◎印尼停輸女勞 根據勞動部統計，台灣的產業及社福外勞超過五十四萬人，台灣最大外勞進口國是印尼，在台印勞約有廿二萬六千多人，女性就占了十七萬八千多人，其中社福外勞超過9成5，居各國之首，是台灣高齡化社會主要的長期照護人力來源。 而印尼副總統尤素夫‧卡拉日前（11月21日）表示，大多數赴海外工作的印尼婦女都遭受過心理或生理上虐待，隨著印尼經濟發展，輕工業和農業領域勞力需求增加，五年內印尼將停止輸出女性勞工至其他國家。 雖然勞工來源部分是由勞動部來統籌規劃，並非衛福部之權責，請問蔣部長，若是失去17萬名的外籍看護人力，將如何因應？而對台灣長照衝擊的影響，目前失能人口多，其中有一些重度失能者雇用外籍看護工，衛福部又將如何？衛福部長期政策上，係以本國人力為主，外勞則是輔助人力。請問將如何落實？ ◎職災勞檢 職業安全衛生法今年7月起擴大適用1067萬各行各業勞工，其中除了增加機械、設備、器具及化學品源頭管理制度，也新增納入勞工過勞、精神壓力、肌肉骨骼相關疾病及職場暴力等新興職場安衛問題，並訂定防範機制，希望減少勞工因為工作引起的身心傷害。 血汗醫院、國道客運司機超時過勞等長年老問題，如何解決？勞動部認為不能光靠該部會勞動檢查，於11月27日公布訂定「政府機關推動職業安全衛生業務績效評核及獎勵辦法」於明年1月1日起施行，將組成查核小組每兩年到中央九大部會及地方機關查核，獎勵績優單位。 請問蔣部長，對於「政府機關推動職業安全衛生業務績效評核及獎勵辦法」，如何因應？而該辦法僅針對衛福部所管之醫療院所，未來如何推廣至所有醫療院所？以促進醫護人員有更好的安全衛生工作環境。 醫師的專業服務與病人的就醫權益息息相關，薪資待遇亦不同於一般受薪族及勞工。但是，大家都認同住院醫師工作權益應以勞動基準法精神給予保障。 請問蔣部長，在平衡醫事人員勞動權益與病人權益的前提下，如何以循序漸進的方式，將工時規範、延長工時、休息時間及職業災害補償等勞動權益相關規定法制化？以多管齊下方式改善住院醫師勞動條件。 請問蔣部長，如何參考先進國家作法，規劃辦理專責醫療主治醫師制度試辦計書，使接受過完整專科訓練的主治醫師，在合理的工作時數下，提供住院病人全人照護，促進病人安全，減輕住院醫師工作負荷，使醫療資源獲得最佳的運用，增進醫療品質？ ◎健保總額挹注經費緩五大醫師出走 為緩解國內內、外、婦、兒及急診科醫師出走之困境，100至103年度於健保醫療費用總額內編列90.112億元，用於調整急重難科別之支付標準。 惟據監察院103年7月調查結果，發現102年支付標準調整後差額撥付給執行醫師之比率，有5%醫院表示撥付比率低於15%，僅有30%醫院超過70%。 本院與衛福部為解決「五大皆空」之醫療問題，同意挹注大量經費，但卻遭不肖醫院挪作他用！請問蔣部長，對此有何看法？將如何盡速解決？讓醫師感受到政府及醫院全力支持五大科的良善美意及決心！ 醫界鬧護理人力荒，而為解決護理人力荒，健保署規劃「住院護理照護品質方案」，近六年發放獎勵金額高達九十一‧六五億元，補助醫院多聘護理師，但中央健保署調查卻發現2011年有十一家醫院、2012年六家醫院，將補助款拿去聚餐旅遊、買外套等，而非用來改善人力不足，台北榮總玉里、新竹分院和桃園大明醫院更連兩年違規。而醫改會發現，去年逾五成醫院未將款項用在刀口上，新光、萬芳醫院各領上千萬元，護理人力反而減少。 對此，請問蔣部長有何看法？而對於該補助款不是用來改善護理人力不足的醫院，除追回款項外，是否應予以相關的處罰？未來又將如何防杜不法？ 陳委員亭妃書面意見： 有鑒於罕見疾病防治及藥物法自公元2000年2月9日施行以來，僅歷經二次修正，加上，截至2014年3月止，衛生福利部國民健康署已公告201種罕見疾病、8,855位國人罹患罕見疾病，且每年健保所給付之罕見醫藥費約30億元。是以，為防治罕見疾病的發生，及早診斷罕見疾病，俾利加強提供罕見疾病病人更完善之照護品質，本席等人爰擬具「罕見疾病防治及藥物法」部分條文修正草案，即明文修訂中央主管機關應定期派遣專科醫師、社工或護理師、遺傳諮詢師等專業人員訪視，另參考「身心障礙者權利公約施行法」與「全民健康保險法」等法規，修訂「罕見疾病及藥物審議會」之委員名額數，其中，具有罕疾臨床治療及照護經驗之醫事專家學者委員的比例應為二分之一以上。 再者，特別增修中央主管機關應主動協助各診療醫院及罕見疾病病人，緊急取得維持生命所需之相關特殊營養食品及藥物，以顧及罕見疾病病人權益。 綜上所上，建請衛福部參酌，並於兩周內回覆本席辦公室為感。 林委員淑芬書面意見： ◎外籍勞工議題 政府沒有依法律規定訂定外勞引進數量管制手段，經常以產業缺工、被照顧者家庭需求考量，持續降低放寬引進外勞人數的門檻。引進國外移工後，卻沒有給予相對的勞動保障。無論是在製造業或社福業，都以基本工資或是低於基本工資的薪資區分本勞與外勞不同價位的雙元勞動力市場。以工資區隔本外勞工政策讓雇主無須懼怕、妥協國內本勞爭取勞動權益，因為政府會積極為資本家開拓其他來源國，提供源源不絕的產業後備奴工。甚至於，雇主也無須改善工作場所安全配備，反正外勞萬一斷手斷腳，時間一到，依舊返回母國。也不會有後續的職災移工來吵吵鬧鬧。如今，繼製造業、社福業後，農業引進外勞也蠢蠢欲動。 鬆綁引進外勞的總額管制 一、依據就業服務法第五十二條明文規定，勞動部應訂定外勞引進人數警戒指標，請問勞動部，該指標公布在哪？ 1.外勞聘僱警戒指標內容為何？依據就業服務法第五十二條，外籍勞工每年得引進總人數，依外籍勞工聘僱警戒指標，由中央主管機關邀集相關機關、勞工、雇主、學者代表協商之。然而，究竟外籍勞工聘僱警戒指標有哪些？勞發署並沒有對外公布。實務上的運作型態，勞發署成立跨國勞動政策協商諮詢小組，組成成員包含6位資方代表、6位勞方代表、5位專家學者，其他政府機關代表。每三個月開一次會，檢視幾項指標，包含外籍勞工人數增減、本國勞工就業人數，以及失業率等等。換言之，現階段外勞人數的引進多寡，勞動部不僅未依法辦理，甚至是完全是密室協商！ 依據2012年11月05日新聞報導，當時的勞委會試圖落實建立外勞總額警戒機制，當初預計以本國產業缺工程度、失業率、未來人力需求預測、本國居家服務員人員等指標，仿照經濟會景氣定期公布。如果顯示外勞過多，將考慮減少產業外勞的核配比率；社福外勞的部分，可以與衛生福利部討論並評估國內長照狀況。然而，兩年過去，法律明文規定的警戒指標究竟在哪裡？ 2.降低聘僱外籍看護工的門檻，是否有與長照服務體系資源進行整合、討論、評估？依據勞發署提供當初臨時會的會議議程，勞動部提到協商小組會議裡的提案內容提到，兩點考量：首先是，有人專職照顧可以避免老化快速；其次，考量本國照顧服務員之工作意願，較不願進入家庭提供全日照顧服務，故放寬外籍看護工申請資格，對於本國照顧服務員就業之替代效果有限。」要進一步詢問的是，何謂專職照顧避免老化速度？勞動部是有諮詢過衛生福利部的意見嗎？其次，勞動部認為本國照服員不願意進入家庭提供全日照顧服務的理由是什麼？（在這裡，勞動部不是用雇主負擔不起本國照服員的全日照顧費用，而是以勞工的角度主張照服員不願意進入家庭聘僱的勞動市場）是否是家庭聘僱制的條件不合理？勞動部有進一步思考如何解決嗎？ 3.本國人不做，外勞做。勞動部完全不用去思考為何本國人不做？勞動部沒有去思考照顧勞動條件的問題，卻僅以反正本國人不做，就讓外勞做。同樣的邏輯也出現在產業外勞身上，反正3K這種辛苦的工作沒有台灣人要作，因為太辛苦、環境太惡劣，但勞動部推動3K產業職業災害預防措施卻很有限。像是，新北市外勞專案檢查，檢查50家，卻有49家違反職業安全衛生法，違反率達98%。 「新北市製造、營造業雇用超過4萬名外籍勞工，新北市勞動檢查處今年4月到9月底針對50家傳產及製造業工廠進行外勞工作場所專案檢查，其中49家都違規，比例高達九成八，以機械未妥善防護捲夾意外最多，並有3家業者遭停工處分。 新北市勞檢處主任秘書林志強表示，外勞在台灣多半從事「辛苦、骯髒、危險」的3K行業，加上新北市雇用外勞的多半是中小企業，雇用規模約在10人左右，易忽略外勞教育訓練和職場安全的維護。 勞檢處今年4月到9月底針對全市50家傳統產業和製造業的工廠，進行外勞工作場所專案檢查，其中竟49家都違規，違規項次達314項，其中最多的是工廠內馬達、傳送帶、工業用電扇等設備，易捲入工人手腳，卻沒有防護設備，違規達119項次。 其次是工廠內機械的定期安檢也未落實，違規86項次，另外多數業者都沒有在外勞到職時提供員工訓練，任職滿3年時也沒有在職訓練，而工廠內腐蝕性的溶劑沒有明確標示。」（聯合報，2014/12/09） 說穿了，外勞受限於定期契約，一旦發生職業災害，雇主也就順勢終止合約。外勞沒了工作，只要傷勢不妨礙搭飛機，他就必須被遣返回母國。（同樣的，除非有勞團介入，否則繼續留在台灣爭取自己權益的案例少之又少。） 至於外勞的勞動權益，勞動部就設了一支1955申訴專線，提供外勞諮詢法規、申訴勞資爭議（申訴案再轉給各地方勞政主管機關協助處理，除非有團體協助，不然礙於地方上仲介的政商關係，不斷召開沒有結論的勞資爭議協調會）。然而，依據監察院102年調查報告指出，勞動部卻沒有針對1955申訴專線的案件進行統計分析。 此外，勞發署雖然編列預算執行外勞統計，但以定期性勞動統計調查報告，卻只有一份「外籍勞工管理及運用調查報告」，從裡面的圖表指標，完全是從雇主的角度出發，顯然勞發署在外勞的業務上，完全以服務產業為主，卻忘了身為勞政機關，本席看不到勞政機關保障移工勞動權益的角色。 家庭聘僱制是否要檢討？ 一、1955申訴專線受理侵害事項，社福外勞是產業外勞4倍！卻很有可能只是冰山一角，請問勞動部為何社福外勞發生比例比較高？根本性的原因是什麼？ 1.勞動部未針對1955申訴專線進行例行性的統計分析。為了想釐清所謂的人身侵害事項是否社福外勞比例偏高？本席進一步請勞發署分析1955申訴專線資料，才發現勞發署並沒有相關統計分析，而是必須以人工的方式將申訴案件逐一篩選。因此，本席僅先請勞發署提供102年度相關分析（如下圖）。 [image: image2.jpg] 人身傷害的部分，社福外勞是產業外勞的3倍；性騷擾的部分，社福外勞是產業外勞的30倍。請問勞發署，有去分析為什麼社福外勞有這麼高的人身侵害的比例嗎？勞發署是否認同因為家庭聘僱制，這種資方高強度控制、私人勞動場域所致？如果是或可能是，勞發署有想過檢討家庭聘僱制嗎？ 2.直聘中心對雇主沒誘因！如何提升外籍勞工直接聘僱率？依據勞動部公布102年度外籍勞工管理及運用調查報告指出，高達9成8的雇主未曾以直接聘僱方式引進外籍勞工，未使用的原因以「沒時間親自辦理」、「無後續代辦及管理服務」及「申辦文件複雜」三項最多，分別各占64.7%、54.6%、54.3%。 直聘中心僅協助海外招聘作業，以及國內公文函送程序，但是相關的接機、安排移工定期到醫院健康檢查，仍由雇主自行辦理。然而，這些民間仲介業者不僅替雇主服務之外，甚至僅一次性（每家仲介不同，有的第一年收，或這是第一次服務的時候收）跟雇主收取5000-10000萬不等的服務費。對於雇主而言，直聘中心相較於仲介並沒有更省事的誘因，請問雇主有何誘因使用直接聘僱系統？ 林委員滄敏書面意見： 為解決國內護理人力不足的問題，衛生主管機關日前發布將修正「醫療機構設置標準」，調高護理等五類醫事人員配置標準，以及修正「護理人員法施行細則」，將未考取護士執照的畢業生到醫院實習上限由15個月放寬至4年。相關修法才公告即受到醫事、護理等團體反對，認為新修訂的法條，對於護理人力的改善並無助益，反而加速醫療機構的倒閉或者使護理人員勞動市場更形惡化。 平心而論，衛生主管機關修正醫療機構設置標準，是希望藉由要求醫院必須符合人力配置規定，進用更多的護理人員，提供護理人員更多的就業市場。惟依照「護理人員法」，要成為護理師必須經護理人員考試及格者，請領護理人員證書；其執業後，應每六年接受一定時數繼續教育，始得辦理執業執照更新。可見目前國內護理人員在教、考、訓方面並無問題，反而是在「用」的方面亟待改善。據統計，迄今年2月，全國護理領照人數共2萬3千多人，但實際執業者僅1萬3千多人，換言之，目前尚在就職的護理人員僅一半左右，護理人員並不缺就業機會，反而是專業市場需求大於供給，亦讓人不免質疑為何護理人力會大量流失？流失的人力又在哪？該如何挽回已流失的人力？ 再者，目前各大醫院為了節省人事成本紛紛大量進用約聘、僱、外包人力，衛生主管機關放寬未考取護士執照的畢業生到醫院實習年限，因實習生薪資較正職人員低，可預期的是，醫院在成本考量下定會大量進用廉價的實習人力，不但有排擠有照執業者就業機會之虞，更因實習期間延長，降低了實習生的考照意願，不利於有照護理人力的補充，更因實習人員必須在正職人員指導之下才能執行業務，聘實習人員無疑是增加了正職人員的負擔，反而使政府解決護士荒的美意，讓多數護士慌。 質言之，國內護理人員不足的問題，係因工作環境相對於許多產業而言較為苛刻、不適，致使多數護理人員不願投入或久留於專業市場，並非提高護理人員考照率，或修訂法規要求醫療院所進用更多護理人員，或放寬未取得執照者的實習年限就得以改善目前護理工作環境。衛生主管機關應與勞動主管機關合作，研議改善護理人員工作環境，例如：工作時數、薪資結構、工作內容等均能符合多數護理人員的期待，一則讓現職者願意留下，二則吸引離職者或尚在考慮是否執業者願意回流或投入。此外，必須提高民眾、醫院、醫師對護理人員專業的肯定。期盼藉由改善護理人員的勞動條件及提高其職業尊嚴，紓解護士荒，確保醫療品質與安全。 主席：本次會議到此結束，現在散會。 散會（15時52分）